My Story with HIV – Von Schwere, Leichtigkeit und spannenden Begegnungen
Vor gut einem Jahr habe ich meine Geschichte publik gemacht. Ich habe mich für den Mut entschieden und wollte die Angst hinter mir lassen. Die Diagnose bedeutet, viel Schmerz aushalten zu müssen. Sie kann aber auch bedeuten, einen neuen Reichtum an Perspektiven, Menschlichkeit und Ideen zu erleben.
Kürzlich war mein halbjährlicher Termin in der Infektiologie: Ich gehe durch das hohe, sich automatisch öffnende Glastor des Inselspitals. Ich habe keine Angst mehr, auf jemanden zu treffen, der mich kennt und fragt, warum ich hier sei. Wenn, dann würde ich antworten: Ich bin auf dem Weg in die Infektiologie. Wenn die Person fragen würde: «Ach so, wohl die Covid-Impfung?!», würde ich dies berichtigen: «Nein, HIV.» Danach würde ich gespannt beobachten, was passiert. Ich würde sehen, wie im Gesicht dieser Person ein riesiges Fragezeichen auftaucht und wie sie verdutzt in die Welt blickt. Und wie sie sich nicht getraut, weiter nachzufragen – ich würde zusehen, ich wäre amüsiert. Ich würde sie kurz mit dem kleinen Schrecken und Gedanken zu HIV alleine lassen. Und danach erklären, dass dies heute keine grosse Sache sei. Was stimmt und auch nicht. Die Diagnose ist ja nach wie vor – gelinde gesagt – happig. Aber dies ist nicht passiert. Und wird wohl so auch nie passieren.
Auf dem Weg in ein neues Leben
Auf meinem Weg in die Infektiologie habe ich auch gemerkt, wieviel geschehen ist den vergangenen Monaten. Wie viel sich verändert hat, seit oder weil ich meine Geschichte öffentlich gemacht habe. Mit Foto und vollem Namen, deutsch und französisch. Es war der Moment, in dem ich mir sagte, es ist mir egal, wenn es jemand weiss, es ist egal, wer es liest, es ist egal, wenn jemand tratschen muss. Es war der Moment der Befreiung. Oder viel eher der Moment, in dem sich diese manifestierte. Denn die Befreiung ist ein Prozess. Kurz vor der Veröffentlichung tauchte wieder kurz die Angst auf, ob ich es wirklich publik machen soll; ich ertappte mich auch nachher dabei, dass ich befürchtete, wegen HIV zurückgewiesen, ausgeschlossen oder verurteilt zu werden. Ich ertappe mich auch heute noch ab und zu dabei.
Ich erinnere mich auch gut an den Tag, als ich den Text über mich, der dann publiziert wurde, gegengelesen habe. Ich war gnadenlos. Ich korrigierte jedes Wort, das nicht perfekt passte, schrieb jeden Satzteil um, der nicht stimmig schien. Ich liess keine Unschärfe durch, ich liess keinen Allgemeinplatz stehen. Armer Autor, er musste einiges aushalten. Doch ich konnte nicht anders. Es war und ist meine Geschichte. Mein Leben.
Schnauze voll
Mit der Publikation meiner Story hörte ich auch auf, Freunde oder alte Bekannte anzurufen, um mich mit ihnen zu treffen, um meine Geschichte zu erzählen. Ich hatte keine Lust mehr auf meine Story, immer dieselbe Leier: Wie mich die Diagnose zu Boden geschmettert hatte, wie ich daraus Kraft geschöpft habe und wie ich mit einem neuen Bewusstsein zurück in mein Leben gekommen bin. Dass ich schlussendlich dankbar bin, durch diesen Sturm gegangen sein zu müssen. Dass ich nicht ansteckend bin. Dass ich die Medikamente gut ertrage. Dass ich besser bin als jedes Präservativ, denn diese können reissen.
Mein Outing war der Abschluss eines anstrengenden Jahres, in welchem ich mich fast täglich mit mir und meinem HIV beschäftigt hatte – mit vielen Gedanken, vielen Seiten von Text, viel Verarbeitung und oft auch vielen Tränen.
Ferien von mir und meinem HIV
Es war der Moment, in dem ich Ferien brauchte. Ferien einfach so und Ferien von meiner Geschichte mit HIV. Bald nach der Publikation des Interviews flog ich nach Thailand. Und tatsächlich, im fernen Asien war HIV wie weggewischt. Ich tauchte in jene ferne, mir sehr vertraute Welt ein, knüpfte dort an, wo ich sie verlassen hatte. Meine thailändischen Freunde fragten mich nicht, was in den beiden vergangenen Jahren passiert sei, es ging ums Hier und Jetzt. Wichtig waren Thaiboxen, Essen, Meer, Palmen, Dschungel, mein Bungalow, das Vogelgezwitscher, mein Wohlbefinden und meine Bücher. Ich weiss nicht mal, wie man HIV auf Thailändisch sagt.
So ging es auch weiter, als ich wieder zuhause war. Ich wollte nicht mehr täglich über mein Leben mit HIV nachdenken. Ich nahm eine Pille pro Tag. Das war alles.
Ich hatte das Gefühl, dass ich mein normales Leben zurückhaben wollte. Ich kümmerte mich um meinen Beruf, meine Zukunft, meine Kreativität mit Zeichnen, Malen und Handlettering, um meine Lebensfreude, um mein Lebensglück. Ich wollte das Gute festigen. Vorwärtskommen, ohne dass mein HIV mein Sein beherrscht.
Was meine Männergeschichten betraf: Nach teils turbulenten Erlebnissen, die mir erschreckende Einblicke in die Seichtheit der Macho-Männerwelt gewährt hatten, zottelte das Glück plötzlich an mich heran. Ich lernte einen Mann kennen, der erwachsen und angstfrei reagierte, als ich ihm von meinem Serostatus erzählte. Er sagte: «Ah bon? Es ist nicht ansteckend? Dann ist es ja kein Problem.» Er sagte dies nicht nur so dahin, er hatte tatsächlich keine Angst. Er schenkte mir damit Vertrauen und Erleichterung. Ich lernte, dass es sein kann, dass ich nicht abgelehnt werde. Dass ich nicht dankbar sein muss, wenn mich überhaupt noch jemand will. Es kann tatsächlich sein, dass ein Mann mich einfach so akzeptiert. Und HIV keine Rolle spielt.
Du bist nicht alleine – HIV meine Stimme geben
Natürlich habe ich mich weiterhin mit HIV beschäftigt, sogar noch mehr als zuvor. Am Jubiläumsanlass der Aids-Hilfe Schweiz sass ich auf dem Podium und referierte darüber, wie in der Öffentlichkeit über HIV gesprochen wird. Und auch davon, dass es sehr schwierig ist, Unterstützung für seine Projekte zu erhalten und den eigenständigen Ideen aus der Community eine Stimme zu geben.
Im September nahm ich am Dialog-Symposium HIVision in Basel teil. Mit anderen Betroffenen konnte ich aus meinem Leben und den Erfahrungen mit HIV erzählen und hörte spannende Vorträge zu aktuellen Studien.
Im Oktober bin ich an die europäische Aidskonferenz in Paris gereist, wo ich mit Alex Schneider für seine Organisation Life4me+ einen Stand betreute – nebst den Kaffeeständen der Pharmafirmen war er der am besten besuchte Stand der ganzen Konferenz. Und der farbigste. Weil: Bei uns gabs Fotos, Spass und schöne Aufkleber. Unser Motto: You’re not alone – Du bist nicht alleine.
We are community
Mit Filmemacher Janos Tedeschi und Mitgliedern aus der Community fand der Startschuss des Filmprojekts «Love. Fuck. Hope.» statt. Ein Projekt, das er schon seit längerer Zeit im Köcher hat und bei dem ich nur allzu gerne mitmache. Ein Projekt mit viel Spirit, viel Sinn für Community, Herzlichkeit, Vielfalt, Abgründe, Bewusstheit und Freude.
Ich habe sogar ab und zu Zeit gefunden, mich mit der Easy-Peasy-Gruppe in Bern zu treffen, und habe meine Frauengruppe zum Weihnachtsessen und zum Jahrestreffen getroffen.
Es lief viel, es läuft viel und doch ist etwas in meinem Leben anders. Ich habe nicht vom Thema HIV Abschied genommen, natürlich nicht, aber davon, dass es mich umwühlt, aufwühlt, zerwühlt, zertrümmert und schmerzt.
Und wenn der Schmerz, die Sorge oder die Verzweiflung heranfliegt, dann lasse ich das alles vorbeiziehen und besinne mich auf all die positiven Dinge, die ich dank HIV erlebt habe und erlebe. Manchmal geht es leicht, manchmal muss ich durch einen Moment der Schwere.
Es sind vor allem die Menschen, die ich dank HIV getroffen habe, die mein Leben so wertvoll und reich machen. Ihre Geschichten, ihre Herzlichkeit. HIV bedeutet für mich heute vor allem ein höchst interessantes Leben mit viel spannenden Begegnungen und neuen Aufgaben. Trotz all der Aktivitäten ist eine gewisse Ruhe eingekehrt.
Als Krankheit ist HIV zu einer Pille am Tag geworden. A Pill a Day.
So heisst übrigens mein nächstes Projekt. Mehr darüber erfährst du im nächsten Newsletter.
Stay safe, love yourself, Claudia.
Claudia Langenegger / März 2026
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