Nouvelles de l’étude suisse de cohorte VIH: Volonté des personnes vivant avec le VIH en Suisse à participer à des essais de guérison du VIH
1er décembre 2022
Gilles I et al, JAIDS 2021
Les récents progrès réalisés dans les thérapies cellulaires et géniques contre le cancer suggèrent qu’elles représentent des stratégies plausibles pour guérir le VIH. Cependant, les risques et contraintes associés à ces thérapies nécessitent une compréhension plus approfondie des attentes de ces traitements chez les personnes vivant avec le VIH.
L’objectif de cette étude fût de déterminer le ressenti des patients porteurs du VIH par rapport à ces traitements exigeants, et plus précisément, ce que représentaient pour eux la guérison, la recherche en général et les thérapies cellulaires en particulier. De plus, les chercheurs et chercheuses ont cherché à comprendre ce qui pourrait empêcher ou faciliter leur participation à ce type d’essai thérapeutique, notamment avec des thérapies cellulaires pour le VIH.
Le second objectif fût de mieux comprendre quels seraient les besoins des patients lors de la participation à des essais cliniques de ce type.
Afin de répondre à ces questions, ils ont réalisé des entretiens avec 15 personnes inclus dans l’Etude suisse de cohorte VIH (6 femmes et 9 hommes) et se rendant régulièrement aux consultations de l’unité VIH des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ou du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).
Les entretiens se sont déroulés en 2 temps:
1) un temps de discussion libre évoquant la guérison et la recherche
2) un temps de discussion sur les thérapies cellulaires après lecture d’une lettre d’information fictive contenant les différentes étapes d’un essai clinique sur les thérapies cellulaires pour le VIH.
Dans cette étude, il a été constaté que la plupart des patients avaient conscience que la guérison n’était pas garantie avec ce type de traitement, mais malgré cela, 6 des 15 ont considéré qu’ils pourraient y participer. Lors de ces entretiens, deux inquiétudes principales ont été exprimées par les participants:
– L’impact sur leur vie professionnelle et la peur d’être stigmatisé.
– Le fait que l’arrêt du traitement antirétroviral remettrait en cause l’équilibre actuellement atteint dans leur vie.
Il apparaît clairement que la décision de participer dépendrait finalement de leur compréhension de l’essai, de la disponibilité d’informations suffisantes et de la relation qu’ils ont avec les médecins traitants.
Un dernier élément qui permettrait de faciliter la participation aux essais cliniques serait l’anticipation des conséquences de l’interruption des traitements antirétroviraux, et plus globalement les conséquences de cette interruption sur leur santé.
Commentaire DH
Ce travail nous montre clairement que la participation à des études de guérison nécessite une bonne communication et que la confiance des participants doit être établie. L’étude EHVA T-02, également en cours à Lausanne, vient d’être interrompue. Les raisons sont multiples, mais c’est très dommage : EHVA-T-02 était intelligemment organisée, soutenue par la communauté des patients et aurait répondu à d’importantes questions en suspens. Nous y reviendrons dans un prochain numéro.
David Haerry / Décembre 2022
Autres sujets
Le point aveugle de la prévention du VIH chez les personnes FLINT
Depuis janvier 2016, la Commission fédérale pour la santé sexuelle (CFSS) recommande la prophylaxie pré-exposition, ou PrEP, comme protection pour les personnes séronégatives présentant un risque élevé de contracter le VIH. Les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) sont particulièrement visés par cette recommandation. Les personnes FLINT à haut risque de VIH se trouvent en revanche en marge de cette méthode de prévention relativement nouvelle. La marginalité féminine dans le discours sur le VIH se reproduit donc également dans le progrès médical autour du VIH/sida et ses campagnes d’information en matière de politique de santé.
Dr Joseph Sonnabend décédé
Né dans ce qui était alors la Rhodésie, Sonnabend est devenu médecin et chercheur en médecine, et il a travaillé avec des lauréats du prix Nobel en Angleterre sur la virologie et l’immunologie.
Rétrospective sur les débuts de la politique de lutte contre le sida à Bâle
A la veille de la Journée mondiale du sida, nous avons fait un retour en arrière de 40 ans à Bâle avec la projection de « The Nomi Song » et une table ronde sur les débuts de la politique locale de