My Story with HIV – De la lourdeur, de la légèreté et de rencontres passionnantes
Il y a un peu plus d’un an, j’ai rendu mon histoire publique. J’ai choisi d’être courageuse et j’ai voulu laisser la peur derrière moi. Ce diagnostic implique de devoir endurer beaucoup de douleur. Mais il peut aussi signifier découvrir une nouvelle richesse de perspectives, d’humanité et d’idées.
Récemment, j’avais mon rendez-vous semestriel en infectiologie : Je franchis la haute porte vitrée à ouverture automatique de l’Inselspital. Je n’ai plus peur de croiser quelqu’un qui me connaît et qui me demande pourquoi je suis là. Si cela arrivait, je répondrais : « Je vais au service d’infectiologie. » Si la personne demandait : « Ah bon, pour le vaccin contre la Covid ?! », je la corrigerais : « Non, pour le VIH. » Ensuite, j’observerais avec curiosité ce qui se passe. Je verrais un énorme point d’interrogation apparaître sur le visage de cette personne et la verrais regarder le monde d’un air perplexe. Et comme elle n’oserait pas poser d’autres questions, je la regarderais, amusé. Je la laisserais un instant seule avec cette petite frayeur et ses pensées sur le VIH. Puis je lui expliquerais brièvement que ce n’est plus une affaire d’État aujourd’hui. Ce qui est vrai, et pas tout à fait. Le diagnostic reste, pour le moins, difficile à accepter. Mais cela ne s’est pas produit. Et cela n’arrivera sans doute jamais.
En route vers une nouvelle vie
En me lançant dans l’infectiologie, j’ai également remarqué tout ce qui s’était passé ces derniers mois. Combien de choses ont changé depuis que j’ai rendu mon histoire publique, ou peut-être à cause de cela. Avec photo et nom complet, en allemand (https://mannschaft.com/a/sponsored-wir-brauchen-neue-bilder-zu-hiv) et en français (https://360.ch/sponsorise/81815-nous-avons-besoin-de-nouvelles-images-a-associer-au-vih/). C’est à ce moment-là que je me suis dit : peu importe que quelqu’un le sache, peu importe qui le lit, peu importe si quelqu’un en parle. C’était un moment de libération. Ou plutôt le moment où celle-ci s’est manifestée. Car la libération est un processus. Peu avant la publication, la peur a refait surface un instant : devais-je vraiment rendre cela public ? Je me suis même surpris par la suite à craindre d’être rejeté, exclu ou condamné à cause du VIH. Je me surprends encore de temps en temps à avoir cette crainte aujourd’hui.
Je me souviens aussi très bien du jour où j’ai relu le texte sur moi-même qui allait être publié. J’ai été impitoyable. J’ai corrigé chaque mot qui ne cadrait pas parfaitement, réécrit chaque partie de phrase qui ne semblait pas cohérente. Je n’ai laissé passer aucune imprécision, je n’ai laissé aucune banalité. Pauvre auteur, il a dû en baver. Mais je ne pouvais pas faire autrement. C’était et c’est toujours mon histoire. Ma vie.
J’en ai marre
Avec la publication de mon histoire, j’ai aussi arrêté d’appeler des amis ou de vieilles connaissances pour les voir et leur raconter mon histoire. Je n’avais plus envie de mon histoire, toujours la même rengaine : comment le diagnostic m’avait anéantie, comment j’en avais tiré de la force et comment j’étais revenue à ma vie avec une nouvelle conscience. Que je suis finalement reconnaissant d’avoir dû traverser cette tempête. Que je ne suis pas contagieux. Que je supporte bien les médicaments. Que je suis plus sûr que n’importe quel préservatif, car ceux-ci peuvent se déchirer.
Mon coming out a marqué la fin d’une année éprouvante, durant laquelle je m’étais penché presque quotidiennement sur moi-même et mon VIH – avec beaucoup de réflexions, de nombreuses pages de texte, beaucoup de travail sur moi-même et souvent aussi beaucoup de larmes.
Des vacances loin de moi et de mon VIH
C’était le moment où j’avais besoin de vacances. Des vacances, tout simplement, et des vacances loin de mon histoire avec le VIH. Peu après la publication de l’interview, je me suis envolé pour la Thaïlande. Et effectivement, dans cette Asie lointaine, le VIH semblait s’être évaporé. Je me suis plongé dans ce monde lointain qui m’était pourtant si familier, reprenant là où je l’avais laissé. Mes amis thaïlandais ne m’ont pas demandé ce qui s’était passé ces deux dernières années, tout tournait autour du présent. Ce qui comptait, c’était la boxe thaï, la nourriture, la mer, les palmiers, la jungle, mon bungalow, le chant des oiseaux, mon bien-être et mes livres. Je ne sais même pas comment on dit « VIH » en thaï.
Et cela a continué ainsi une fois rentrée chez moi. Je ne voulais plus penser quotidiennement à ma vie avec le VIH. Je prenais un comprimé par jour. C’était tout.
J’avais le sentiment de vouloir retrouver ma vie normale. Je me concentrais sur mon métier, mon avenir, ma créativité à travers le dessin, la peinture et le lettrage à la main, sur ma joie de vivre, sur mon bonheur. Je voulais consolider ce qui allait bien. Aller de l’avant sans que mon VIH ne domine mon existence.
En ce qui concerne mes histoires avec les hommes : après des expériences parfois tumultueuses qui m’avaient donné un aperçu effrayant de la superficialité du monde machiste, le bonheur m’a soudainement souri. J’ai rencontré un homme qui a réagi avec maturité et sans crainte lorsque je lui ai parlé de ma séropositivité. Il m’a dit : « Ah bon ? Ce n’est pas contagieux ? Alors ce n’est pas un problème. » Il ne disait pas cela juste pour dire, il n’avait vraiment pas peur. Il m’a ainsi apporté confiance et soulagement. J’ai appris qu’il était possible de ne pas être rejetée. Que je n’avais pas à être reconnaissante si quelqu’un voulait encore de moi. Il est en effet possible qu’un homme m’accepte telle que je suis. Et que le VIH n’ait aucune importance.
Tu n’es pas seul – Donner une voix au VIH
Bien sûr, j’ai continué à m’intéresser au VIH, encore plus qu’avant. Lors de l’événement anniversaire de l’Aide Suisse contre le Sida, j’étais sur le podium et j’ai parlé de la manière dont on aborde le VIH en public. Et aussi du fait qu’il est très difficile d’obtenir du soutien pour ses projets et de donner une voix aux idées originales issues de la communauté.
En septembre, j’ai participé au symposium de dialogue HIVision à Bâle. Avec d’autres personnes concernées, j’ai pu parler de ma vie et de mes expériences avec le VIH et j’ai assisté à des conférences passionnantes sur des études actuelles.
En octobre, je me suis rendu à la Conférence européenne sur le sida à Paris, où j’ai tenu un stand avec Alex Schneider pour son organisation Life4me+ (Link) – à côté des stands de café des laboratoires pharmaceutiques, c’était le stand le plus fréquenté de toute la conférence. Et le plus coloré. Pourquoi ? Parce que chez nous, il y avait des photos, de la bonne humeur et de jolis autocollants. Notre devise : You’re not alone – Tu n’es pas seul.
We are community
C’est avec le cinéaste Janos Tedeschi et des membres de la communauté que le coup d’envoi du projet de film « Love. Fuck. Hope. » a été donné. Un projet qu’il avait en tête depuis longtemps et auquel je suis ravie de participer. Un projet plein d’esprit, de sens de la communauté, de chaleur, de diversité, de profondeurs, de conscience et de joie.
J’ai même trouvé le temps de temps en temps de rencontrer le groupe Easy-Peasy à Berne (https://www.ahbe.ch/files/dateien/pdf/ueber-die-ahbe/jahresberichte_2/Flyer-Easy%20Peasy. pdf), et j’ai retrouvé mon groupe de femmes (https://www.ahbe.ch/de/leben-mit-hiv.html) pour le repas de Noël et la réunion annuelle.
Il s’est passé beaucoup de choses, il s’en passe encore beaucoup, et pourtant, quelque chose a changé dans ma vie. Je n’ai pas tourné la page sur le VIH, bien sûr que non, mais j’ai tourné la page sur le fait qu’il me bouleverse, me remue, me déchire, me brise et me fait souffrir.
Et quand la douleur, l’inquiétude ou le désespoir s’approchent, je laisse tout cela passer et je me concentre sur toutes les choses positives que j’ai vécues et que je vis grâce au VIH. Parfois, c’est facile, parfois je dois traverser un moment difficile.
Ce sont surtout les personnes que j’ai rencontrées grâce au VIH qui rendent ma vie si précieuse et si riche. Leurs histoires, leur chaleur humaine. Pour moi, le VIH signifie aujourd’hui avant tout une vie extrêmement intéressante, riche en rencontres passionnantes et en nouveaux défis. Malgré toutes ces activités, une certaine sérénité s’est installée.
En tant que maladie, le VIH s’est réduit à un comprimé par jour. A Pill a Day.
C’est d’ailleurs le nom de mon prochain projet. Tu en sauras plus à ce sujet dans la prochaine newsletter.
Prends soin de toi, aime-toi, Claudia.
Claudia Langenegger / mars 2026
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