L’« Annus horribilis 2025 » et la guerre de Trump contre la science

Tel était le thème abordé par Peter Staley lors de l’ouverture de la conférence. Staley est cofondateur et président du conseil d’administration de PrEP4All. Il est connu pour sa franchise, son engagement au sein d’ACT UP et en tant que fondateur du Treatment Action Group (TAG). Cet ancien trader de Wall Street vit avec le VIH depuis 1985.

Staley a rappelé qu’aux débuts de la recherche sur le VIH, scientifiques et militants ne collaboraient pas toujours bien. Les scientifiques étaient rebutés par la colère et les revendications des militants, mais au fil du temps, les deux parties ont appris l’une de l’autre. Les militants ont acquis davantage de connaissances scientifiques, et les scientifiques ont commencé à écouter les personnes concernées. Les essais cliniques ont été mieux planifiés et les thérapies rendues plus rapidement accessibles. Ils sont devenus des partenaires travaillant ensemble vers les mêmes objectifs.

Mais en 2025, ce partenariat a été confronté à son plus grand défi depuis des décennies.

La « guerre contre la science » de Trump

Staley a déclaré que l’on craignait que le second mandat de Trump soit pire, mais que personne n’était préparé à la rapidité avec laquelle la situation s’est dégradée. Immédiatement après l’investiture de Trump, le célèbre scientifique Dr Anthony Fauci a appelé Staley pour lui demander s’il avait entendu dire que le programme PEPFAR allait être supprimé. Staley n’en croyait pas ses oreilles.

Les choses ont empiré bien davantage encore : l’agence de développement USAID a été dissoute, le financement de PEPFAR gelé, des bourses de recherche supprimées, et l’on a assisté à une montée de la haine et de la désinformation, notamment à l’encontre des personnes transgenres. Le Sénat a même confirmé Robert F. Kennedy Jr., négationniste du sida et des vaccins, au poste de ministre de la Santé. Elon Musk a été appelé au gouvernement ; il a réduit le budget de 10 milliards de dollars consacré aux programmes de lutte contre le VIH, tandis que sa propre fortune s’envolait.

Lorsque le financement de PEPFAR a été suspendu, de nombreuses organisations ont dû cesser immédiatement leurs services de prévention et de traitement du VIH, laissant des millions de personnes sans aide, principalement en Afrique. Staley s’est souvenu de ce que c’était que de vivre avec un VIH non traité, et a imaginé cette peur se répandre sur des millions de personnes qui avaient soudainement perdu tout espoir pour leur avenir.

Certains chercheurs ont tenté de protéger leurs travaux en supprimant des termes tels que « diversité » et « égalité des chances » de leurs demandes de financement, après que Trump eut interdit les programmes soutenant ces idéaux. Cela a entraîné la suppression de subventions de recherche à hauteur de 780 millions de dollars, dont beaucoup étaient axées sur l’équité en matière de santé. Omettre ces termes était une façon de limiter les dégâts, mais ressemblait aussi à une capitulation.

Pourtant, une résistance s’est organisée. L’American Public Health Association a poursuivi les NIH en justice pour les subventions supprimées. Bien qu’elle ait perdu devant la Cour suprême, certaines subventions ont été rétablies et d’autres sont réexaminées. Des centaines d’employés des NIH ont signé la déclaration de Bethesda, s’engageant à défendre la liberté académique et les politiques de santé fondées sur des données probantes. Certains fonctionnaires ont même démissionné en signe de protestation. Staley a qualifié cette résistance de l’un des moments les plus fierté de la communauté.

L’activisme est toujours vivant. Les protestations contre la politique vaccinale de Kennedy Jr. ont rappelé à Staley les débuts d’ACT UP, le célèbre groupe militant. De nouveaux groupes tels que « Stand Up for Science », « Defend Public Health » et la « Science and Freedom Alliance » s’organisent et se mobilisent.

Néanmoins, certains scientifiques pensent pouvoir simplement rester en dehors de la politique et attendre que la situation s’améliore. Staley a prévenu que cette attitude, bien que répandue, n’était pas utile.

Le pendule reviendra

Staley a pointé quelques succès récents : une résistance aux coupes dans le financement de la science s’est manifestée, et les NIH ainsi que le NIAID ont en réalité reçu davantage de fonds. PEPFAR continue de fonctionner, même si affaibli. Il a dit que chacun pouvait contribuer à défendre la science, même par de petits gestes, comme rester informé et soutenir des groupes militants. Il a encouragé les gens à exiger des futurs candidats à la présidence qu’ils s’engagent à reconstruire des programmes tels qu’USAID et PEPFAR.

Staley a conclu en comparant les temps difficiles actuels à un moment sombre de l’histoire du VIH, lorsque la Conférence mondiale sur le sida à Berlin en 1993 avait apporté de mauvaises nouvelles sur les traitements disponibles. Mais seulement trois ans plus tard, de nouveaux médicaments avaient tout changé et sauvé des millions de vies humaines — dont la sienne.

Il a conclu avec la conviction que la situation s’améliorerait si les gens continuaient à se battre pour la science. Il a encouragé tout le monde à se préparer aux défis à venir et à prendre soin d’eux-mêmes pendant qu’ils se préparent au prochain combat. « Élaborons des stratégies pour le combat qui nous attend. ACT UP. »

Coupes budgétaires du gouvernement américain

Une autre session s’est spécifiquement penchée sur ce sujet. La Dre Jennifer Kates a posé la question cruciale : « Quel est l’impact sur les personnes ? »

Cette question est cependant difficile à répondre. « Les systèmes de données disponibles pour étudier les effets ont été mis hors service », a déclaré Kates. « Et même si cela n’avait pas été le cas, les agents qui pouvaient accéder aux informations n’étaient plus là. » Elle a souligné l’importance des études de modélisation pour obtenir un instantané précis de la situation actuelle et des perspectives d’avenir.

Avant que le républicain George W. Bush ne lance le « Plan d’urgence du Président américain pour la lutte contre le sida » (PEPFAR) en 2003, moins de 50 000 personnes en Afrique subsaharienne recevaient un traitement antirétroviral. Dans le monde entier, plus de deux millions de personnes mouraient chaque année des suites du VIH. Après près de 23 ans de PEPFAR, 21 millions de personnes en Afrique subsaharienne bénéficient d’un traitement, et l’on compte 600 000 décès liés au VIH par an dans le monde. Certes, tout le succès des deux dernières décennies ne peut pas être attribué à PEPFAR, mais il y a certainement contribué dans une mesure considérable. Sur le plan politique aussi, PEPFAR était unique — il bénéficiait traditionnellement aux États-Unis d’un soutien bipartisan solide.

Bien que le financement de PEPFAR soit resté essentiellement stable ces dernières années, la contribution de 5 milliards de dollars représentait tout de même 80 % de l’ensemble des fonds internationaux consacrés aux actions mondiales contre le VIH. La majeure partie de ces fonds — 91 % — était directement acheminée vers les pays d’Afrique subsaharienne.

Si la plupart pensent avant tout aux tests de dépistage du VIH, à la prévention, au traitement et aux soins, les fonds de PEPFAR ont également été investis dans le renforcement des systèmes de santé, par exemple dans la construction et la maintenance d’infrastructures de laboratoire et de systèmes de données. Cela garantissait que les ressources atteignaient les personnes qui en avaient besoin. Les soins de santé ne se limitaient pas au VIH : des domaines tels que la tuberculose, le cancer du col de l’utérus et les dépistages contre les violences liées au genre relevaient également de PEPFAR, et il existait des programmes socio-économiques incluant des transferts d’argent et une aide alimentaire. Une partie de l’immense succès tenait à une approche globale et multidimensionnelle agissant à de nombreux niveaux, de l’individu à l’ensemble du système de santé. On estime que grâce à cette approche, PEPFAR a sauvé un incroyable total de 26 millions de vies.

La Dre Ellen Brazier de la City University of New York a présenté des données issues d’une enquête rapide menée auprès de cliniques et de programmes dans 32 pays, réalisée par le consortium de recherche « International Epidemiology Databases to Evaluate AIDS » (IeDEA).

Cette enquête couvrait sept régions et a été envoyée mi-2025 à 30 pays financés par PEPFAR et 11 pays ne l’étant pas. Les questions portaient sur les perturbations dans des domaines tels que les services liés au VIH, la disponibilité des médicaments, les services de laboratoire et le fonctionnement des cliniques, la résolution de ces perturbations au moment de l’enquête, ainsi que les éventuelles stratégies de limitation des dommages mises en œuvre.

Des réponses ont été reçues de la plupart des pays interrogés. La majorité des établissements ayant répondu se trouvaient dans des pays soutenus par PEPFAR au début de l’année 2025. Près de la moitié faisait état de certaines perturbations dans les services liés au VIH :

• 28 % signalaient des problèmes de disponibilité des médicaments
• 34 % signalaient des perturbations dans les services de laboratoire, notamment pour les tests de charge virale
• 47 % signalaient des perturbations dans le fonctionnement des cliniques : soutien à l’observance thérapeutique, suivi des patients, personnel chargé de la gestion des dossiers et autres exigences opérationnelles.

Dans l’ensemble, Brazier a mis en évidence la grande diversité dans la gestion des perturbations opérationnelles : si certaines ont été entièrement résolues, les effets de la perte de personnel — notamment les gestionnaires de données et d’autres personnels non cliniques — se feront encore sentir pendant un certain temps. Ces tâches non cliniques, comme la maintenance des équipements de laboratoire et l’identification des patients ne se présentant pas aux consultations de suivi, ne sont pas seulement complémentaires — elles sont indispensables aux aspects cliniques de la prise en charge du VIH. Concernant les aspects cliniques, la perte de la PrEP contre le VIH pour des populations telles que les jeunes femmes et les travailleuses du sexe a été soulignée.

Peu de Suisses à la CROI

La communauté de chercheurs suisses s’était jusqu’alors toujours rendue en grand nombre à la CROI. Cette année, presque tous sont restés chez eux et ont suivi la conférence en ligne.