Entretien avec trois femmes vivant avec le VIH

« Je voulais en parler, mais mon mari m’a dit que nous devions garder cela pour nous »

Dans le monde, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à vivre avec le VIH. En Suisse, elles représentent près d’un tiers de l’ensemble des personnes touchées. La plupart gardent leur diagnostic secret. La peur du jugement est grande. J’ai discuté avec trois femmes qui m’ont livré un témoignage profond et émouvant sur leur vie avec le VIH.

Sophie, 48 ans, vit avec le VIH depuis 27 ans. Elle travaille dans un bureau. Miriam, 46 ans, est cuisinière et a reçu son diagnostic il y a trois ans. Hélène travaille dans le secteur de la santé et sait depuis 24 ans qu’elle est séropositive. Toutes les trois gardent leur diagnostic secret, seules quelques personnes sont au courant.

Comment avez-vous appris votre diagnostic ?

Sophie : J’avais 21 ans, le VIH a été découvert par hasard chez moi. Je suis allée à l’hôpital à cause d’une étrange gastro-entérite. Comme ils n’ont rien trouvé, ils m’ont proposé de faire un test.

Miriam : C’était il y a trois ans, lors d’un contrôle gynécologique. C’était un examen de routine, comme j’en faisais régulièrement.

Hélène : J’ai découvert une bosse dans ma gorge. C’était étrange, ça ne faisait pas mal. Je suis allée avec mon mari chez notre médecin de famille pour une prise de sang. Le lendemain, elle a appelé et nous a dit de venir ensemble au cabinet pour les résultats.

Qu’est-ce qui s’est passé quand vous l’avez appris ?

Miriam : J’étais complètement abasourdie. En une seconde, tout s’est effondré, ça a été un véritable coup de massue. J’ai pensé que j’allais mourir et que j’allais laisser mon fils tout seul. Je me suis enfermée dans les toilettes du cabinet médical et je n’ai fait que pleurer. Je ne voyais plus aucun avenir.

Hélène : Quand la médecin nous a annoncé que mon test VIH était positif, je suis devenue livide, tout mon corps a changé de couleur et j’ai failli m’évanouir. J’ai cru que c’était la fin de ma vie. J’étais complètement anéantie. Un million de pensées me traversaient l’esprit. Mon mari et la médecin m’ont rassurée et m’ont ramenée à la réalité.

Quelle a été votre réaction face au diagnostic, quelles ont été vos pensées ?

Sophie : Ça a été un choc énorme. En fait, c’était complètement bizarre : je voulais en parler, le dire à tout le monde. Mais mon mari a dit qu’on devait garder ça pour nous – sa peur de la stigmatisation était trop grande : son test était également positif. Je l’ai alors gardé secret pour lui.

Hélène : Je croyais que mon mariage était fini. J’étais complètement perdue. Mais mon mari m’a dit : « Quoi qu’il arrive, je ne t’abandonnerai pas. Tu es ma femme. Ne t’inquiète pas, c’est comme n’importe quelle autre maladie. Tu es encore en vie ! Si tu étais morte d’un AVC, ça m’aurait tué. Mais pas ça ! » Mon mari a été mon salut.

Miriam : Dans un premier moment de panique, j’ai appelé ma meilleure amie. Pour elle aussi, ce fut un choc, mais elle m’a bien rassurée. J’ai ensuite appelé ma tante, qui est infirmière. Elle aussi m’a rassurée et m’a dit qu’aujourd’hui, on pouvait très bien vivre avec. Mais je tremblais de tout mon corps et je suis allée chez elle en pleurant. Elle m’a ensuite emmenée à l’hôpital pour faire un test de confirmation.

Savez-vous comment vous avez été contaminées ?

Sophie : Mon mari devait déjà être séropositif quand nous nous sommes mis ensemble. J’avais 17 ans à l’époque et j’étais tout simplement naïve : je lui faisais confiance. Un an plus tard, nous nous sommes mariés, et à 21 ans, j’ai reçu le diagnostic. 

Miriam : C’est mon petit ami, avec qui j’étais il y a trois ans, qui m’a contaminée. Il ne savait pas qu’il était séropositif. Avec le recul, je me demande s’il ne se doutait pas de quelque chose. Après mon diagnostic, il a d’abord refusé de commencer un traitement lui aussi, de peur que ça ne se sache. Maintenant, il prend des médicaments et ne peut au moins plus contaminer personne.

Hélène : Après mon diagnostic, mon mari a fait le test, et son résultat était lui aussi positif. Nous ne savons pas qui l’a eu en premier. Avec cette maladie, on ne sait souvent pas exactement d’où elle vient.

Comment avez-vous géré le diagnostic ?

Hélène : J’ai grandi dans un pays africain, où l’on croit déjà être dans la tombe quand on est séropositif. Je me suis fait un immense souci pour mes enfants. Lors du premier examen à l’hôpital, on m’a expliqué ce qu’était le VIH et mon mari m’a beaucoup soutenue.

Miriam : Ça a été difficile, je n’arrêtais pas de penser au diagnostic, alors que tout continuait comme d’habitude pour les gens autour de moi. Ils étaient joyeux, tandis qu’en moi, c’était une véritable catastrophe. Au début, j’avais très peur de la proximité physique, même si j’ai tout de suite pris des médicaments et que le VIH est rapidement devenu indétectable. J’avais cette peur absurde de contaminer quelqu’un, même en utilisant les toilettes chez moi, alors que je vis avec mon fils. Je paniquais même quand mon fils avait une égratignure ou quand quelqu’un se coupait le doigt au travail. C’était complètement fou. Il m’a fallu du temps avant de pouvoir faire confiance aux médicaments et d’être sûre que rien ne pouvait arriver.

Qu’est-ce qui vous a aidés pendant cette période ?

Miriam : Les discussions à l’association locale de lutte contre le sida. Ma tante, qui m’a dit qu’aujourd’hui, on pouvait très bien vivre avec. Un documentaire sur RTS sur un homme qui vit bien avec le VIH. Le groupe d’entraide où j’ai rencontré d’autres personnes concernées. Tout cela m’a soutenue.

Hélène : Mon mari. Il était très détendu par rapport au VIH. Il disait : « C’est comme ça, c’est la vie. » J’étais tellement reconnaissante d’avoir un homme aussi compréhensif.

Avez-vous parlé de votre diagnostic à quelqu’un ? Et quelles ont été les réactions ?

Miriam : Peu de gens sont au courant. Pour mon amie, je suis la Miriam que j’ai toujours été. Elle m’accepte pleinement. Ma tante et mon oncle ont très bien réagi : elle est infirmière et s’y connaît ; lui est gay et très bien informé. Pour ma mère, ça a été dur ; elle a réagi avec de la compassion, du choc et de l’inquiétude. Ça la tourmente que ça m’ait touchée, moi précisément.

Hélène : Je ne l’ai jamais dit à personne. C’est un secret que je partageais avec mon mari. Il est décédé depuis. Maintenant, je suis seule avec ça.

Sophie : Je ne l’ai dit que récemment à ma mère, à une amie et à mes enfants – tous deux adolescents. Ils ont tous bien réagi. Quand les enfants étaient plus petits, je voulais les protéger, c’est ce qu’on m’avait conseillé dans un centre de consultation. Mais je trouvais important qu’ils finissent par l’apprendre. Car ils ont été exposés à des médicaments quand ils étaient bébés et ma fille voulait savoir pourquoi je n’avais pas pu l’allaiter. Leur en parler a été difficile : comment leur dire ? Quel est le bon moment ? Et que puis-je dire sans révéler l’identité de mon ex-mari ? Tout s’est bien passé finalement, ce n’est pas un gros problème pour eux. Mais mon fils était déçu que je ne leur en aie pas parlé plus tôt.

Tu remarques que les adolescents ont une approche différente du VIH ?

Sophie : Oui, tout à fait, c’est plus facile à aborder. Au début, ma fille ne savait même pas ce qu’était le VIH. Quand je lui ai expliqué, elle a dit : « Ah oui, c’est vrai. » Pour mes enfants, c’est une maladie parmi tant d’autres. C’est peut-être pour ça que mon fils était déçu que je ne lui en aie pas parlé plus tôt.

As-tu déjà eu peur de ne pas pouvoir avoir d’enfants ?

Sophie : Non, j’ai été bien informée dès le début à l’hôpital. On m’a dit que je pouvais tomber enceinte et que je ne transmettrais pas le virus, mais que je ne devais pas allaiter. Pendant mes grossesses, j’étais confiante, mais j’ai tout de même été très soulagée que les tests de mes enfants soient négatifs.

Est-ce difficile de vivre dans le secret ?

Miriam : Ce n’est pas difficile. Je n’en parle pas parce que je veux me protéger, moi et mon enfant. Je n’aime pas être exposée aux jugements et je ne veux pas qu’il soit victime de harcèlement ou qu’il y ait des rumeurs. Il n’est pas nécessaire d’imposer un fardeau à mon fils.

Sophie : Au début, c’était vraiment dur de ne pouvoir en parler à personne. Mais j’étais jeune et très attachée à mon mari – ce n’était pas très sain. Nous sommes néanmoins restés mariés pendant plus de dix ans. Aujourd’hui, les personnes les plus importantes de mon entourage sont au courant, c’est bien.

Hélène : Quand je veux cacher quelque chose, je sais bien le faire. Mes enfants étaient encore assez petits quand j’ai reçu le diagnostic. Ils sont issus de mon premier mariage et sont séronégatifs. Je ne leur ai jamais rien dit. Nous devions cacher les comprimés. Je gardais ma réserve de comprimés à la cave ; au début, il y en avait beaucoup – pas comme aujourd’hui, un comprimé par jour. J’apportais chaque semaine une ration hebdomadaire dans l’appartement et je la cachais derrière les vêtements dans l’armoire.

Connaissez-vous ce sentiment de honte lié au VIH ?

Hélène : J’avais tellement honte ! Cette honte me colle encore à la peau, je n’arrive pas à m’en débarrasser. C’est une question culturelle. Dans mon pays, on pense qu’on a une vie sexuelle débridée quand on est séropositive. Mais je n’ai jamais eu de vie sexuelle débridée.

Sophie : Je n’ai pas pris de médicaments pendant longtemps, car je ne ressentais aucun symptôme du VIH et j’étais par principe contre les médicaments. Quand j’ai eu des rapports sexuels avec mon nouveau partenaire après mon mariage et que le préservatif s’est déchiré, nous sommes allés chez le médecin. Il m’a reproché de ne pas prendre de médicaments. C’est là que j’ai eu honte. Aujourd’hui, je suis en thérapie.

Vous arrive-t-il d’éprouver de la colère envers les hommes ?

Sophie : Oui, envers mon ex-mari juste après le diagnostic. J’ai été tellement naïve de lui faire confiance. Mais j’ai compris que ça ne servait à rien d’être en colère contre lui.

Miriam : Au début, j’étais très en colère contre mon ex-compagnon. Mais c’est du passé, car je ne peux rien y changer.

Y a-t-il eu un changement positif dans votre vie depuis le diagnostic ?

Sophie : Non, rien.

Miriam : Je crois que le plus important, c’est que lorsque je passe de bonnes journées, je les apprécie beaucoup plus.

Claudia Langenegger / mai 2026

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