La quatrième édition du « Swiss Patient Forum » d’EUPATI Suisse s’est tenue en ligne le 19 mars 2021 sur la thématique « Les patients face à une pandémie ». Comme pour les années précédentes, il consistait en un atelier pour les patients et leurs représentants, suivi d’une plénière avec des professionnels de la santé. EUPATI Suisse tient à remercier Mark Baecher et son équipe de Life Science Communication pour la modération et le soutien technique, les entreprises pharmaceutiques Bayer, Janssen et Takeda pour leur soutien financier, l’équipe de l’organisation, ainsi que les personnes interrogées et les participants pour leur participation active. Cet article résume les discussions des ateliers sur les différents aspects abordés.

Aspects médicaux : Grâce à une grande variété de services offerts par les communautés et les organisations d’aide, il n’y a pas eu de goulots d’étranglement sérieux dans l’approvisionnement en médicaments ou dans les soins aux patients. Cela est dû en grande partie à une solidarité spontanée bien rodée, ainsi qu’au travail bénévole, par exemple dans le cadre de l’aide de proximité. Certains secteurs du système de santé ont été fortement sollicités par les patients de Covid, ce qui explique que des rendez-vous non urgents chez le médecin ou à l’hôpital, tels que des examens, des traitements, des thérapies ou même des opérations, ont dû être reportés. En prenant des dispositions par téléphone ou par e-mail, les patients ne se sont pas sentis abandonnés et il n’y a pas eu d’interruption des traitements et contrôles urgents. Au début de la pandémie, des pénuries de matériel de protection ont été reportées. Des retards dans certains examens de routine et les mesures ou traitements qui en découlent, par exemple dans le cadre de la détection précoce du cancer, ne peuvent être totalement exclus.

Afin de remédier aux craintes d’infection dans la salle d’attente d’un cabinet médical, dans les transports publics ou à l’hôpital, les consultations ou le triage se font de plus en plus par voie électronique. Toutefois, les diagnostics à distance, par exemple sous la forme de télédiagnostics, ne peuvent remplacer le contact direct entre les patients et leurs soignants que dans des cas exceptionnels. Un travail supplémentaire considérable a été nécessaire pour les contrôles à l’arrivée, les mesures d’hygiène, la sécurité, le triage et l’affectation des patients dans les hôpitaux et les soins infirmiers. Toutefois, des différences régionales importantes – pas toujours compréhensibles pour les personnes concernées — ont été constatées ici. En raison de la situation de Covid, les discussions et les réunions dans les domaines médicaux et infirmiers, mais aussi dans les projets de recherche, se font de plus en plus via des outils en ligne, ce qui est ressenti comme un appauvrissement des contacts interpersonnels, non seulement dans les soins aux patients, mais aussi dans la coopération hospitalière et de recherche. Il reste également à voir dans quelle mesure la Covid a influencé la hiérarchisation des études cliniques et des projets de recherche, mais aussi la conception des études, et quelles questions scientifiques et éthiques cela soulève.

Il a été conclu que les stratégies de gestion des pandémies, mais aussi des campagnes de vaccination, devraient être mieux coordonnées au niveau national afin d’éviter les efforts solitaires cantonaux/régionaux. Les médecins généralistes souhaiteraient être impliqués mieux et plus tôt dans de telles situations. Le même souhait a été exprimé par les associations de patients, qui ne sont pas encore suffisamment perçues comme des partenaires par les autorités. Un consensus s’est dégagé sur la nécessité d’accélérer les campagnes de vaccination et de faire participer la Suisse au passeport européen de vaccination. La pandémie a une nouvelle fois mis en évidence le retard de la Suisse en matière de numérisation du secteur de la santé, notamment en ce qui concerne le dossier électronique du patient.

Soins et soutien : Le contact direct avec les patients s’est avéré être une condition préalable importante pour la qualité des soins aux patients. Tant les patients que le personnel infirmier veulent des soins qui vont au-delà des soins purement médicaux. Dans une situation de pandémie, il est encore plus important que dans les cas normaux de renforcer la responsabilité personnelle des patients, de discuter avec eux des diagnostics et des traitements et de prendre les décisions ensemble.

La pénurie de personnel infirmier, connue depuis un certain temps en raison d’une surcharge de travail, était clairement perceptible et les pertes en matière de soins infirmiers ne pouvaient être totalement exclues. Le personnel infirmier souhaite davantage de reconnaissance et de valorisation de leur travail, mais aussi des mesures concrètes pour améliorer leur image professionnelle. Il s’agit notamment de l’amélioration de la rémunération et de la reconnaissance, d’une plus grande participation et responsabilité, de l’amélioration de l’atmosphère de travail et de plus de temps pour le contact avec les patients. Les responsabilités devraient être plus clairement définies et l’accent devrait être mis sur les relations interpersonnelles.

Aspects sociaux : Dans la prise en charge des patients par le biais de contacts téléphoniques et de consultations via des plates-formes en ligne et des moyens techniques similaires, l’accent a été clairement mis sur les aspects psychosociaux et moins sur les soins et traitements purement médicaux. Pendant la pandémie, le personnel infirmier a été — et dans certains cas est encore — exposé à des niveaux de stress extrêmement élevés, de sorte que des effets psychologiques négatifs sur le personnel soignant lui-même, et peut-être aussi sur les patients dont il s’occupe ne peuvent être exclus.

Les personnes exclues, vulnérables et marginalisées sont encore plus isolées que d’habitude pendant une pandémie, et il n’est pas facile pour les services sociaux de les atteindre afin de répondre à leurs besoins particuliers en matière de soins et de soutien. Les aspects éthiques et sociopolitiques deviennent ici un défi particulier. Des mesures sont donc nécessaires pour lutter contre l’isolement social, renforcer l’autogestion et promouvoir la solidarité dans la société.

Il est également nécessaire d’agir dans le domaine de la promotion du travail bénévole, d’améliorer la coopération entre les différents acteurs professionnels et bénévoles, de prendre des mesures pour soulager et soutenir les proches surchargés, d’accroître l’aide à l’autogestion et de renforcer l’aide de voisinage. Les autres problèmes mentionnés sont l’insécurité des patients due à la surcharge de travail du personnel infirmier, la peur de l’infection dans sa propre famille, le stress physique et psychologique dû à la solitude et à la dépression.

Session plénière

La session plénière de l’après-midi a débuté par une brève présentation de la plateforme suisse d’EUPATI par son président Ivo Schauwecker et un résumé des résultats de l’atelier du matin par Nina Bruderer. Les entretiens ultérieurs avec les professionnels de la santé et la discussion avec les participants ont été modérés par Mark Baecher.

Les organisations de patients (Rosmarie Pfau, lymphome.ch) ont dû maintenir leurs services de soutien presque exclusivement par le biais des médias électroniques, qui ne peuvent toutefois jamais remplacer le soutien par contact direct ; en particulier, le contact avec les patients sans accès aux moyens électroniques était considérablement plus difficile. L’accent a été mis sur le soutien psychosocial (par exemple en cas de craintes et d’incertitudes), ainsi que sur des questions concernant la vaccination Covid dans les groupes à risque et chez les patients atteints de maladies chroniques, sur les interactions possibles avec leurs propres médicaments et, enfin, sur les conséquences possibles à long terme de la vaccination. Les patients souffrant de maladies chroniques, c’est-à-dire ceux qui ont besoin d’un traitement à long terme, comme les patients atteints du VIH, semblaient mieux préparés à une situation de pandémie en raison de leur expérience personnelle.

Les hôpitaux (Dr. Veronica Bättig, Hygiène hospitalière, Hôpital universitaire de Bâle) disposent d’un concept d’urgence pour les situations exceptionnelles et d’une équipe de crise pour faire face aux exigences particulières de l’hôpital et des soins. Il s’agit notamment des mesures d’hygiène visant à prévenir l’infection des patients hospitalisés et ambulatoires, des contacts téléphoniques avec les patients pour les visites et les thérapies, des soins virtuels via les médias électroniques, de la hiérarchisation des examens et des thérapies. Cependant, les médias électroniques ne sont qu’une solution d’urgence qui ne peut remplacer le contact direct. Les thérapies importantes ont été poursuivies, les études cliniques ont été adaptées si nécessaire, mais en fin de compte, les soins aux patients ont une plus grande priorité dans l’hôpital que la mise en œuvre d’études cliniques.

Le plus grand défi pour les services sociaux (Dr. Marcel Delahaye, Corona Care Team, Hôpital universitaire de Bâle) était la peur de l’infection et la perte de contrôle chez les patients hospitalisés et ambulatoires, mais aussi chez leurs proches. Ils étaient surtout préoccupés par l’incertitude quant à la durée de cette pandémie et aux conséquences psychosociales à long terme auxquelles on peut s’attendre. Les soins dispensés en grande partie par le biais des médias électroniques étaient donc axés sur le bien-être psychologique, car les effets sont ici bien plus graves que dans le domaine de la médecine et des soins. Une solidarité spontanée et bien rodée s’est avérée particulièrement utile. Un autre défi mentionné est la prise en charge des adolescents qui sont submergés par le stress psychologique et aussi par l’isolement de leurs pairs.

Du point de vue d’un médecin de famille (Dr Sébastien Jotterand, Haus- und Kinderärzte Schweiz), l’accent a été mis sur la prise en charge (coaching) des patients à risque. Le manque initial de coordination (par exemple, le manque de matériel de protection comme les gants, les masques, le gel, etc.) dans la coopération entre les professionnels de la santé et les autorités s’est amélioré au cours de la pandémie. La réduction des déficits d’information, le renforcement de la solidarité et les mesures contre les maladies mentales, la peur et la dépression se sont avérés être un défi particulier. La perspective d’une vaccination précoce a eu un effet positif sur les patients.

Un goulet d’étranglement dans l’approvisionnement a été évité grâce au bon positionnement de l’industrie pharmaceutique suisse (Dr. René Buholzer, Interpharma) et grâce à une coopération internationale bien établie. La sécurité d’approvisionnement n’a jamais été sérieusement menacée et la dépendance de la Suisse vis-à-vis de l’étranger est restée à un niveau acceptable. La rapidité avec laquelle l’industrie pharmaceutique a développé des vaccins et fourni les données nécessaires à leur homologation, ainsi que la coopération avec Swissmedic, l’autorité réglementaire suisse, ont été jugées positivement. La diversité est importante pour la sécurité de l’approvisionnement, tant pour l’acquisition des principes actifs que pour la fabrication des médicaments. Pendant la pandémie, le problème crucial n’était pas le développement et la fourniture de vaccins, mais la capacité de fabrication. L’autorisation rapide et urgente de médicaments, voire la levée de la protection des brevets, n’est pas non plus une bonne solution du point de vue pharmaceutique, car la sécurité doit primer sur la rapidité lorsqu’il s’agit de médicaments et de vaccins. Le mandat de Swissmedic ne doit pas non plus être sapé par des importations parallèles, car la qualité et la sécurité ne peuvent alors plus être garanties. Sur la question de la rémunération et de la fixation des prix — l’OFSP en est responsable — des retards ont été constatés qui auraient pu être évités.

Pour une autorité telle que Swissmedic (Dr Karoline Mathys), la pandémie a constitué un défi majeur, qui n’a pu être maîtrisé que grâce à une équipe de crise efficace dotée d’une task force. La hiérarchisation des travaux a permis d’approuver les médicaments au fur et à mesure, les données des essais cliniques étant transmises en permanence par l’industrie pharmaceutique pour évaluation. Les autorisations d’urgence ou les autorisations temporaires, comme cela est possible dans certains pays, ne sont pas un option à envisager pour Swissmedic, car la qualité et la sécurité des médicaments sont primordiales, tant dans le processus de fabrication que dans leur effet sur les patients. Afin d’enregistrer les effets indésirables des produits médicaux, Swissmedic exploite un outil en ligne destiné aux professionnels de la santé dans le cadre de la surveillance post-commercialisation. L’objectif principal est d’enregistrer les effets indésirables encore inconnus ou graves. Les patients peuvent signaler les effets secondaires indésirables à leur médecin.

Pour tous les participants, il était important de procéder à un examen approfondi de la pandémie afin d’enregistrer objectivement ses effets sur les différents domaines de notre société, sachant que — du point de vue des patients — les effets psychosociaux tels que la dépression et les conséquences à long terme d’une infection covidienne surmontée devraient également être enregistrés : quels enseignements peut-on en tirer ? Qu’est-ce qui a bien fonctionné ? Qu’est-ce qui était moins bien ? Où les ressources manquaient-elles ? Quels sont les principes à appliquer pour classer les mesures par ordre de priorité ? Où une plus grande coordination est-elle nécessaire ? Quel est le rôle des différents acteurs et comment améliorer la communication entre eux ? Quel devrait être le rôle du gouvernement fédéral et quelle est la répartition optimale des rôles entre les autorités et les acteurs nationaux et régionaux ?

Hansruedi Völkle / juin 2021