Tätigkeitsbericht
Wie bereits im Vorjahr wurde unsere Arbeit durch die Covid-19 Pandemie stark beeinträchtigt. Viele Mitmenschen wurden sich der Zerbrechlichkeit des früher so selbstverständlich empfundenen Alltags bewusst – wir waren alle nicht so fröhlich unterwegs und standen Schlange beim Psychiater statt vor dem Nachtclub. Unsere Ärzte und Kliniken standen ganz vorn an der Covid-19 Front und hatten weniger Zeit als früher. Doch im Gegensatz zu 2020 mussten kaum mehr vereinbarte Termine verschoben werden und es gab in den Kliniken kaum mehr spürbare Einschränkungen. Der Forschung hat gelitten, aus Zeitgründen gab es weniger Projekte in der SHCS, aber auch von der Industrie. Immer wieder kamen verunsicherten einzelne Berichte über eine höhere Gefährdung von Menschen mit HIV durch Covid-19 – Belege fanden sich in der Schweiz aber kaum. Enttäuscht hat uns das BAG mit der nochmaligen Verlängerung des schon lange obsoleten Nationalen Programms HIV und Sexuell übertragbare Infektionen NHPS.
Schweizer Hepatitis-Strategie
Wir arbeiten weiterhin eng mit Hepatitis Schweiz zusammen. Einige Mitglieder engagieren sich in den laufenden Projekten und Kampagnen der Strategie. Die nochmalige Verlängerung des veralteten NHPS behindert insbesondere die rasche Eliminierung der viralen Hepatitis. Jährlich verlieren 200 Menschen ihr Leben, obwohl man sich gegen Hepatitis B durch eine sehr sichere Impfung gut schützen kann und eine Hepatitis C in wenigen Wochen nebenwirkungsfrei heilbar ist.
Erfreulich ist das Ende der Verschreibungslimitatio seit Januar 2022. Damit können auch Hausärzte ihre Patienten einfach therapieren.
PrEP
Swissprepared wird am Sonntag 3-jährig. Rund 5‘000 Menschen mit HIV-Risiko machen in der Studie mit. Die Kostenübernahme für die PrEP ist noch immer nicht gewährleistet. Der Ball liegt bei den Behörden in Bern. Vereinzelte lokale Lösungen wie Gratistestaktionen für unter 25-jährige in Zürich verbessern den Zugang für wirtschaftlich weniger gut bemittelte Nutzer. Die PrEP wird für die bereits erwähnte EKSI-Eliminationsstrategie eine entscheidende Rolle spielen.
Newsletter
Trotz erschwerten Umständen und bloss virtuellen Konferenzen haben wir 6 Newsletter produziert. Die Vergrösserung des Autorenteams bleibt eine Herausforderung. Verschiedene Partner haben uns geholfen, den Newsletter in der französischen Schweiz bekannter zu machen.
Das Thema Covid-19 war nach wie vor sehr wichtig. Die weltweit kolportierten Falschinformationen erinnerten doch sehr an ähnliche Diskussionen rund um HIV in den 80-er und 90-er Jahren. Einen wichtigen Unterschied machten aber die global aktiven sozialen Medien, ein selten beobachtetes mediales Sperrfeuer und weltweit überforderte Behörden. Die Impfdiskussion hat auch Menschen mit HIV erreicht und viele verunsichert. Wir berichteten über 40 Jahre HIV, der Retrovirenkonferenz und der virtuellen IAS, dem UNO-Highlevel Meeting über HIV in New York, der Fachveranstaltung HOPE der Aids-Hilfe Schweiz, der EACS in London, aus der Hepatitis Strategie und aus der HIV-Kohortenstudie.
Unser Newsletter berichtet von Konferenzen, fasst wichtige Studienergebnisse aus der Forschung mit HIV, HCV und insbesondere der Schweizerischen HIV-Kohorte SHCS zusammen und widmet sich verschiedenen Themen aus unserem Leben. Er erreicht derzeit 700 deutschsprachige und 60 französischsprachige Abonnenten. Wir arbeiten weiter an der Erhöhung der französischsprachigen Abonnenten.
Interne Weiterbildung Wissenschaft und Medizin
Wegen Corona abgesagt.
Community Advisory Boards 2021
Wegen Corona abgesagt.
Medienarbeit
Die im August 2021 ohne Konsultation erfolgte Verschiebung des neuen Nationalen Programms hat uns bewogen, gemeinsam mit anderen Akteuren wie der SHCS, der Aids-Hilfe Schweiz und anderen Partnern an die Medien zu gelangen. Es war nicht ganz einfach, diese für ein anderes Viren-Thema zu interessieren, doch gelang es uns, einige Beiträge in verschiedenen Gefässen auszulösen.
- Radio della Svizzera Italiana
- Echo der Zeit
- Tagesschau SRF (übernommen auch in der französischen Schweiz)
- NZZ
Die Aktion führte nebenbei zu einer Verbesserung unserer Medienkontakte.
EUPATI
Der Verein beschäftigt sich mit der Weiterbildung von Patientenvertretern in der Schweiz. Er wird von unserem Mitglied Ivo Schauwecker präsidiert.
Finanzlage
Wir danken unseren Sponsoren für die Unterstützung im vergangenen Vereinsjahr. Unsere Finanzlage ist stabil, auch dank der Unterstützung durch die Aids-Hilfe Schweiz.
Freiwilligenarbeit
Die Arbeit des Positivrates wäre unmöglich ohne den freiwilligen Einsatz seiner Mitglieder. 2021 haben die Mitglieder 301 Stunden freiwillige Einsätze im Wert von Fr 23‘380 geleistet. Im Vergleich zu früher ist das nicht sehr viel – der Grund ist Covid-19 und der Unterbruch der normalen Vereinstätigkeit.
Mitgliederentwicklung
Stand Dezember 2020: 14 Vollmitglieder, 7 provisorische Mitglieder, 2 Passivmitglieder
Stand Dezember 2021: 11 Vollmitglieder, 7 provisorische Mitglieder, 2 Passivmitglieder
Offizielle Austritte 2021: drei (Wegzug ins Ausland oder andere Gründe)
Ausblick 2022/2023
Auf der Prioritätenliste stehen
- Nationales Programm mit Einbezug der Roadmap to elimination und konsequenter Betroffenenorientierung
- PPI in der SHCS und öffentlichen Forschungsprojekten
- Umbau Webseite
- Zusammenarbeit mit CHUV (PPI)
- Gemeinsame Projekte mit AHS
- Newsletter F
Langfristig: Herausforderung Non-alcoholic fatty liver disease NAFLD / Non-alcoholic steatohepatitis NASH
Aktueller Tätigkeits- und Jahresbericht als PDF
Tätigkeitsbericht Positivrat 2021
Ältere Tätigkeitsberichte der vergangenen Jahre
Tätigkeitsbericht Positivrat 2020
Tätigkeitsbericht Positivrat 2019
Tätigkeitsbericht Positivrat 2018
Tätigkeitsbericht Positivrat 2017
Tätigkeitsbericht Positivrat 2016-2017
Tätigkeitsbericht Positivrat 2015-2016
Tätigkeitsbericht Positivrat 2014-2015
Tätigkeitsbericht Positivrat 2013-2014
Tätigkeitsbericht Positivrat 2012-2013
Tätigkeitsbericht Positivrat 2011-2012
Tätigkeitsbericht Positivrat 2010-2011