Nouvelles de l’étude suisse de cohorte VIH: Volonté des personnes vivant avec le VIH en Suisse à participer à des essais de guérison du VIH

1er décembre 2022

Gilles I et al, JAIDS 2021

Les récents progrès réalisés dans les thérapies cellulaires et géniques contre le cancer suggèrent qu’elles représentent des stratégies plausibles pour guérir le VIH. Cependant, les risques et contraintes associés à ces thérapies nécessitent une compréhension plus approfondie des attentes de ces traitements chez les personnes vivant avec le VIH.

L’objectif de cette étude fût de déterminer le ressenti des patients porteurs du VIH par rapport à ces traitements exigeants, et plus précisément, ce que représentaient pour eux la guérison, la recherche en général et les thérapies cellulaires en particulier. De plus, les chercheurs et chercheuses ont cherché à comprendre ce qui pourrait empêcher ou faciliter leur participation à ce type d’essai thérapeutique, notamment avec des thérapies cellulaires pour le VIH.

Le second objectif fût de mieux comprendre quels seraient les besoins des patients lors de la participation à des essais cliniques de ce type.

Afin de répondre à ces questions, ils ont réalisé des entretiens avec 15 personnes inclus dans l’Etude suisse de cohorte VIH (6 femmes et 9 hommes) et se rendant régulièrement aux consultations de l’unité VIH des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ou du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).

Les entretiens se sont déroulés en 2 temps: 
1) un temps de discussion libre évoquant la guérison et la recherche 
2) un temps de discussion sur les thérapies cellulaires après lecture d’une lettre d’information fictive contenant les différentes étapes d’un essai clinique sur les thérapies cellulaires pour le VIH.

Dans cette étude, il a été constaté que la plupart des patients avaient conscience que la guérison n’était pas garantie avec ce type de traitement, mais malgré cela, 6 des 15 ont considéré qu’ils pourraient y participer. Lors de ces entretiens, deux inquiétudes principales ont été exprimées par les participants: 
– L’impact sur leur vie professionnelle et la peur d’être stigmatisé.
– Le fait que l’arrêt du traitement antirétroviral remettrait en cause l’équilibre actuellement atteint dans leur vie.

Il apparaît clairement que la décision de participer dépendrait finalement de leur compréhension de l’essai, de la disponibilité d’informations suffisantes et de la relation qu’ils ont avec les médecins traitants.

Un dernier élément qui permettrait de faciliter la participation aux essais cliniques serait l’anticipation des conséquences de l’interruption des traitements antirétroviraux, et plus globalement les conséquences de cette interruption sur leur santé.

Commentaire DH

Ce travail nous montre clairement que la participation à des études de guérison nécessite une bonne communication et que la confiance des participants doit être établie. L’étude EHVA T-02, également en cours à Lausanne, vient d’être interrompue. Les raisons sont multiples, mais c’est très dommage : EHVA-T-02 était intelligemment organisée, soutenue par la communauté des patients et aurait répondu à d’importantes questions en suspens. Nous y reviendrons dans un prochain numéro.

 

David Haerry / Décembre 2022

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