Interview vom Swiss Hepatitis Symposium 2025 mit Kiko, ehemaligem Konsument von Substanzen, geheilt von Hepatitis C.

Erika: Kiko, danke, dass du bereit bist, deine Erfahrungen mit uns zu teilen. Kannst du dich zunächst einmal vorstellen und uns erzählen, wie du mit Hepatitis C in Berührung gekommen bist und wann du mit der Substitutionsbehandlung begonnen hast?

Kiko: Mein Name ist Kiko, ich bin ehemaliger Konsument von Substanzen. Ich habe 2001 mit einer Substitutionsbehandlung begonnen und diese mehrere Jahre lang fortgesetzt. 2006 wurde bei mir dann HIV diagnostiziert. Das Hepatitis-C-Virus wurde bereits früher, im Jahr 2002, entdeckt. Ich habe meine erste Behandlung gegen Hepatitis C im Juli 2006 begonnen. Im Dezember 2006 wurde bei mir ein Burkitt-Lymphom diagnostiziert. Daher musste ich die Behandlung gegen Hepatitis C unterbrechen, um mit einer Chemotherapie zu beginnen. Die Behandlung des Lymphoms dauerte von Ende 2006 bis Mitte 2007. Anschliessend konnte ich von Dezember 2008 bis Dezember 2009 eine zweite Behandlung gegen Hepatitis C beginnen. Diese dauerte ein Jahr.

Erika: Welche Symptome hattest du vor der Behandlung? Und wie hast du die Behandlung erlebt?

Kiko: Ehrlich gesagt hatte ich vor der Behandlung nicht besonders viele Symptome von Hepatitis C, Keine starken Schmerzen, keine auffälligen Anzeichen. Während der Behandlung war es schon anstrengend, vor allem wegen der Spritzen und der Dauer, aber ich hatte keine dramatischen Folgen. Natürlich war ich etwas müde, aber nichts Unüberwindbares. Wirklich positiv hingegen war die Zeit danach: Als mir mitgeteilt wurde, dass ich von Hepatitis C geheilt war, hatte ich wieder Energie und gute Laune. Auch meine Verdauung war viel besser: Ich konnte wieder essen, ohne Angst vor den Auswirkungen auf die Leber zu haben. Es war eine echte Erleichterung, all das hinter mir zu haben.

Erika: Damals hast du die alten, langen und schweren Behandlungen mit Injektionen gemacht. Heute gibt es sehr kurze Behandlungen von 8 bis 12 Wochen, die einige deiner Freunde gemacht haben. Was denkst du rückblickend darüber?

Kiko: Mit dem, was wir heute wissen, denke ich, dass ich vielleicht kein Lymphom bekommen hätte, wenn wir die neuen Behandlungen früher gehabt hätten. Damals hätte meine Situation wahrscheinlich von Anfang an eine frühere Behandlung der Hepatitis C zugelassen, aber es vergingen mehrere Jahre. Nach der Chemotherapie brach mein Immunsystem zusammen, und die Ärzte konnten die Indikationen neu festlegen und die Behandlung wieder aufnehmen. Wenn ich heute höre, dass man mit den neuen Medikamenten innerhalb weniger Wochen heilen kann, mit viel weniger Nebenwirkungen, denke ich, dass mir das vielleicht eine sehr schwere Phase meines Weges erspart hätte. Aber nun ja, damals war die Forschung noch nicht so weit.

Erika: An Beispielen wie deinem sieht man in der Schweiz, wie sehr sich die Empfehlungen, Behandlungsschemata und Behandlungsmethoden weiterentwickelt haben, insbesondere für Menschen, die mit HIV und/oder einer Virushepatitis leben. Was hat dich an dieser Entwicklung am meisten beeindruckt?

Kiko: Ganz klar die Dauer der Behandlungen. Damals waren sechs Monate Behandlung eine enorme Belastung. Sechs Monate sind, wenn man ohnehin schon ein kompliziertes Leben hat, eine lange Zeit, schwer zu ertragen und schwer zu akzeptieren. Heute sprechen wir von Behandlungen, die nur wenige Wochen dauern. Das ist eine enorme Veränderung für die Akzeptanz der Behandlungen. Aber ich bin mir nicht sicher, ob viele Konsumenten wissen, dass die Behandlungen so stark vereinfacht wurden. Ich denke, dass hier noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten ist.

Erika: Du sagst oft, dass Hepatitis C in deinem Umfeld nicht als grosses Problem wahrgenommen wurde. Kannst du das erklären?

Kiko: Ja. Ehrlich gesagt ist Hepatitis C aus Sicht der Konsumenten nicht das, was ihnen am meisten Sorgen bereitet. Was ihnen Angst macht, sind die sichtbaren Dinge: Abszesse, Thrombosen, das Risiko einer Amputation bei bestimmten neuen injizierbaren Drogen. Das sieht man sofort: geschundene Finger oder Hände, infizierte Wunden… Das ist konkret. Viren sieht man nicht. HIV zum Beispiel ist für die neue Generation nicht mehr „die grosse Angst”: Man weiss, dass es wirksame Behandlungen gibt, daher neigt man dazu, bei der Prävention nachlässig zu werden. Was Hepatitis C angeht, war ich sehr überrascht, als mir klar wurde, wie gross das Problem in der Schweiz noch ist. In Arztpraxen oder Sozialdiensten gibt es viele Flyer und Plakate zu Hepatitis C, aber aus der Perspektive der Konsumszene ist das Ausmass des Problems nicht erkennbar. Ich denke, man müsste die Botschaft wirklich immer wieder betonen: daran erinnern, dass es sich um eine schwere Krankheit handelt, dass es kurze und wirksame Behandlungen gibt und dass man nicht warten sollte.

Frage aus dem Publikum: Was hat sich deiner Meinung nach bei der Behandlung verbessert? Und was fehlt noch, insbesondere im Bereich der Hepatitis-C-Prävention?

Kiko: Verbessert haben sich die Technik, die Medikamente und die Behandlungsdauer. Das ist beeindruckend. Für einen Patienten ist es viel motivierender zu wissen, dass er in wenigen Wochen fertig ist, als eine sechsmonatige Behandlung mit Injektionen. Was meiner Meinung nach fehlt, ist die Verbreitung dieser Informationen in den Konsumkreisen. Ich weiss, dass viel getan wird. Aber ich bin mir nicht sicher, ob die Botschaft wirklich bei den Betroffenen ankommt.

Erika: Du hast davon gesprochen, „die Botschaft einzuhämmern”. Wer sollte das deiner Meinung nach tun? Das Pflegepersonal, die Verbände, die Betroffenen selbst?

Kiko: Ich denke, dass die Betroffenen wirklich eine wichtige Rolle spielen könnten. Wenn man dasselbe erlebt, hört man einander besser zu. Wenn jemand, der selbst krank war, mit dir über Hepatitis C, die Behandlung und die Heilung spricht, hat das mehr Gewicht als eine Broschüre auf einem Tisch. In Arztpraxen und Sozialämtern gibt es wirklich alle notwendigen Unterlagen. Aber in der Konsumwelt verpasst man die Informationen, wenn man nicht selbst danach sucht. Man liest nicht unbedingt Flyer und schaut sich nicht spontan ein Plakat an. Ich denke auch, dass es manchmal einfacher ist, Sozialarbeitern, Stiftungen und Verbänden zuzuhören. Man hat weniger Angst, beurteilt zu werden. Bei Ärzten weiss man, dass man „nicht lügen darf”, dass es um die eigene Gesundheit geht, aber aufgrund der Schuldgefühle sagt man nicht immer alles. Bei Sozialarbeitenden ist man manchmal ehrlicher.

Frage aus dem Publikum: Wie kann man konkret mit Menschen in Kontakt treten, die Substanzen gebrauchen? Wie kann man sie erreichen, wenn nicht über Ärzte?

Kiko: Da wird es kompliziert. In der Welt des Substanzgebrauchs muss der Anstoss von der Person selbst kommen. Man kann mit viel Energie und gutem Willen viele positive Dinge auf die Beine stellen: Wenn die Person nicht bereit ist, funktioniert es nicht. Meiner Erfahrung nach werden bereits enorme Anstrengungen unternommen: Beratungsstellen, Einrichtungen zur Risikominderung, steriles Material usw. Aber die wirkliche Veränderung, die echte Entscheidung, sich behandeln zu lassen und sich zu schützen, muss von innen kommen.

Erika: Siehst du eine Rolle für dich oder für Menschen in ähnlichen Situationen bei dieser Vermittlungsarbeit?

Kiko: Ja, ich könnte mir gut vorstellen, eine Art „grosser Bruder” zu sein. Ich weiss nicht, ob es diese Rolle offiziell schon gibt, aber die Idee wäre, Menschen zu haben, die all das durchgemacht haben, die Behandlungen hinter sich haben, denen es besser geht und die ein Minimum an Ausbildung erhalten, um andere zu begleiten. Der Kontakt wäre einfacher: Wir haben in diesem Umfeld Glaubwürdigkeit. Informell mache ich das bereits: Wenn ich mit Menschen spreche, die noch betroffen sind, erzähle ich ihnen von meinen Erfahrungen, vor allem davon, wie ich mich jetzt fühle, nachdem ich aufhören, genesen und mich wieder aufbauen konnte. Ich mache das spontan. Das könnte strukturierter sein.

Frage aus dem Publikum: Was sollten wir Fachleute deiner Meinung nach vermeiden? Gibt es Fehler, die man nicht machen sollte?

Kiko: Ehrlich gesagt fällt es mir schwer, euch etwas vorzuwerfen. Meiner Meinung nach war die Betreuung, die ich erhalten habe, immer sehr gut. Ich weiss nicht, wie es anderswo ist, aber meiner Erfahrung nach habe ich nicht den Eindruck, dass das Pflegepersonal grössere Fehler gemacht hat. Das Problem sind eher wir Patienten. In dieser Gruppe von Menschen neigt man dazu, Dinge zu verheimlichen. Auch wenn wir wissen, dass die Ärzte da sind, um uns zu helfen, fühlen wir uns schuldig und haben Schwierigkeiten, unsere Fehler und Exzesse zuzugeben. Daher sehe ich bei den Betreuungspersonen nicht wirklich „Dinge, die man nicht tun sollte”. Ich weiss nicht, was Sie in Bezug auf ihre Haltung „besser” machen könnten. Die eigentliche Schwierigkeit liegt in der Scham und dem Schweigen der Patienten.

Erika: Wenn wir Infektionen wie Hepatitis C oder HIV einmal beiseite lassen: Was sind in diesem Umfeld die grössten Sorgen der Substanzgebrauchenden?

Kiko: Am meisten beunruhigen die kurzfristig sichtbaren Folgen. Bei bestimmten neuen injizierbaren Drogen besteht ein echtes Risiko für schwere Infektionen, Thrombosen und Amputationen. In meinem Umfeld habe ich Menschen gesehen, denen beispielsweise Finger amputiert werden mussten. Das ist sehr konkret und macht sofort Angst. Viren entdeckt man erst später. HIV sieht man nicht, man erfährt erst später von seiner HIV-Infektion, und die Folgen treten erst Jahre später ein. Das Gleiche gilt für Hepatitis: Man sieht nicht, wie sich die Leber täglich verschlechtert. Daher sind für viele Konsumenten Wunden, Abszesse und der drohende Verlust von Gliedmassen dringender als Viren.

Frage aus dem Publikum: Und welche Rolle spielt die Suchtbehandlung selbst dabei? Was bedeutet es für dich, über Sucht zu sprechen, Traumata zu erforschen, Substitutionsbehandlungen anzupassen?

Kiko: Lange Zeit habe ich mir gesagt: „Ich muss aufhören, alles mit einer schwierigen Kindheit zu rechtfertigen”. Ich hatte zwar eine komplizierte Kindheit, aber ich weigerte mich, einen Zusammenhang mit meinem Konsum zu sehen. Mit der Zeit, durch Nachdenken und Selbstanalyse, habe ich erkannt, dass das familiäre Umfeld und die Umgebung eine Rolle spielen. Ich habe mehrere Versuche unternommen, mich psychotherapeutisch behandeln zu lassen. Damals war ich nicht zufrieden: Ich hatte das Gefühl, nicht alles zu sagen, nicht loslassen zu können, vielleicht war ich noch nicht bereit. Heute erkenne ich, dass die Erfahrungen in der Kindheit eine Rolle dabei spielen, dem Konsum zu verfallen. In meinem Fall hat beispielsweise die Abwesenheit meines Vaters eine Lücke in meiner Persönlichkeitsentwicklung hinterlassen. Und diese Lücke hat sicherlich dazu beigetragen, dass ich diesem „künstlichen Paradies” ziemlich leicht verfallen bin. Meiner Meinung nach ist es unerlässlich, an der Sucht selbst zu arbeiten – über die Geschichte der Person, ihre Traumata zu sprechen, die Behandlungen anzupassen und sich auch um die psychische Gesundheit zu kümmern. Das ersetzt zwar nicht die medizinische Behandlung gegen Viren, ist aber Teil der ganzheitlichen Heilung.