Pour la première fois, le FNS a impliqué des représentants des patients et du public dans la sélection des études cliniques soutenues. Un succès.

Répondre à des questions médicales importantes pour la société mais non prioritaires pour l’industrie: tel est l’objectif du programme IICT (Investigator Initiated Clinical Trials) du Fonds national suisse (FNS). Pour la première fois, des représentants des patients et du public ont participé au processus d’évaluation des requêtes. «Nous encourageons la recherche orientée patients et sommes à l’origine de la plateforme nationale de coopération en la matière, la SCTO, avec laquelle nous collaborons étroitement», relève Deborah Studer, responsable du programme IICT. «Associer les patientes et les patients, qui sont les premiers concernés, à la sélection des projets soutenus constitue donc une avancée logique.» 

À la suite d’un appel à candidatures fin 2020, le FNS a retenu quatre représentants, toutes et tous au bénéfice d’une longue expérience dans la défense ou la communication des intérêts des patients ainsi que dans le dialogue entre la société et la recherche:

• Larisa Aragon Castro, 48 ans, vice-présidente du Project Management Institute Switzerland, membre du conseil d’administration de l’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) Switzerland
• Chantal Britt, 52 ans, chargée de communication au Centre de compétence suisse 3R, fondatrice et présidente de l’association Long Covid Suisse
• David Haerry, 60 ans, secrétaire général de la Swiss Academic Foundation for Education in Infectious Diseases (SAFE-ID), fondateur et président du Conseil Positif Suisse (comité de défense des intérêts des personnes atteintes du VIH)
• Olivier Menzel, 46 ans, responsable des partenariats stratégiques au Health 2030 Genome Center, fondateur et président de la Fondation BLACKSWAN (fondation pour la recherche sur les maladies orphelines)

Des patients experts

Quel est le rôle de ces représentants au sein du panel d’évaluation international, aux côtés des cliniciens et biostatisticiens? Déterminer si les projets soumis prennent en compte les besoins des patients de manière appropriée. «Trop souvent encore, les patients sont considérés comme des objets. Nous leur donnons une voix et un vote», indique Larisa Aragon Castro. David Haerry approuve: «Le public et les patients ont des attentes parfois différentes de celles des scientifiques, ils ont donc une grande contribution à amener pour garantir la pertinence de la recherche. Parmi les requêtes, les projets scientifiquement excellents étaient d’ailleurs généralement très bons aussi au niveau de l’implication des patients.»

Expérience faite à l’étranger, l’implication des patients et du public améliore en effet la qualité et la pertinence des études réalisées. Ce pilote, avec lequel le FNS souhaite rattraper le retard de la Suisse en la matière et favoriser le dialogue entre science et société, constitue un réel succès. «Le point de vue des quatre représentants a été un parfait complément à celui des cliniciens et des biostatisticiens, se réjouit Matthias Peter, président de la Division Biologie et médecine du Conseil de la recherche, qui a dirigé la séance d’évaluation. J’ai été impressionné par leurs connaissances des recherches en cours dans le monde et par leur niveau de préparation sur leurs dossiers.» Un jugement qui n’étonne pas Olivier Menzel: «Les patients sont de plus en plus engagés et deviennent des experts de leur propre maladie, en particulier dans le domaine des maladies rares. Cela me fascine de voir les idées qu’ils amènent et les initiatives qu’ils mettent sur pied.»

Un projet pilote qui sera renouvelé

L’implication des patients et du public présente un autre avantage: elle incite davantage de volontaires à participer aux études, augmentant les chances de celles-ci d’aboutir. «Les organisations de patients possèdent d’excellents réseaux et peuvent donc contribuer au recrutement, souligne Matthias Peter. Elles ont aussi un rôle à jouer dans la communication des résultats des recherches directement auprès des personnes concernées.»

«La collaboration entre le public et les chercheurs ne doit pas être considérée comme une contrainte, mais comme un investissement», déclare Chantal Britt. «Elle garantit que les fonds publics sont utilisés à bon escient et que les recherches répondent à de réels besoins.» Au vu du succès de ce pilote, le FNS va poursuivre la collaboration avec les quatre représentants dans le cadre du programme IICT. De plus, il va évaluer la possibilité d’étendre la participation du public à d’autres instruments d’encouragement du FNS.

David Haerry / août 2021