Pour la Journée mondiale du sida de cette année, une conférence spéciale est prévue sous le titre « Une maladie chronique comme les autres ? » David Jackson-Perry, chef de projet au CHUV de Lausanne, en est responsable. Notre auteur, Alex Schneider, lui a parlé.

Bonjour, peux-tu te présenter brièvement ?

Bien sûr. Je m’appelle David Jackson-Perry. J’ai 52 ans, je suis originaire du Royaume-Uni, mais j’ai vécu dans de nombreux endroits dans le monde : en Afrique du Sud, en France et maintenant en Suisse. Je travaille actuellement au département infectiologie du CHUV. Ici, je développe des projets visant à améliorer la vie des personnes atteintes par le VIH. J’essaie également d’améliorer la sensibilisation aux questions spécifiques au VIH. La conférence du 1er décembre en est un exemple.

De quel type de conférence s’agit-il ?

La conférence a lieu le 1er décembre, Journée mondiale du sida, entièrement en ligne. Mais il restera également disponible par la suite, de sorte que vous pourrez le regarder même après le 1.12. Aucun enregistrement ou autre n’est nécessaire. Il suffit de cliquer sur ce lien : www.chuv.ch/fr/vih-stigma-2020

Comment est née l’idée de cette conférence ?

Comme pour tous les projets que nous développons ici, l’impulsion est venue des personnes qui viennent nous voir pour obtenir des conseils ou un traitement. Nous entendons sans cesse – et chaque jour – des rapports de discrimination et de stigmatisation de la part de nos patients. Et comment ces expériences ont un impact négatif sur leur vie professionnelle et privée. Il est clair que la discrimination et la stigmatisation affectent toujours la santé physique et mentale, quel que soit le domaine de la vie où elles se produisent.

Combien d’orateurs participeront à la conférence ?

Sur notre site web, nous annonçons douze courtes présentations, chacune d’une durée de six à douze minutes. Les intervenants sont issus de disciplines très différentes : sociologie, droit, santé et communauté. Il est important pour nous d’offrir un large éventail de perspectives distinctes sur ce sujet.

À qui s’adresse la conférence ?

En raison de la diversité des intervenants, je peux imaginer que tout le monde s’intéresse au domaine du VIH, en particulier l’ensemble du secteur médical et sanitaire. Après tout, de nombreux cas de discrimination ont lieu précisément là, chez les médecins généralistes, les gynécologues et les dentistes, pour n’en citer que quelques-uns. J’espère surtout que les personnes séropositives assisteront à la conférence. Parce qu’un des problèmes qui accompagnent la stigmatisation est l’isolement. Les personnes concernées pensent souvent qu’elles ne font qu’imaginer leurs expériences, que c’est leur « faute » et qu’elles sont les seules à qui cela arrive. Lorsqu’ils voient ensuite les contributions de la conférence, ils apprennent que la stigmatisation et la discrimination ne sont pas des cas individuels, mais des expériences communes. Que ce n’est pas leur « faute », mais que les mécanismes pour cela sont intégrés dans nos institutions, nos lois et nos attitudes.

As-tu déjà été toi-même victime de discrimination ? En Suisse ?

Je vis avec le VIH depuis longtemps et, au fil des ans, j’ai connu diverses formes de stigmatisation et de discrimination. Permettez-moi de vous donner deux exemples. Même s’il peut être problématique de mentionner ici un groupe déjà stigmatisé – mais je tiens d’abord à préciser que les communautés gays elles-mêmes sont également pleines de stigmatisation et d’ignorance à propos du VIH. Pour beaucoup d’entre eux, le message U=U n’est toujours pas arrivé. Ce n’est que récemment qu’un partenaire sexuel potentiel – qui avait l’air vraiment raisonnable auparavant – m’a rejeté lorsque je lui ai dit que j’étais séropositif et en dessous de la limite de détection. « Merci pour ton honnêteté, mais je ne couche pas avec des personnes positives », a-t-il répondu. Il n’y avait pas non plus de place pour la négociation des préservatifs, c’était simplement son attitude de base. Bien entendu, chacun est libre de choisir avec qui il veut avoir des relations sexuelles. Mais son attitude totalement illogique est un signe évident de stigmatisation. Cela montre également à quel point cette stigmatisation est négative pour la santé de chacun d’entre nous. Toute personne qui doit craindre de telles réactions a peu de chances de subir un test de dépistage du VIH – pour ne pas avoir à dire « oui, je suis séropositif ». Le deuxième exemple concerne mon test d’aptitude médicale pour l’emploi au CHUV. Après avoir dit au médecin depuis combien de temps je vivais avec le VIH, il m’a demandé comment j’avais été infecté. Il est très difficile de justifier ce que cette question a à voir avec mon aptitude à occuper ce poste. Lorsque je lui ai demandé de justifier la pertinence de sa question, il a été totalement surpris. Il ne ferait que son travail. Il a ensuite demandé si je pouvais également être en contact avec les patients. Vraiment ! Même si j’avais des contacts avec des patients, mon infection par le VIH ne serait pas un obstacle à mon éligibilité à l’emploi. Comme le dit Caroline Suter dans sa présentation : « Il n’y a pas d’emplois qui soient fermés aux personnes séropositives. Cet entretien d’aptitude a été très douloureux pour moi. Et ce, malgré le fait que je sois habitué à ce genre de traitement et que je possède certaines connaissances et certains privilèges. Mais pour y faire face, j’ai dû faire un véritable travail d’adaptation émotionnelle. Que cela doit-il être difficile pour les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic ? Qui n’ont pas l’habitude d’interroger leurs médecins. Et qui se sentent mal en ce moment de toute façon ?

Pensez-vous que nous pouvons surmonter cette stigmatisation liée au VIH ?

Croyez-vous en un avenir sans stigmatisation ni discrimination ? Il est un peu impitoyable et déprimant de constater lors de la conférence que la stigmatisation et la discrimination existent toujours après toutes ces années. Et que cette stigmatisation du VIH est inextricablement liée au racisme, à l’homophobie, à la peur et à l’ignorance. Pouvons-nous surmonter cela ? Depuis dix ans, nous diffusons le message U=U. Pourquoi est-ce si difficile à faire passer ? Pourquoi une infection chronique, qui peut être traitée avec succès et ainsi ne plus être transmise aux partenaires sexuels, a-t-elle encore le pouvoir de mettre fin aux relations sexuelles et intimes, comme Isabel Cobos et d’autres l’expliquent dans leurs exposés ? Pourquoi le personnel médical porte-t-il des gants lorsqu’il distribue des pilules aux personnes séropositives ? Pourquoi ne suivent-ils pas simplement les précautions générales ? Pourquoi tant de personnes qui distribuent des soins médicaux pour le VIH violent-elles leur confidentialité, comme le décrit Caroline Suter, et révèlent des personnes séropositives, alors que ce n’est pas nécessaire ? Même si la connaissance, par exemple sur U=U, est une étape importante pour mettre fin à cette épidémie de stigmatisation, elle ne me semble pas suffisante. La stigmatisation et la discrimination existent – quelque part au-delà de la connaissance – dans nos peurs et nos attitudes, que nous avons hérité ou appris très tôt. Cela s’applique également aux personnes séropositives, d’ailleurs. J’ai récemment rencontré une jeune femme qui m’a dit qu’elle n’était pas trop inquiète lorsqu’elle a appris son infection par le VIH l’année dernière. Elle savait qu’il s’agissait d’une maladie chronique traitable, quelque chose comme « le diabète ». Mais six mois plus tard, son monde a changé. Elle avait perdu son emploi après avoir révélé son infection. Sa famille lui avait également tourné le dos. « J’ai appris à parler de mon infection seulement ici, à l’hôpital », m’a-t-elle dit. Lorsqu’elle a appris l’existence de son infection, elle était forte et capable de la gérer. Aujourd’hui, elle est déprimée, au chômage et sans famille. Le VIH n’est pas le problème ici, ni l’attitude ou le manque de résilience de la personne concernée. Le problème, c’est la stigmatisation et la discrimination. J’aimerais pouvoir donner une réponse plus convaincante à cette question. Mais en 1987, les Nations Unies ont annoncé qu’elles allaient lutter contre trois épidémies : le VIH, le sida et la stigmatisation. Je constate de grands progrès pour les deux premiers. Sur le dernier, un combat pitoyablement lent.

Alex Schneider / Novembre 2020