Rückblick Kick-Off Positive Life Advisory Board 28. Oktober 2023

Im Rahmen des Projekts Positive Life Universum der Aids-Hilfe Schweiz lancierte die AHS am 28. Oktober 2023 in Bern das Positive Life Advisory Board (PLAB). Wir haben verschiedene Eindrücke von Teilnehmern dieses Anlasses zusammengestellt.

„To end Aids by 2030 is a real possibility, but it’s not an option without societal removal of stigma. That starts with every individual changing the way they think about HIV.”, so UNAIDS. Teure Kampagnen reichen hierfür allein nicht aus, und der problematische Slogan „Elimination? 2030!“ ist für die Beseitigung von Stigma wohl kaum förderlich. Es ist zu hoffen, dass die Aids-Hilfe Schweiz über das Positive Life Advisory Board Betroffene nun ganz konkret in die Entscheidungsprozesse miteinbezieht –insbesondere auch in die Entwicklung von Kampagnen und Initiativen. Versuche in ähnlicher Richtung sind in der Vergangenheit auf Hindernisse gestossen, gemäss einer Vielzahl von Stimmen am Kick-Off Meeting. Die Gründe hierfür sind für mich als „Neuling“ unklar. Dass die Aids-Hilfe Schweiz mit der Pharmaindustrie und Vertretern von UNAIDS im Nebenzimmer über „Elimination? 2030!“ spricht, ohne auch nur daran zu denken, die direkt Betroffenen miteinzubinden, oder wenigstens miteinzuladen, hinterlässt einen bitteren Nachgeschmack und reisst alte Wunden auf. Höhepunkt des Tages waren die berührenden Statements von Ellen und Sandra – zwei Heldinnen. 

Janos Tedeschi

Es war schön, bei dieser Veranstaltung viele neue Leute zu treffen und kennenzulernen. Es ist toll, dass die Aids-Hilfe Schweiz sie alle zusammengebracht hat. Das ist gut für das Networking. Beim Beratungsgremium ist aber unklar, was wir tun können oder sollen. Hat die AHS über Governance nachgedacht? Warum wurde ein solches Gremium ins Leben gerufen, wenn wir bereits den Positivrat haben? Trotz zahlreicher Fragen vor der Veranstaltung haben wir leider keine Antworten erhalten. Warum hat die AHS zeitgleich eine parallele Veranstaltung mit Ärzten durchgeführt, ohne uns einzuladen, obwohl sie über Inklusion sprechen und betonen, nichts über uns ohne uns zu tun? Ich denke, wir verstehen immer noch nicht, welche Rolle dieses Advisory Board spielen soll und wie wir als HIV-Aktivisten mit der Aids-Hilfe Schweiz zusammenarbeiten sollen.

Alex Schneider

Alles in allem war es eine für mich sehr lohnenswerte Veranstaltung und ich war positiv überrascht, wie viele betroffene Menschen sich zur Diskussion einfanden. Es fehlte mir ein bisschen die junge Generation, was vielleicht Ausdruck der nicht (mehr) existierenden Diskussion mit den jungen Menschen ist. Was ich aus diesem Nachmittag mitnahm: In der Tat braucht es «uns», die betroffenen Menschen und unsere Stimmen. Bis zu diesem Meeting hatte ich meinen Platz als «Aktivist» noch gesucht – heute bin ich mir da schon sehr viel klarer. Die beiden Beiträge der vortragenden betroffenen Menschen waren tief berührende Momente: Zu fühlen, wie die anwesenden Expert:innen ganz still wurden – solche Momente bewirken in wenigen Minuten, was jahrelange Expertenausbildungen nicht ansatzweise erreichen.

Uns betroffene Menschen an der Ausgestaltung eines Beratenden Gremiums für die AHS zu beteiligen ist löblich – sehr unbedarft ist aber, dass die AHS selber sich scheinbar keine Gedanken zur Ausstattung dieses Gremiums bezüglich Business und Compliance Rules gemacht hat (oder dies nicht kundtat). Und die Absurdität, zwei Veranstaltungen am gleichen Tag in der gleichen Lokalität, aber in getrennten Räumen durchzuführen, wurde so zu einem starken Moment mit «80iger Aktivisten Energie» gekehrt. Die spontane Bereitschaft, die Agenda umzukrempeln und uns das Schlusswort der parallelen «Experten-Veranstaltung» zu geben, war zumindest ein hoffnungsvolles Signal.

Im Nachgang hat sich mein Entscheid gefestigt, und ich habe meine «Kandidatur» für dieses Beratergremium der AHS mitgeteilt. Ich bin bereit, einen kritischen und konstruktiven Beitrag zu leisten. Dazu gehört die Etablierung von klaren, transparenten und realistischen Regeln für dieses Board. Als Humanforschungsspezialist und Wissenschafter habe ich nicht nur theoretisch, sondern auch praktisch erlebt: Die «subjektive» und emotionale Botschaft muss gleichwertiger Teil der «objektiven» in Zahlen gefassten wissenschaftlichen Erkenntnis werden.

Ivo Schauwecker

Ich hatte mich sehr gefreut, dass so viele Menschen anwesend waren: Dies spiegelt mein Gefühl wider, dass Menschen, die mit HIV leben, sich zunehmend zu Wort melden wollen – um mitzubestimmen, wie HIV-Kampagnen umgesetzt werden, wie HIV-Organisationen ihre Mittel ausgeben und wie sie Prioritäten festlegen. Die Agenda war jedoch enttäuschend: Ursprünglich waren nur 15 Minuten vorgesehen, um über dieses Board selbst zu diskutieren – Fragen der Governance wurden überhaupt nicht angesprochen. Für die Organisatoren der AHS war es offensichtlich überraschend, dass wir dies zur Sprache brachten. Und doch ist dies die zentrale Frage: Wenn man Menschen, die mit HIV leben, bittet, ihre Zeit und ihr Fachwissen zur Verfügung zu stellen, wie viel Gewicht haben dann ihre Worte? Lassen die Strukturen der AHS genug Raum, damit diese Worte zählen? Nicht um „gehört“ oder „angehört“ zu werden, sondern damit Menschen mit HIV einen Platz am Tisch erhalten, an dem Entscheidungen getroffen werden. Dass darüber im Vorfeld der Sitzung offenbar nicht einmal nachgedacht wurde, war… überraschend.

Ich möchte noch erwähnen, dass durch die Durchführung dieses Kick-Off-Meetings mit einer zeitgleichen parallelen Veranstaltung mit Anwesenheit des AHS-Geschäftsleiters im Nebenraum eine bestimmte Botschaft vermittelte. Verdient die Lancierung eines Boards von Menschen mit HIV (innerhalb der AHS) nicht die Anwesenheit des Geschäftsleiters…?

David Jackson-Perry

Eines ist der Aids-Hilfe Schweiz AHS gelungen: eine erfreulich grosse Zahl an Menschen mit HIV möchten sich verstärkt einbringen und etwas bewegen. Mit von der Partie waren viele Leute, die man noch kaum je an Veranstaltungen gesehen hat.Was diese Menschen aber konkret tun sollen, und was von ihnen erwartet wird, und wie die AHS Anregungen, Empfehlungen oder Wünsche entgegennimmt oder umsetzt, blieb an diesem Kick-off Meeting im Dunkeln. Das müsste man sich überlegen, bevor man hohe Erwartungen schürt und Leute aus der ganzen Schweiz nach Bern einlädt.

Sehr unüberlegt war die Parallel-Veranstaltung der jährlichen Fachtagung der AHS. Die Fachleute treffen sich, und im Nebenraum machen wir noch was für die lieben Betroffenen. Paternalismus pur, so kam das rüber.

Erfreulich war dann allerdings die spontane Reaktion der Betroffenen, angeführt von zwei Rädelsführerinnen aus der Romandie: «Das lassen wir uns heute, 2023, nicht bieten». Fazit, frei nach Karl Kraus: Das Gegenteil von gut ist gut gemeint. Wir sind gespannt, wie’s weitergeht.

David Haerry

 

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