Sophie, 48, lebt seit 27 Jahren mit HIV. Sie arbeitet im Büro. Die Köchin Miriam, 46, hat vor drei Jahren die Diagnose erhalten. Helen arbeitet im Gesundheitswesen und weiss seit 24 Jahren, dass sie HIV-positiv ist. Alle drei Frauen halten ihre Diagnose geheim, nur wenige Menschen wissen davon.

Wie habt ihr von eurer Diagnose erfahren?

Sophie: Ich war 21 Jahre alt, HIV wurde bei mir per Zufall entdeckt. Ich ging wegen einer seltsamen Magen-Darmgrippe ins Spital. Als sie nichts fanden, haben sie mir vorgeschlagen, einen Test zu machen.

Miriam: Das war vor drei Jahren, bei einer gynäkologischen Kontrolle. Es war ein Routine-Check, wie ich ihn regelmässig gemacht habe.

Helen: Ich habe in meinem Rachen eine Beule entdeckt. Es war seltsam, sie schmerzte nicht. Ich ging mit meinem Mann zur Hausärztin zur Blutentnahme. Am nächsten Tag rief sie an und sagte, wir sollten für die Resultate zusammen in die Praxis kommen.

Was ist passiert, als ihr es erfahren habt?

Miriam: Ich bin aus allen Wolken gefallen. In einer Sekunde ist alles zusammengebrochen, es war ein Schlag ins Gesicht. Ich dachte, nun sterbe ich und lasse meinen Sohn im Stich. Ich habe mich in der Arztpraxis auf der Toilette eingeschlossen und nur noch geheult. Ich habe keine Zukunft mehr gesehen.

Helen: Als die Ärztin uns mitteilte, dass mein HIV-Test positiv war, wurde ich bleich, mein ganzer Körper hat die Farbe gewechselt und ich bin beinahe in Ohnmacht gefallen. Ich habe geglaubt, es sei das Ende meines Lebens. Ich war total am Boden. Eine Million Gedanken schossen mir durch den Kopf. Mein Mann und die Ärztin beruhigten mich und holten mich zurück.

Wie war eure Reaktion auf die Diagnose, was waren eure Gedanken?

Sophie: Es war ein Riesenschock. Eigentlich war es total schräg: Ich wollte darüber reden, es allen mitteilen. Doch mein Ehemann sagte, dass wir es für uns behalten sollen – seine Angst vor dem Stigma war zu gross: Sein Test war auch positiv. Ich habe es dann wegen ihm geheim gehalten.

Helen: Ich glaubte, meine Ehe sei zu Ende. Ich war total in der Dunkelheit. Doch mein Mann sagte mir: ‘Was auch immer passiert, ich lasse dich nicht im Stich. Du bist meine Frau. Mach dir keine Sorgen, es ist wie jede andere Krankheit. Du lebst noch! Wenn du an einem Schlaganfall gestorben wärst, das würde mich umbringen. Aber doch nicht das hier!’ Mein Ehemann war meine Rettung.

Miriam: In der ersten Panik habe ich meine beste Freundin angerufen. Auch für sie war es ein Schock, aber sie hat mir gut zugeredet. Daraufhin habe ich meine Tante angerufen, sie ist Pflegefachfrau. Auch sie hat mich beruhigt und mir gesagt, dass man heute gut damit leben kann. Ich habe aber am ganzen Körper gezittert und bin heulend zu ihr gefahren. Sie hat mich dann zum Bestätigungstest ins Spital gebracht.

Wisst ihr, wie ihr euch angesteckt habt?

Sophie: Mein Mann musste schon positiv gewesen sein, als wir zusammengekommen sind. Ich war damals 17 Jahre alt und einfach naiv: Ich habe ihm vertraut. Ein Jahr später haben wir geheiratet, mit 21 Jahren erhielt ich die Diagnose. 

Miriam: Mein Freund, mit dem ich vor drei Jahren zusammen war, hat mich angesteckt. Er wusste nicht, dass er positiv ist. Im Nachhinein zweifle ich aber, ob er nicht doch etwas vermutete. Nach meiner Diagnose hat er sich zuerst geweigert, ebenfalls eine Therapie zu beginnen, weil es sonst auffliegen könnte. Nun nimmt er Medikamente und kann wenigstens niemanden mehr anstecken.

Helen: Nach meiner Diagnose hat sich mein Mann testen lassen, auch sein Resultat war positiv. Wir wissen nicht, wer es zuerst hatte. Bei dieser Krankheit weiss man häufig nicht, woher genau man sie hat.

Wie konntet ihr mit der Diagnose umgehen?

Helen: Ich bin in einem afrikanischen Land aufgewachsen, da glaubt man, schon im Grab zu liegen, wenn man HIV-positiv ist. Ich habe mir unendlich Sorgen um meine Kinder gemacht. Bei der Erstuntersuchung im Spital haben sie mich über HIV aufgeklärt und mein Mann war sehr unterstützend.

Miriam: Es war schwierig, ich hatte ständig die Diagnose im Kopf, und bei den Menschen ringsum lief alles wie immer weiter. Sie waren fröhlich und in mir drin war die grosse Katastrophe. Am Anfang hatte ich grosse Angst vor Nähe, obwohl ich sofort Medikamente nahm und HIV bald nicht mehr nachweisbar war. Es war eine absurde Angst da, jemanden anzustecken, selbst beim Benutzen der Toilette daheim, ich lebe mit meinem Sohn. Es kam sogar Panik auf, wenn mein Sohn eine Schramme hatte oder wenn sich jemand auf der Arbeit in die Finger schnitt. Total irr. Es hat gedauert, bis ich den Medikamenten vertrauen konnte und ich sicher war, dass nichts passieren kann.

Was hat euch in dieser Zeit geholfen?

Miriam: Die Gespräche in der lokalen Aidshilfe. Meine Tante, die mir gesagt hat, dass man heute gut damit leben kann. Ein Dokumentarfilm auf SRF über einen Mann, der gut mit HIV lebt. Die Selbsthilfegruppe, wo ich andere Betroffene kennengelernt habe. Das alles hat mich unterstützt.

Helen: Mein Ehemann. Er war ganz entspannt, was HIV betraf. Er sagte: ‘Es ist, was es ist, es ist das Leben.’ Ich war so dankbar, einen derart verständnisvollen Mann zu haben.
 

Habt ihr eure Diagnose jemandem mitgeteilt? Und wie waren die Reaktionen?

Miriam: Nur wenige Menschen wissen es. Für meine Freundin bin ich nach wie vor jene Miriam, die ich immer gewesen bin. Sie akzeptiert mich voll und ganz. Meine Tante und mein Onkel haben sehr gut reagiert: Sie ist Pflegefachfrau und kennt sich aus; er ist schwul und top informiert. Für meine Mutter war es hart, sie hat mit Mitleid, Schock und Sorge reagiert. Es treibt sie um, dass es ausgerechnet mich getroffen hat.

Helen: Ich habe es nie jemandem gesagt. Es ist ein Geheimnis, das ich mit meinem Mann teilte. Er ist mittlerweile gestorben. Nun bin ich alleine damit.

Sophie: Ich habe es erst vor Kurzem meiner Mutter, einer Freundin und meinen Kindern – beide Teenager – gesagt. Sie haben alle gut reagiert. Als die Kinder kleiner waren, wollte ich sie schützen, das wurde mir in einer Beratungsstelle so geraten. Ich fand es aber wichtig, dass sie es irgendwann erfahren. Denn sie waren als Kleinkinder Medikamenten ausgesetzt und die Tochter wollte wissen, warum ich nicht habe stillen können. Es ihnen zu sagen, war happig: Wie sage ich es ihnen? Wann ist der richtige Moment? Und was kann ich sagen, ohne meinen Ex-Mann zu outen? Es ging dann alles gut, es ist für sie nicht so eine grosse Sache. Doch mein Sohn war enttäuscht, dass ich es nicht früher gesagt habe.

Merkst du, dass Teenager einen anderen Zugang zu HIV haben?

Sophie: Ja, ganz klar, der Umgang ist unproblematischer. Die Tochter wusste zuerst nicht mal, was HIV ist. Als ich es ihr erklärt habe, hat sie gesagt, ach ja, genau. Für meine Kinder ist es eine von vielen verschiedenen Krankheiten. Vielleicht war mein Sohn deswegen enttäuscht, dass ich es ihm nicht früher gesagt habe.

Hattest du jemals Angst, keine Kinder kriegen zu können?

Sophie: Nein, ich wurde gleich zu Beginn im Spital gut aufgeklärt. Sie sagten mir, ich könne schwanger werden und übertrage das Virus nicht, bloss stillen dürfe ich nicht. Während der Schwangerschaften hatte ich ein gutes Gefühl, war aber dann doch sehr erleichtert, dass die Tests bei den Kindern negativ ausfielen.

Wie schwierig ist es, in der Geheimhaltung zu leben?

Miriam: Nicht schwierig. Ich sage es nicht, weil ich mich und mein Kind schützen will. Ich mag keinen Verurteilungen ausgesetzt sein und will nicht, dass er gemobbt wird oder es ein «Gschnur» gibt. Es ist nicht nötig meinem Sohn etwas aufzubürden.

Sophie: Am Anfang war es mega schlimm, es niemandem sagen zu können. Aber ich war jung und sehr fixiert auf meinen Ehemann – nicht so gesund. Wir sind dennoch über zehn Jahre verheiratet geblieben. Heute wissen es die wichtigsten Menschen um mich, das ist gut.

Helen: Wenn ich etwas verstecken will, dann kann ich das gut. Meine Kinder waren noch recht klein, als ich die Diagnose erhielt. Sie sind aus meiner ersten Ehe und sind HIV-negativ. Ich habe es ihnen nie gesagt. Wir mussten die Tabletten verstecken. Den Tablettenvorrat versorgte ich im Keller, am Anfang waren es noch viele – nicht wie heute, eine Tablette pro Tag. Ich nahm jeweils eine Wochenration in die Wohnung und versteckte sie hinter den Kleidern im Schrank.

Kennt ihr das Gefühl von Scham in Bezug auf HIV?

Helen: Ich habe mich so geschämt! Die Scham klebt noch immer an mir, ich werde sie nicht los. Es ist ein kulturelles Ding. In meinem Land denkt man, promiskuitiv zu leben, wenn man HIV-positiv ist. Ich habe aber nie promiskuitiv gelebt.

Sophie: Ich habe lange keine Medikamente genommen, weil ich nichts von HIV spürte und grundsätzlich gegen Medikamente war. Als ich nach meiner Ehe mit meinem neuen Partner Sex hatte und das Präservativ riss, gingen wir zum Arzt. Er hat mir Vorwürfe gemacht, dass ich keine Medikamente nehme. Da habe ich mich geschämt. Heute bin ich in Therapie.

Kennt ihr Wut auf die Männer?

Sophie: Ja, auf meinen Ex-Mann gleich nach der Diagnose. Ich war so dumm, ihm zu vertrauen. Doch ich habe gemerkt, es macht keinen Sinn, auf ihn wütend zu sein.

Miriam: Am Anfang war die Wut auf meinen Ex-Partner gross. Aber das ist vorbei, denn ich kann die Tatsachen nicht ändern.

Hat sich mit der Diagnose etwas im Leben positiv verändert?

Sophie: Nein, nichts.

Miriam: Ich denke, was besser ist: Wenn ich gute Tage habe, dann schätze ich diese viel mehr.