« On n’a pas parlé du VIH, mais d’un virus vicieux ». L’histoire d’un camp d’été pour les enfants russes vivant avec le VIH.

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Image : Marina Nagorova

Du 6 au 16 juin 2021, le sixième camp d’été pour enfants vivant avec le VIH a eu lieu dans le sud de la Russie. Plus de 70 personnes, dont 36 enfants et jeunes âgés de 11 à 20 ans, des parents et des professionnels du VIH se sont réunis depuis différentes régions de Russie. Leur objectif : aider les enfants à mieux vivre avec le diagnostic du VIH et à faire face à la stigmatisation.

Les enfants et surtout les adolescents séropositifs ont particulièrement besoin de protection et de soutien, parce qu’ils ne savent pas encore se défendre lorsqu’ils sont marginalisés ou stigmatisés. Souvent, ils n’ont pas de droits ou personne qui s’engagent. Cela existe partout dans le monde – la Russie ne fait pas exception. Aujourd’hui, il y a plus de 10 000 enfants vivant avec le VIH en Russie. Beaucoup d’entre eux ont perdu leurs parents à un âge précoce. La plupart d’entre eux grandissent dans des orphelinats, dans des conditions de faible revenu, dans des familles monoparentales ou avec des grands-parents.

Dès leur plus jeune âge, les enfants commencent à comprendre que le VIH est un sujet tabou. Personne ne leur explique pourquoi ils doivent prendre des pilules tout le temps. Ou pourquoi les adultes ne veulent pas en parler. En grandissant, ils protestent souvent en refusant leur traitement antirétroviral. En conséquence, certains adolescents sont résistants à de nombreuses classes de médicaments antirétroviraux à l’âge adulte.

En mémoire de Diana
Le camp 2021 a été dédié à la mémoire d’une jeune femme nommée Diana, décédée au début de l’année à seulement 19 ans. Diana, en tant qu’adolescente, comme la plupart des jeunes de son âge, avait souvent sauté la thérapie. À cause de cela, son système immunitaire était faible. Elle avait participé à un camp d’été, savait tout sur le VIH et partageait ses connaissances avec d’autres adolescents. Diana était tombée amoureuse d’un jeune homme. Cependant, elle avait tellement peur de le perdre qu’elle a arrêté sa thérapie pour ne pas se trahir accidentellement. Diana était de plus en plus faible, les médecins étaient impuissants.

Comment tout a commencé
Les camps d’été sont organisés par deux femmes. Toutes deux sont des professionnelles dans leur domaine, combinant les différents champs de la médecine et du militantisme : Ekaterina Stepanova et Svetlana Izambayeva. En 2008, Svetlana a créé une fondation à but non lucratif portant son nom. Depuis lors, la fondation aide les femmes, les enfants et les jeunes vivant avec ou affectés par le VIH.
Tout a commencé par une session de formation pour les enfants et leurs parents que Svetlana et Ekaterina ont organisé dans les murs de la clinique du sida de Kazan (Tatarstan, Russie). Là, les adultes ont fait leurs premières tentatives pour parler du VIH aux enfants. « Nous avons réussi à réunir 15 enfants. Nous n’étions pas sûrs que certains d’entre eux connaissaient leur propre statut VIH et nous avions peur de réactions imprévisibles », se souvient Svetlana. « C’est pourquoi, lors de la première formation avec les enfants, nous n’avons pas parlé du VIH, mais d’un virus « vicieux ». Ainsi on pouvait expliquer qu’il faut être rusé pour déjouer le virus à l’aide de médicaments. »

La formation a montré qu’il est nécessaire et important de parler du VIH aux enfants. Après cela, Svetlana a commencé à organiser des réunions individuelles, puis des groupes de soutien avec les enfants, où ils pouvaient parler ouvertement du VIH. Lors de l’une de ces réunions, la jeune Elena a déclaré qu’elle aimerait rencontrer d’autres enfants séropositifs d’autres villes. Et qu’elle rêve d’aller au bord de la mer. C’est ainsi qu’est née l’idée d’un camp pour enfants.

Le camp continue à se développer
En 2017, le premier camp de vacances pour les enfants vivant avec le VIH a eu lieu à Sochi. Des enfants et des jeunes de différentes villes de Russie et du Kazakhstan y ont participé. Ils venaient d’orphelinats, certains avec leurs parents. Depuis lors, le programme du camp s’est étoffé d’année en année, complété par de nouveaux exercices et jeux interactifs. Aujourd’hui, ni Ekaterina ni Svetlana ne se souviennent exactement comment est née l’idée d’organiser des « quêtes » pour les enfants. Ces quêtes, ou jeux de recherche, aident les enfants à mieux retenir les informations utiles. Les quêtes sont devenues un élément régulier du camp, tout comme la combustion d’une poupée symbolique de stigmatisation et de nombreux autres exercices.

Svetlana et Ekaterina sont conjointement impliquées dans le camp d’été. Ils s’occupent des tâches logistiques, recrutent les participants, organisent des séances d’information et des exercices, et le soir, ils veillent à la sécurité des enfants. Pendant les mois restants de l’année, ils essaient de collecter des fonds pour le prochain camp. Et c’est maintenant le plus grand défi pour eux.

Le camp sera-t-il à nouveau proposé ?
2021 Life4me.plus et ONUSIDA ont soutenu financièrement l’organisation du camp afin que le camp d’été puisse avoir lieu. La récompense : des enfants et des adultes heureux, devenus proches pendant ces jours, sont rentrés chez eux avec l’espoir d’une prochaine rencontre. Les personnes impliquées espèrent que les 36 enfants et jeunes gens mèneront une vie heureuse et surmonteront tous les obstacles. Et qu’aucun d’entre eux ne répétera le sort de Diana. Il faut espérer que Svetlana et Ekaterina et toute l’équipe continueront à s’engager avec la même force et les mêmes efforts.

Les plus de dix mille enfants et jeunes séropositifs en Russie ont besoin de soutien. Si toutes les personnes bienveillantes soutiennent le camp en permanence avec les dons nécessaires, cette chaîne de bienfaits ne sera pas brisée. Ainsi, plus d’enfants pourront visiter le camp. Et rendent le monde un peu plus accueillant grâce à leurs sourires.

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Image : Marina Nagorova

Alex Schneider / juin 2021

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