Célébration du jubilé des 40 ans de l’Aide Suisse contre le Sida

Le rituel du quilt dans la cour du Musée national à Zurich a offert un moment de recueillement pour commémorer les personnes décédées dans les premières années du VIH et du sida.
 
Le 13 juin 2025, l’Aide Suisse contre le Sida a célébré son 40e anniversaire au Musée national de Zurich. Dans la journée, le colloque professionnel autour du VIH s’est tenu dans les salles fraîches à l’intérieur, le soir, il y a eu un événement jubilaire dans la cour par des températures estivales chaudes.
Un mélange de culture et de politique a été proposé : la comédienne Marie-Thérèse Porchet et la drag queen Catherine d’Oex ont assuré un divertissement humoristique, le conseiller fédéral Beat Jans et la directrice de l’OFSP Anne Lévy ont prononcé des discours.

Des moments silencieux et contemplatifs ont aussi eu leur place, la célébration a été ouverte par un rituel de quilt. Huit personnes ont réalisé une performance avec un quilt. Le quilt est une couverture en tissu faite de tissus brodés, chacun commémorant une personne morte du sida. En 1991, 22 quilts ont été créés en Suisse. Pendant la cérémonie dans la cour du Musée national, d’innombrables noms de défunts ont été lus.

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Image Michael Schmid

Claudia Langenegger : Ivo, tu as participé au rituel du quilt. Comment cela s’est-il passé ?

Ivo Schauwecker : Je fais partie du Positive Life Advisory Board (pLAB) de l’Aide Suisse contre le Sida et il était clair pour moi que je voulais être actif dans le cadre du jubilé. Je connaissais les quilts, ils sont une partie importante de l’histoire du VIH et du travail de deuil. Mais je ne connaissais pas le rituel exact. J’ai trouvé que c’était une excellente idée de reprendre cette tradition. À quel point la cérémonie était liée à moi et à mon histoire personnelle, je ne m’en suis rendu compte qu’au cours du rituel.

L’idée des quilts comme commémoration des personnes mortes du sida a été lancée il y a près de 40 ans aux États-Unis. En Suisse, un projet similaire a été mis en œuvre en 1991. Lors de la célébration du jubilé, l’ancienne chef de projet Susanna Luethi a lu les noms des défunts. Ivo, tu as associé une histoire très personnelle au rituel du quilt.

J’avais environ 18 ans quand un proche ami, quelques années plus âgé que moi, est mort du sida. C’était en 1984, aux débuts du VIH et du sida en Suisse. Cela s’est passé très vite chez lui, à peine plus d’un an après le diagnostic, il gisait mortellement malade à l’hôpital universitaire. Nous lui avons encore rendu visite dans sa dernière semaine alors qu’il était mourant. C’était très triste et marquant.

Y a-t-il eu un service funèbre spécial pour lui à l’époque ?

Non, il a été enterré normalement, et on ne parlait pas non plus de ce dont il était mort. Sa famille ne le voulait pas, nous avons respecté cela. La version officielle était le cancer. Nous avons pleuré sa mort et l’avons enterré, le « Pourquoi ? » a simplement été occulté. Mais dans les années qui ont suivi sa mort, j’ai participé plusieurs fois à la marche aux flambeaux à Zurich le 1er décembre, Journée mondiale du sida, aussi en sa mémoire.

Image David Rosenthal

Le fait de taire la maladie était malheureusement typique à cette époque. Avec les quilts, on luttait contre cela. Aux États-Unis, les tissus commémoratifs ont été étalés et montrés en 1987 à Washington D.C. sur une grande surface – pour briser le silence sur la maladie et ses morts et pour secouer la société. Cette mort précoce du sida de ton ami et le fait de la taire ont-ils déclenché quelque chose en toi – par exemple des peurs ?

Non, c’était juste triste. Le VIH et le sida se sont rapprochés de moi d’une autre manière dans les années suivantes, j’ai été longtemps actif dans le HAZ (Groupes de travail gay de Zurich) – et le VIH était naturellement très présent à cette époque, où l’AHS a aussi été fondée. De plus, j’étais professionnellement dans la recherche clinique dans le domaine du VIH. C’était aussi un sujet très émotionnel, dans mon entourage, plusieurs personnes sont tombées malades du sida.

Tu vis avec le VIH depuis sept ans – comment cela s’est-il passé chez toi avec le secret ?

Mon partenaire m’a accompagné dès la première minute du diagnostic, et avec un bon ami, j’ai pu échanger en tant que « pair ». Mais dans ma famille, je l’ai gardé secret pendant bien trois ans. Maintenant, je vis ouvertement avec – et bien. Je n’ai guère vécu d’exclusion directe, de discrimination ou de rejet. Cela tient peut-être aussi à mon environnement ouvert. Et les temps ont changé : le VIH est aujourd’hui bien traitable et sous traitement n’est même plus contagieux.

Tu sembles encore enthousiaste du rituel du quilt au Musée national. Comment l’as-tu vécu, qu’est-ce que cela a déclenché en toi ?

C’était bouleversant : pendant la cérémonie, mon proche ami, qui est mort en 1984, était soudain là, tout près. Cela a libéré quelque chose en moi et je lui ai dit au revoir une fois de plus à ce moment-là. C’était très émouvant d’une belle manière.

Que retiens-tu de la cérémonie du quilt lors de la célébration du jubilé ?

Il devrait y avoir plus de cérémonies de ce type dans notre société – pas seulement en rapport avec le sida, mais tout à fait généralement pour l’élaboration du deuil. Il est important que l’on se porte mutuellement. Le rituel au Musée national était très touchant. Pour conclure, nous nous sommes pris les mains et nous sommes simplement restés assis là. Il n’aurait pas pu y avoir de meilleur début pour la célébration du jubilé.

Ivo Schauwecker est membre du comité du Conseil Positif et membre du Positive Life Advisory Boards der AHS. Il a étudié la biochimie à Zurich, travaille comme spécialiste de la recherche humaine à ETH Zurich, travaille comme spécialiste de la recherche humaine à l’ETH de Zurich et est président de la plateforme suisse de l’Académie européenne des patients EUPATI CH.

Claudia Langenegger est membre du Conseil Positif et du Positive Life Advisory Boards. Elle a étudié l’histoire de l’art, travaille comme illustratrice, journaliste et développe des projets pour lutter contre la stigmatisation du VIH (www.yourenotalone.ch).

Le rituel du quilt trouve son origine en Amérique du Nord. En commémoration des défunts, on cousait des couvertures patchwork à partir d’objets de membres de la famille. Aux États-Unis, un énorme quilt commémoratif du sida composé de 2 000 tissus individuels (panneaux) a été créé en 1987 en mémoire des personnes mortes du sida. Ceux-ci ont été cousus ensemble en blocs de quilts et montrés pour la première fois le 11 octobre 1987 à Washington D.C. Entre-temps, le quilt commémoratif du sida se compose de 5 748 blocs et 44 000 tissus – chaque tissu est dédié à une personne individuelle morte des suites du sida. Le quilt pèse environ 54 tonnes et est la plus grande œuvre d’art au monde produite par une communauté dans le domaine de l’artisanat. Le quilt commémoratif du sida est conservé à Atlanta, où se trouve aussi le siège de l’organisation The Names Project Foundation, qui a initié le projet.

L’organisation d’entraide PWA (People with Aids) Suisse a repris cette idée en 1991. En peu de temps, de nombreux tissus commémoratifs ont été créés, qui ont été cousus ensemble en quilts dans des ateliers de couture à Lausanne, Genève, Berne et Zurich. L’ensemble du quilt commémoratif suisse du sida a grandi jusqu’à 22 blocs de quilts. Aujourd’hui, l’aumônerie VIH-sida de Zurich conserve et gère la plus grande partie du quilt commémoratif suisse du sida, deux d’entre eux sont conservés au Musée national suisse.

 

Claudia Langenegger / August 2025