La conférence internationale sur le sida qui s’est tenue fin juillet 2024 a réuni à Munich des milliers de participants venus du monde entier. On y a non seulement appris les dernières nouveautés en matière de recherche et de prévention, mais ce fut aussi une occasion unique de rencontrer des personnes du monde entier, d’échanger et de développer des idées créatives.

Munich, conférence mondiale sur le sida 2024, une quantité inextricable de présentations, de tables rondes, de débats, d’ateliers et le village global avec ses manifestations sont au programme.

La perspective de rencontrer des activistes et d’autres personnes concernées à Munich me donne déjà des ailes les semaines précédentes. Ce qui me manque dans le monde du VIH, c’est un message positif. Je le crée donc : j’écris « You’re not alone » en belles lettres dans une bulle et j’en fais un panneau. Mon idée : photographier à Munich des personnes atteintes du monde entier avec la bulle et lancer ainsi un nouveau message dans le monde.

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Le message positif comme gamechanger

 Un autre slogan déjà existant m’inspire : « U = U » – « Undetectable = Untransmittable » (« Non détectable = Non transmissible »). Cela fait un an que je vis avec le VIH. Peu importe à qui je le dis, presque personne ne sait que moi, qui prends mon médicament tous les jours, je ne peux pas transmettre le virus. U=U n’est pas seulement un message important pour nous, les personnes concernées, c’est un gamechanger. Il enlève à notre diagnostic sa dangerosité, nous enlève la peur de contaminer quelqu’un, enlève la stigmatisation qui pèse des tonnes sur nos épaules. Ou du moins, il le ferait.

Je crée un logo « U=U » et fais imprimer des autocollants, des sacs en tissu et des t-shirts. Tout est bien coloré : rose, orange, corail, bleu. Le message doit être quelque chose qui saute aux yeux et qui est beau.

Campagnes « grassroot » contre la double épidémie

 Lors de la conférence, je distribue les autocollants, j’en mets partout, y compris au stand de « U=U-University » de l’ONG Prevention Access Campaign des États-Unis. « Oui, bien sûr, tu peux les mettre ici, cool », me dit Randy, l’homme à la chemise violette, qui se tient au stand. Nous entamons rapidement la conversation. « Je viens de Suisse, je vis avec le VIH depuis un an. Les autocollants, je les ai faits moi-même, parce qu’il fallait que je fasse quelque chose ». Randy me raconte qu’il est lui aussi actif sur les médias sociaux avec « theaccidentalhivactivist ».

Ici, le VIH devient soudain non pas une fatalité contre laquelle nous devons lutter, mais quelque chose d’important dans la vie, qui nous relie. Il se passe des choses incroyables : Peu importe à qui je parle, je fais mon coming out en peu de temps, contrairement à la maison où peu de gens sont au courant. La conférence sur le sida est un safe space avec des milliers de personnes.

Ce n’est que maintenant, à Munich, que je réalise que le slogan « U=U » a été lancé par une personne atteinte elle-même, l’Américain Bruce Richman, qui a fondé l’ONG Prevention Access Campaign avec cette campagne en 2016. Parce qu’il devait faire quelque chose : le monde souffre en effet d’une double épidémie : le VIH et la stigmatisation du VIH.

« You are not alone » – nous sommes une communauté

Équipé du panneau « You’re not alone », je suis en outre en route avec le cinéaste Janos Tedeschi pour engager la conversation avec des personnes touchées du monde entier et les photographier avec. Nous ne faisons pas que photographier. Bientôt, nous parlerons avec de parfaits inconnus de choses très personnelles, de sentiments de honte, du secret, de nos peurs, de tout ce nuage d’auto-reproches et de stigmatisation que nous sommes les seuls à pouvoir briser.

Le VIH a besoin d’un visage

Je suis ravie de voir à quel point les vibrations positives sont perceptibles, à quel point le sentiment d’une communauté connectée au niveau mondial se fait sentir. Je suis de plus en plus convaincu que nous, les personnes concernées, pouvons et devons lutter contre la stigmatisation en faisant preuve d’ouverture. Le VIH a besoin d’un nouveau visage. Car le VIH reste malheureusement associé, dans l’esprit de beaucoup, à la peur du sida des années 80 et 90. Le VIH a besoin d’un nouveau visage qui montre ce que le VIH signifie vraiment aujourd’hui. Et apporter ainsi une contribution importante à la prévention.

Une puissance mondiale avec « U= U »

 Ce qui a commencé avec Bruce Richman il y a huit ans aux Etats-Unis s’est entre-temps transformé en un mouvement mondial : plus de mille organisations dans 105 pays ont adopté la campagne « U=U ».

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Sa mission : mettre fin au VIH et à la stigmatisation liée au VIH ; sa vision : U=U doit devenir une connaissance générale, toutes les personnes vivant avec le VIH doivent avoir accès aux soins et au traitement.

Lors d’exposés et de tables rondes à la conférence sur le sida à Munich, Bruce et ses compagnons de lutte racontent à quel point la campagne U=U est efficace. Elle contribue à encourager les gens à se faire dépister, à suivre un traitement et à prendre régulièrement leurs médicaments.

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La militante sud-africaine Mandisa Dukashe montre clairement à quel point U=U renverse l’idée selon laquelle les personnes séropositives sont dangereuses. « We respect, we protect », dit-elle. Nous prenons les médicaments, nous sommes responsables et nous protégeons les autres.

Ce n’est pas facile d’assumer ouvertement son diagnostic. Je suis encore en train de le faire. Mais c’est la seule façon de lutter contre l’autostigmatisation et la stigmatisation.

Claudia / septembre 2024