Le thème de la stigmatisation liée au VIH nous préoccupe depuis plus de quarante ans. Petit tour d’horizon d’un problème apparemment éternel.

Les personnes séropositives sont marginalisées. Que n’avons-nous pas entendu ! « Les contacts intimes des malades du sida doivent être punis », demandait un ministère allemand en 1984. « Les séropositifs doivent être tatoués, de préférence sur le pénis ou la fesse », entendait-on également en Suisse. Les personnes séropositives ont perdu leur emploi, leur logement, leur partenaire. Les amis et la famille se sont détournés. Tout ça, c’est de l’histoire ancienne ? Loin de là.

Lors de la conférence HIV de Glasgow en novembre 2024, un groupe suisse a présenté un poster intitulé « Connaissances, points de vue, perceptions et attitudes de la population vis-à-vis du VIH et des personnes vivant avec le VIH en Suisse » – – Nous en avons parlé dans le dernier numéro. Un bon 10% de la population ne souhaiterait pas s’asseoir à côté d’une personne séropositive, n’emploierait pas une telle personne et ne voudrait pas non plus de voisins séropositifs. 17% ne prêteraient rien à une personne séropositive et 14% ne commenceraient pas une amitié. Près de 60% ne se marieraient pas avec une personne séropositive et les trois quarts ne souhaitent pas avoir de relations sexuelles avec de telles personnes.

Stigmatisation dans le secteur de la santé

Près de la moitié des personnes interrogées ne savaient pas si elles avaient déjà traité une personne séropositive. Pour près d’un tiers d’entre elles, le nombre de patients séropositifs traités était inférieur à cinq. Seuls 9 % avaient traité plus de 100 personnes séropositives au cours de l’année précédente. La plupart des répondants travaillaient dans un hôpital, mais plusieurs autres secteurs des soins de santé, tels que les soins primaires, ont été mentionnés. Près d’un cinquième des répondants travaillaient dans des services de maladies infectieuses ou de soins du VIH.

La connaissance du VIH et du concept « indétectable = non transmissible », de la prophylaxie post-exposition PEP et de la prophylaxie pré-exposition PrEP variait selon le groupe professionnel et l’établissement de soins. Plus des deux tiers des personnes interrogées n’étaient pas au courant des principaux concepts liés à la transmission et à la prévention du VIH. Les médecins étaient les mieux informés sur les domaines étudiés. Les travailleurs de la santé qui s’occupent d’un grand nombre de personnes vivant avec le VIH se sont avérés bien informés. Mais plus de la moitié des personnes interrogées ont déclaré qu’elles seraient inquiètes si elles s’occupaient de personnes séropositives, par exemple lorsqu’elles faisaient des prises de sang ou pansaient des plaies. Ce qui n’est pas surprenant : Les préoccupations concernant le traitement des personnes vivant avec le VIH étaient inversement proportionnelles au degré de connaissance du VIH.

Près d’un professionnel de la santé sur dix a déclaré qu’il éviterait les contacts physiques et un quart a déclaré qu’il porterait des gants doubles s’il s’occupait d’une personne vivant avec le VIH. De même, une proportion importante de professionnels de la santé avaient des réserves quant à la prise en charge de certains groupes de personnes vivant avec le VIH : 12 % préféraient nettement ne pas prendre en charge les personnes qui s’injectent des drogues. 6 % ont déclaré qu’ils évitaient autant que possible de prendre en charge les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les travailleurs du sexe et les hommes et femmes transgenres.

Le rapport met à jour un grand nombre de pratiques discriminatoires : plus d’un cinquième d’entre eux ont vu qu’ils n’étaient pas prêts à fournir des soins, presque autant ont vu leur statut VIH révélé sans leur consentement, ont vu la qualité de leurs soins se dégrader et près d’un tiers ont fait des remarques discriminatoires ou ont parlé en mal des personnes vivant avec le VIH.

Un an auparavant, l’ECDC avait publié les résultats d’une enquête sur la stigmatisation liée au VIH parmi les personnes vivant avec le VIH, en collaboration avec l’European AIDS Treatment Group et AIDS Action Europe. 3 272 personnes de 54 pays de la zone OMS-Europe ont été interrogées.

Près d’un répondant sur trois n’avait jamais dit à un seul membre de sa famille qu’il vivait avec le VIH, et un sur cinq ne l’avait jamais dit à un seul ami ou partenaire sexuel actuel. Plus de la moitié des personnes interrogées ont déclaré qu’il était difficile d’annoncer aux autres que l’on vivait avec le VIH.

Le rejet par les amis était la pratique stigmatisante la plus courante : un quart des répondants ont déclaré avoir déjà vécu cette forme de stigmatisation. Une personne interrogée sur six a déclaré avoir déjà été menacée, insultée ou blessée physiquement par un partenaire sexuel.

La stigmatisation liée au VIH en Suisse

Et qu’en est-il en Suisse ? L’étude suisse de cohorte VIH a publié son enquête en juillet 2024. Plus de la moitié des participants à la cohorte ont été interrogés. Pour plus de 80% d’entre eux, la divulgation d’informations est associée aux scores de stigmatisation les plus élevés. La stigmatisation liée au VIH a été rapportée par tous les groupes, mais le fait d’être une femme, noire ou hétérosexuelle était indépendamment associé à des scores plus élevés. Plus d’un tiers des participants ont signalé une stigmatisation dans les services de santé.

J’ai entendu dire dans certaines cliniques que l’enquête avait donné lieu à des scènes déchirantes et à de nombreuses larmes. Manifestement, le thème de la stigmatisation n’avait jamais été abordé lors des contrôles de routine pour de nombreuses personnes concernées. Une autre étude qualitative menée auprès de 19 personnes séropositives à Lausanne a montré que la vie avec le VIH n’est pas problématique en soi. Le poids de la stigmatisation liée au VIH, attendue et intériorisée, a toutefois joué un rôle disproportionné dans leur vie. Les participants ont rapporté peu d’exemples de stigmatisation en général, mais ont parfois fait l’expérience de préjugés et de discrimination dans le domaine de la santé. Les participants ont estimé que le faible niveau de connaissances sur le VIH de la population générale était problématique en termes de stigmatisation anticipée et intériorisée.

Où sont les solutions ?

Retour à la conférence de Glasgow. Il n’y a pas eu qu’une seule présentation sur le thème de la stigmatisation. C’était le thème dominant de la conférence. L’impression que nous tournons en rond s’est renforcée chez moi. Nous risquons de gérer le problème au lieu de le résoudre. Personne n’a parlé de solutions, ne serait-ce que de manière rudimentaire, ni présenté de projet qui tente de s’attaquer concrètement aux stigmates décrits de manière impressionnante. Il est pourtant évident que le thème de la stigmatisation dans le secteur de la santé devrait être abordé. De toute évidence, c’est là que le bât blesse le plus. Les professionnels de la santé sont également relativement faciles à atteindre. Mais nous attendons toujours un projet qui s’attaque à la racine du mal.

Est-ce que cela a peut-être un rapport avec nous, les personnes vivant avec le VIH ? Dans un prochain numéro, nous nous pencherons sur le thème de l’auto-stigmatisation.

David Haerry / mars 2025