Entretien réalisé lors du Swiss Hepatitis Symposium 2025 avec Kiko, ancien usager de substances, guéri de l’hépatite C.

Erika : Kiko, merci d’avoir accepté de partager ton expérience. Pour commencer, est-ce que tu peux te présenter et nous raconter ton parcours par rapport à l’hépatite C, et quand tu as commencé le traitement de substitution ?

Kiko : Je m’appelle Kiko, je suis un ex-toxicoman. J’ai commencé à demander un traitement de substitution en 2001 et je l’ai suivi plusieurs années. Ensuite, on m’a diagnostiqué le VIH en 2006. Pour l’hépatite C, le virus a été détecté plus tôt, en 2002. Comme c’est surtout l’hépatite qui vous intéresse, j’ai débuté mon premier traitement contre l’hépatite C en juillet 2006. En décembre 2006, on m’a diagnostiqué un lymphome de Burkitt. J’ai donc dû interrompre le traitement contre l’hépatite C pour commencer la chimiothérapie. J’ai suivi le traitement du lymphome de fin 2006 à la mi-2007. Ensuite, j’ai pu reprendre un deuxième traitement contre l’hépatite C à partir de décembre 2008, jusqu’en décembre 2009. Je l’ai donc suivi pendant un an.

Erika : Avant le traitement, quels symptômes avais-tu? Et comment as-tu vécu ce traitement ?

Kiko : Honnêtement, avant le traitement, je n’avais pas énormément de symptômes de l’hépatite C. Pas de grandes douleurs, pas de signe spectaculaire. Pendant les traitements, c’était lourd, oui, surtout à cause des injections et de la durée, mais je n’ai pas eu de conséquences dramatiques. Un peu de fatigue, bien sûr, mais rien d’insurmontable. En revanche, ce qui a été vraiment positif, c’est l’après : Quand on m’a annoncé que j’étais guéri de l’hépatite C, j’ai retrouvé mon énergie, un bon moral. Au niveau digestif aussi, ça allait beaucoup mieux : je pouvais à nouveau manger sans avoir peur des répercussions sur le foie. Sortir de tout ça, ça a été un vrai soulagement.

Erika : À l’époque, tu as suivi les anciens traitements, longs et lourds, avec injections. Aujourd’hui, on dispose de traitements très courts, de 8 à 12 semaines, que certains de tes amis ont pris. Avec le recul, qu’est-ce que tu te dis ?

Kiko : Avec ce qu’on sait maintenant, je me dis que j’aurais peut-être pu éviter de passer par un lymphome si on avait eu les nouveaux traitements plus tôt. À l’époque, dès le départ, ma situation aurait probablement permis de traiter l’hépatite C plus tôt, mais plusieurs années se sont écoulées. C’est après la chimiothérapie que mon système immunitaire s’est effondré et que les médecins ont pu reposer les indications et reprendre le traitement. Quand j’apprends aujourd’hui qu’avec les nouvelles molécules on guérit en quelques semaines, avec beaucoup moins d’effets secondaires, je me dis que ça m’aurait peut-être épargné une étape très lourde de mon parcours. Mais bon, la recherche, à l’époque, n’en était pas là.

Erika : On voit en Suisse, à travers des parcours comme le tien, à quel point les recommandations, les schémas de traitement et les outils de prise en charge ont évolué, notamment pour les personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale.
Qu’est-ce qui t’a le plus marqué dans cette évolution ?

Kiko : Clairement, la durée des traitements. À l’époque, six mois de traitement, c’était énorme. Six mois, quand on a déjà une vie compliquée, c’est long, lourd, difficile à accepter. Aujourd’hui, on parle de cures de quelques semaines. C’est un changement énorme pour l’acceptation des traitements. Mais je ne suis pas sûr que beaucoup de consommateurs sachent que les traitements se sont autant simplifiés. Je pense qu’il y a un gros travail d’information à faire là-dessus.

Erika : Tu dis souvent que dans ton milieu, l’hépatite C n’était pas perçue comme un gros problème. Peux-tu expliquer ?

Kiko : Oui. Honnêtement, vu du point de vue des consommateurs, l’hépatite C n’est pas ce qui inquiète le plus. Ce qui fait peur, ce sont les choses visibles : les abcès, les thromboses, le risque d’amputation avec certaines nouvelles drogues injectées. Ça, on le voit tout de suite : des doigts ou des mains abîmés, des plaies infectées… C’est concret.

Les virus, on ne les voit pas. Le VIH, par exemple, pour la nouvelle génération ce n’est plus « la grande peur » : on sait qu’il existe des traitements efficaces, alors la prévention a tendance à se relâcher. Pour l’hépatite C, j’ai été très surpris quand j’ai compris à quel point c’était encore un problème en Suisse. Quand on regarde les cabinets médicaux ou les services sociaux, il y a plein de flyers et d’affiches sur l’hépatite C, mais vu de l’intérieur, dans le milieu de la consommation, on ne se rend pas compte de l’ampleur du problème. Je pense qu’il faudrait vraiment marteler le message : rappeler que c’est une maladie grave, qu’il existe des traitements courts et efficaces, et qu’il ne faut pas attendre.

Participants sur place : Selon toi, qu’est-ce qui s’est amélioré dans la prise en charge ? Et qu’est-ce qui manque encore, surtout en matière de prévention de l’hépatite C ?

Kiko : Ce qui s’est amélioré, c’est la technique, les médicaments, la durée des traitements. Ça, c’est impressionnant. Pour un patient, savoir qu’on peut en finir en quelques semaines, c’est beaucoup plus motivant que six mois de cure avec injections. Ce qui manque, selon moi, c’est la diffusion de cette information dans le milieu de la consommation. Beaucoup de choses sont faites, je le sais. Mais je ne suis pas certain que le message arrive vraiment jusqu’aux personnes concernées.

Erika : Tu parlais de « marteler le message ». Qui devrait le faire, d’après toi ? Les soignants, les associations, les patients eux-mêmes ?

Kiko : Je pense que les patients pourraient vraiment jouer un rôle important. Quand on vit la même chose, on s’écoute mieux. Si quelqu’un qui a lui-même été malade vient te parler d’hépatite C, de traitement, de guérison, ça a plus de poids qu’un dépliant sur une table. Dans les cabinets médicaux et les bureaux d’aide sociale, il y a toute la documentation nécessaire, vraiment. Mais dans le monde de la consommation, si on ne va pas soi-même chercher l’info, on passe à côté. On ne lit pas forcément les flyers, on ne va pas spontanément voir une affiche. Je pense aussi qu’il y a parfois une écoute plus facile avec les travailleurs sociaux, les fondations, les associations. On a moins peur d’être jugé. Avec les médecins, on sait qu’on « ne doit pas mentir », que c’est pour notre santé, mais la culpabilité fait qu’on ne dit pas toujours tout. Avec le social, on est parfois plus honnête.

Participants sur place : Comment, concrètement, entrer en contact avec les personnes qui consomment des drogues ? Comment les atteindre, si ce n’est pas par les médecins ?

Kiko : C’est là que ça se complique. Dans le monde de la consommation, le déclic doit venir de la personne elle-même. Vous pouvez mettre en place plein de choses positives, avec beaucoup d’énergie et de bonne volonté : si la personne n’est pas prête, ça ne prend pas. De ce que j’ai vu, il y a déjà énormément d’efforts : consultations, structures de réduction des risques, matériel stérile, etc. Mais le vrai changement, la vraie décision de se soigner, de se protéger, ça doit venir de l’intérieur.

Erika : Est-ce que tu verrais un rôle pour toi, ou pour des personnes comme toi, dans ce travail de lien ?

Kiko : Oui, je me verrais bien dans un rôle de « grand frère ». Je ne sais pas si ce type de rôle existe déjà officiellement, mais l’idée serait d’avoir des personnes qui ont vécu tout ça, qui ont traversé les traitements, qui vont mieux, et qui peuvent être formées un minimum pour accompagner d’autres. Le contact serait plus facile : on a une crédibilité dans le milieu. De manière informelle, je le fais déjà : quand je discute avec des personnes encore concernées, je leur parle de mon expérience, surtout de ce que je ressens maintenant que j’ai pu arrêter, guérir, me reconstruire. Je le fais spontanément. Ça pourrait être structuré davantage.

Participants sur place : D’après toi, qu’est-ce que nous, les professionnel·le·s, devrions éviter de faire ? Y a-t-il des erreurs à ne pas commettre ?

Kiko : Honnêtement, c’est difficile pour moi de vous reprocher quelque chose. À mes yeux, la prise en charge que j’ai eue a toujours été très bonne. Je ne sais pas comment ça se passe ailleurs, mais dans mon expérience, je n’ai pas l’impression que les soignants aient commis des erreurs majeures. Le problème, c’est plutôt nous, les patients. Dans cette catégorie de personnes, on cache facilement les choses. Même si on sait que les médecins sont là pour nous aider, on culpabilise, on a du mal à avouer nos erreurs, nos excès. Donc, les « choses à ne pas faire », je ne les vois pas vraiment chez vous. Je ne sais pas ce que vous pourriez faire de « mieux » en termes d’attitude. La vraie difficulté, c’est la honte et le silence du côté des patients.

Erika : Si on met de côté les infections comme l’hépatite C ou le VIH : quels sont, dans le milieu, les soucis qui préoccupent le plus les personnes qui consomment ?

Kiko : Ce qui inquiète le plus, ce sont les conséquences visibles à court terme. Avec certaines nouvelles drogues injectées, il y a de vrais risques d’infections graves, de thromboses, d’amputations. Dans mon entourage, j’ai vu des personnes qui ont dû subir des amputations de doigts, par exemple. Ça, c’est très concret, ça fait peur tout de suite. Les virus, on les découvre plus tard. Le VIH, on ne le voit pas, on apprend la séropositivité à distance, et les conséquences arrivent des années après. Pareil pour l’hépatite : on ne voit pas le foie se dégrader au quotidien. Donc, dans la tête de beaucoup de consommateurs, l’urgence, ce sont les plaies, les abcès, les membres qui risquent d’être perdus, plus que les virus.

Participants sur place : Et la place du traitement de l’addiction elle-même, dans tout ça ? Le fait de parler de la dépendance, d’explorer les traumatismes, d’adapter les traitements de substitution… qu’est-ce que ça représente pour toi ?

Kiko : Pendant longtemps, je me suis dit : « Il faut arrêter de tout justifier par une enfance difficile ». J’ai eu une enfance compliquée, oui, mais je refusais d’y voir un lien avec ma consommation. Avec le temps, en réfléchissant, en m’auto-analysant, je vois bien que le contexte familial et l’environnement jouent un rôle. J’ai fait plusieurs essais de suivi psychothérapeutique. Sur le moment, je n’étais pas satisfait : j’avais l’impression de ne pas tout dire, de ne pas lâcher prise, peut-être que je n’étais pas prêt. Aujourd’hui, je reconnais que ce qu’on vit dans l’enfance joue un rôle dans le fait de céder à la consommation. Dans mon cas, par exemple, l’absence de mon père a créé un manque dans ma construction. Et ce manque a sûrement contribué au fait que j’ai cédé assez facilement à ce « paradis artificiel ». À mon avis, travailler sur l’addiction elle-même – parler de l’histoire de la personne, de ses traumatismes, adapter les traitements, s’occuper aussi de la santé mentale – c’est essentiel. Ça ne remplace pas les traitements médicaux contre les virus, mais ça fait partie de la guérison globale.