Une étude de l’Université des sciences appliquées de Saint-Gall de 2017 sur la sensibilisation existante pour les personnes LGBT dans les maisons de retraite et de soins a déjà été présentée dans cette newsletter. L’étude a été commandée par le groupe de travail « âge » de Pink Cross, LOS et TGNS en même temps que des études parallèles chez les aides et soins à domiciles et les écoles d’infirmières. Cet article rend compte d’une enquête de suivi en 2019 et de la suite des travaux du groupe de travail.

Dans ces trois études, des questions très spécifiques ont également été posées sur la prise en charge des personnes séropositives dans les maisons de retraite et de soins. D’une part, parce que l’Aide Sida Berne a fait réaliser une étude sur l’admission des personnes séropositives dans les maisons de retraite et de soins de Berne en 2013 par un groupe d’étudiants de la FHNW, et d’autre part, également par souci personnel. Lorsque les résultats de l’étude de l’Université des sciences appliquées de Saint-Gall ont été présentés à l’IQS en mars 2017, les participants ont critiqué précisément cette inclusion de l’aspect VIH, car elle cimentait le lien entre être gay et le VIH. Mais même si – comme l’a écrit Hansruedi Völkle dans la newsletter POSITIF – les personnes LGBT(IQ) séropositives ne sont « qu’une » portion de la communauté LGBTIQ, elles doivent être séparées mais explicitement incluses, en particulier en tant que survivantes à long terme, ce qui profite en fin de compte à toutes les autres personnes séropositives.

Mais revenons au projet AHBE/FHNW : cette étude a montré que sur les 150 maisons de retraite et de soins bernoises contactées à l’époque, seules 62 (41%) ont voulu traiter la question. Dans la conclusion du rapport de projet, il était indiqué à l’époque « … que les maisons de retraite et de soins n’ont toujours pas pris conscience du problème. 11% des institutions interrogées dans le canton de Berne refusent d’admettre des personnes séropositives. 16% ne savent pas s’ils admettraient une personne séropositive. Une large éducation sur le problème lui-même et l’état actuel de la médecine dans le traitement du VIH et du SIDA, ainsi que la réduction du risque d’infection dans les soins aux personnes séropositives et parmi les patients, pourraient conduire à une déstigmatisation. L’objectif est d’empêcher que le problème prévisible ne devienne un problème en premier lieu, en permettant à chaque personne séropositive d’entrer dans la maison de soins ou de retraite de son choix grâce à des efforts de prévention. »

Le taux de réponse des études de 2016, ils se situaient autour de 30%. Les résultats ont montré un besoin évident d’action aux trois niveaux étudiés. Un résultat partiel a montré que dans les maisons de retraite (qui ont répondu), environ 60% et dans la Spitex 50% avaient des connaissances sur les personnes atteintes du VIH. Dans les écoles d’infirmières, 43% des participants ont déclaré que le sujet des « personnes âgées atteintes du VIH » était un thème principal, bien qu’en même temps, l’aspect LGBT(IQ) ne semble guère être abordé. Par ailleurs, les résultats des études montrent qu’à l’époque, l’identification des organisations s’occupant du VIH étaient connues de 50 à 90% l’ASS et les centres régionaux d’aide aux malades du SIDA, 10 à 20% les Checkpoints et seulement 1 à 5% le Conseil Positif.

Dans la suite des travaux du groupe de travail sur l’âge, auquel se sont joints depuis InterAction et queerAltern, les personnes LGBTIQ ont été interrogées dans une enquête en ligne (sur 20 jours en août/septembre 2019) sur leurs attentes par rapport aux maisons de retraite et de vieillesse (ainsi que de la Spitex et des écoles d’infirmières), incluant toujours l’aspect des personnes séropositives,. L’évaluation a permis de dresser le tableau suivant : Dans l’ensemble, seuls quelques-uns des 245 participants considèrent que ces institutions sont préparées à accueillir les personnes LGBTIQ ou séropositives, et ils constatent un grand besoin d’information et de sensibilisation. 30% souhaitent que les maisons de retraite et de soins soient prêtes à accueillir des personnes séropositives (avec des soins médicaux adéquats) et 40% attendent de la Spitex qu’elle soit prête.

Globalement, l’approche de travail du groupe d’experts démontre que – malgré le succès obtenu par queerAltern à Zurich avec le projet de la Maison LGBTIQ dans le contexte de la maison de retraite rénovée d’Espenhof – il existe un besoin national d’admission, de soins et de prise en charge des personnes séropositives dans les maisons de retraite et de soins et par la Spitex qui soit adapté aux personnes LGBTIQ. C’est pourquoi le groupe spécialisé travaille à l’élaboration d’un label de soins LGBTIQ pour les maisons de retraite et de soins (et pour la Spitex). Au cours de ce travail, il est apparu que ces exigences en matière d’admission, de soins et de prise en charge sensibles des personnes LGBTIQ (avec ou sans VIH) doivent être clairement formulées. La ligne directrice « Diversité dans les soins » du service du Conseil gay à Berlin est un bon modèle à cet égard. Le groupe d’experts peut l’adopter avec son approbation et l’adapter aux conditions suisses.

Ce travail montre également à quel point le paysage des homes médicalisés en Suisse est, d’une part, cantonalisé et, d’autre part, façonné par des directives/recommandations pour les homes sur le traitement humain des résidents, par exemple de Curaviva, ou des spécifications de gestion de la qualité, par exemple de Qualivista. Mais malheureusement, la diversité LGBTIQ n’y est pas incluse. Il convient de remédier à cette carence dans les mois et les années à venir.

Max Krieg / Mars 2021