Image noire.

Des voix. Des bribes de conversation. Des rires. On déplace des chaises.

Puis une voix :

« Bon… commençons par la première question. »

Fondu enchaîné.

Un mur. Une grande feuille de papier. On y lit :
SEX

Une main colle un post-it à côté. Gros plan.
« Ouverture d’esprit. »
Une autre main.
« Le plaisir partagé sans peur de transmettre. »
Encore une.
« L’amour de soi. »

La caméra reste immobile. Des mains apparaissent à l’image. De nouveaux post-it sont collés. On entend des voix dans la pièce, mais on ne voit pas encore vraiment les personnes.

Quelqu’un dit :
« Pour moi, le plus grand changement a été d’apprendre à ne pas avoir peur. »

Coupe.

Nouveau mur.
HONTE

Un post-it :
« Je connais la honte, mais je ne la ressens plus. »
Un autre :
« Je n’en ai parlé à personne pendant sept ans. »

Court silence.

Coupe.

Nouveau mur.
JOIE

Un post-it :
« Tout. »

Coupe.

Un autre post-it :
« Me sentir libre de découvrir ma sexualité. Mon côté coquin. »

Quelqu’un rit doucement.

Coupe.

Nouveau mur.
COLÈRE

Un post-it :
« Les gens pensent encore que je suis un danger pour eux ou pour la société. »

Coupe.

Nouveau mur.
AMOUR

Un post-it :
« Grâce au VIH, j’ai trouvé l’amour de moi-même. »

On voit maintenant la pièce pour la première fois. Des personnes sont assises en cercle. Différentes tranches d’âge. Quatre langues se mélangent. Quelqu’un lit un post-it à haute voix. Quelqu’un d’autre hoche la tête. Quelqu’un rit.

Puis une voix off :
« Je vis avec le VIH depuis vingt ans.
Et j’ai réalisé quelque chose d’étrange.
Il n’y a pratiquement aucune histoire sur ce à quoi ressemble la vie avec le VIH aujourd’hui. »

Pause.

La caméra parcourt lentement le mur couvert de post-its. Des dizaines de voix. Des couleurs.

Hors champ :
« Nous avons donc commencé par poser une question simple.
Que signifie réellement vivre avec le VIH aujourd’hui ? »

La scène ci-dessus n’est pas un film. Elle est réelle.

Elle a été crée lors d’une retraite à Berne. Environ 25 personnes de toute la Suisse vivant avec le VIH se sont réunies pour partager leurs expériences et réfléchir ensemble à ce que signifie aujourd’hui vivre avec le VIH. Les conversations se déroulaient en quatre langues.
Il y avait des femmes et des hommes, des personnes de différentes générations et aux réalités de vie très diverses. L’une d’entre elles était présente alors que même ses propres enfants ignoraient son statut sérologique. Une autre rencontrait ce jour-là pour la toute première fois d’autres personnes vivant avec le VIH, bien qu’elle-même vive avec depuis de nombreuses années. Et une troisième en parle très ouvertement, pour ne plus laisser de place au silence.

Certains ne vivent avec le VIH que depuis quelques années, d’autres depuis des décennies – cela a également marqué les échanges.

La rencontre a été organisée par la journaliste bernoise Claudia Langenegger et moi-même. Ensemble, nous développons un projet de long métrage sur la vie avec le VIH aujourd’hui. Jusqu’à récemment, il portait le titre provisoire « Love Undetectable », mais nous le développons désormais sous le titre LOVE. FUCK. HOPE.
Je vis moi-même avec le VIH depuis vingt ans. J’ai longtemps eu le sentiment que cette réalité ne se reflétait guère dans le monde. Au cinéma, le VIH apparaît encore aujourd’hui surtout dans des récits sur les premières années de l’épidémie. Or, la vie avec le VIH aujourd’hui est différente.

C’est de ce besoin qu’est née l’idée de ce film, qui doit être réalisé en collaboration avec des personnes de la communauté. Très vite, une chose est apparue clairement : les histoires sont différentes, parfois contradictoires – et pourtant, certains thèmes reviennent sans cesse.

En ce qui concerne la sexualité, certains ne notent dans un premier temps que des mots isolés sur leurs bouts de papier : « ouverture », « honnêteté », « sécurité », « amour-propre ». D’autres s’expriment plus directement. La sexualité n’apparaît pas ici seulement comme un lieu de risque, mais aussi de désir, d’intimité et de confiance. Plusieurs voix décrivent un cheminement : de l’incertitude et du tabou vers toujours plus de liberté et de naturel.

La connaissance joue ici un rôle majeur : connaissance des traitements, de l’I=I, des avancées médicales – mais aussi du niveau d’information de l’autre.

Plusieurs notes tournent autour de la même question : pourquoi le VIH est-il encore traité différemment des autres maladies ?

Une note le formule ainsi :
« Qu’est-ce qui est normal ? Qui décide de ce qui est normal ? »

Sur le plan médical, beaucoup de choses sont claires aujourd’hui. Les personnes séropositives peuvent mener une vie longue et stable. Et pourtant, sur le plan social, le VIH reste souvent associé à la peur, à l’ignorance et à des préjugés moraux.

À côté d’expériences difficiles, on observe aussi un nombre surprenant de changements positifs. D’autres notes évoquent le fait de vivre chaque jour plus intensément et d’aborder sa propre vie avec plus d’authenticité :

« De vivre chaque jour intensément. »

Ou encore :

« Mon désir de vivre pleinement et avec authenticité. »

Pour certains, le diagnostic a été un moment qui a changé leur regard sur leur propre vie. Parfois, cela a même été source de soulagement.

« Oui, le diagnostic a été un soulagement après des semaines et des mois d’angoisse. »
Un autre mot exprime ce même sentiment de manière radicalement concise :
« Le pire est déjà arrivé. »

Mais bien sûr, il y a aussi de la colère. De la colère face à la stigmatisation, aux préjugés et au manque d’information.

Ou, comme le formule un autre mot :
« Trop de personnes séropositives ont peur de se montrer. »

Beaucoup de ces mots montrent à quel point la stigmatisation reste aujourd’hui étroitement liée au manque de connaissances sur le VIH et sur les traitements actuels.

Et puis il y a un autre thème qui revient dans de nombreux post-its : l’amour. Surtout l’amour de soi.
Un autre post-it le formule ainsi :
« Tout commence par l’amour de soi. »

Certains évoquent aussi la vulnérabilité, le fait de pouvoir se montrer sans avoir à se cacher.
Et enfin, apparaît quelque chose à laquelle on ne s’attendrait peut-être pas immédiatement : l’humour. Lui aussi fait partie de la vie avec le VIH.

Un participant écrit :
« Quand j’ai réalisé que j’avais eu plus de relations sexuelles et de meilleures relations sexuelles depuis que j’ai le VIH. »

Cette phrase fait rire certains dans la salle.

Au final, il reste un mur couvert de post-its. Beaucoup de petits bouts de papier, beaucoup de perspectives. Et la prise de conscience : il n’y a pas une seule et unique expérience du VIH. Mais des lignes communes se dessinent – entre la peur et la liberté, entre la colère et l’humour, entre la vulnérabilité et l’amour de soi.

C’est à partir de ces voix que naîtra LOVE. FUCK. HOPE. : un film qui montre à quel point la vie avec le VIH est aujourd’hui variée – au-delà des images qui, jusqu’à présent, proviennent surtout du passé.

Mais de tels projets ne se réalisent pas tout seuls. L’Aide Suisse contre le Sida a apporté une petite contribution au développement, mais il reste étonnamment difficile de trouver du soutien et du financement pour un film sur la vie avec le VIH aujourd’hui. Peut-être aussi parce que, dans l’imaginaire collectif, le VIH apparaît encore soit comme une tragédie des décennies passées, soit comme un sujet médicalement résolu – et donc culturellement moins urgent.

C’est précisément là que réside l’urgence de ce projet. Tant qu’il n’y aura guère d’images et de récits sur la façon dont les personnes vivent, aiment, doutent, rient et trouvent leur place dans le monde avec le VIH aujourd’hui, les représentations sociales à ce sujet resteront elles aussi dépassées. Créer de nouvelles images est donc aussi une mission sociale.

Claudia Langenegger et moi-même travaillons actuellement à développer les nombreuses idées et expériences issues de cette retraite. Après l’été, nous prévoyons un nouvel atelier afin d’approfondir ensemble ces approches.

Si vous souhaitez participer au prochain atelier ou soutenir le projet par vos idées, vos contacts ou d’éventuelles possibilités de financement, n’hésitez pas à nous contacter. Nous nous en réjouissons !

Contact: j.tedeschi@pm.me

Janos Tedeschi / März 2026