Dans le cadre du projet Positive Life Univers de l’Aide Suisse contre le Sida, l’ASS a lancé le 28 octobre 2023 à Berne le Positive Life Advisory Board (PLAB). Nous avons rassemblé différentes impressions de participants à cet événement. 

« Mettre fin au sida d’ici 2030 est une réelle possibilité, mais ce n’est pas une option sans l’élimination de la stigmatisation par la société. Cela commence par un changement de la façon dont chaque individu pense au VIH », a déclaré l’ONUSIDA. Des campagnes coûteuses ne suffisent pas pour cela, et le slogan problématique « Elimination ? 2030 ! » n’est guère propice à l’élimination de la stigmatisation. Il faut espérer que l’Aide Suisse contre le Sida, par le biais du Positive Life Advisory Board, associe désormais très concrètement les personnes concernées aux processus décisionnels – en particulier au développement de campagnes et d’initiatives. Des tentatives allant dans le même sens se sont heurtées à des obstacles dans le passé, selon un grand nombre de voix lors de la réunion de lancement. En tant que « novice », les raisons ne sont pas claires pour moi. Que l’Aide Suisse contre le Sida parle avec l’industrie pharmaceutique et des représentants d’ONUSIDA dans la pièce voisine de « Elimination ? 2030 ! », sans même penser à impliquer les personnes directement concernées, ou du moins à les inviter, laisse un goût amer et rouvre de vieilles blessures. Le point culminant de la journée a été les déclarations touchantes d’Ellen Cart-Richter et de Sandrine Chapatte, deux héroïnes.

Janos Tedeschi

C’était un plaisir de rencontrer et de faire la connaissance de nombreuses nouvelles personnes lors de cet événement. C’est super que l’Aide Suisse contre le Sida les ait tous réunis. C’est bon pour le réseautage. En ce qui concerne le comité consultatif, on ne sait toutefois pas très bien ce que nous pouvons ou devons faire. L’ASS a-t-elle réfléchi à la gouvernance ? Pourquoi avoir créé un tel organe alors que nous avons déjà le Conseil positif ? Malgré de nombreuses questions posées avant l’événement, nous n’avons malheureusement pas obtenu de réponses. Pourquoi l’ASS a-t-elle organisé en même temps un événement parallèle avec des médecins, sans nous inviter, alors qu’ils parlent d’inclusion et soulignent ne rien faire sur nous sans nous ? Je pense que nous ne comprenons toujours pas quel rôle doit jouer cet Advisory Board et comment nous devons collaborer avec l’Aide Suisse contre le Sida en tant qu’activistes du VIH.

Alex Schneider

Dans l’ensemble, ce fut pour moi une manifestation très enrichissante et j’ai été agréablement surpris par le nombre de personnes concernées qui se sont jointes à la discussion. Il m’a manqué un peu de la jeune génération, ce qui est peut-être l’expression de la discussion qui n’existe pas (ou plus) avec les jeunes. Ce que j’ai retenu de cet après-midi : En effet, il faut « nous », les personnes concernées et nos voix. Jusqu’à cette réunion, je cherchais encore ma place en tant que « militant » – aujourd’hui, j’y vois déjà beaucoup plus clair. Les deux interventions des personnes concernées ont été des moments profondément touchants : Sentir les experts présents devenir silencieux – de tels moments produisent en quelques minutes ce que des années de formation d’experts n’atteignent même pas.

Il est louable que nous, les personnes concernées, participions à l’élaboration d’un comité consultatif pour l’ASS – mais il est très peu probable que l’ASS elle-même n’ait apparemment pas réfléchi à l’équipement de ce comité en matière de règles de gestion et de conformité (ou ne l’ait pas fait savoir). Et l’absurdité d’organiser deux manifestations le même jour dans le même lieu, mais dans des salles séparées, a ainsi été retournée en un moment fort d’ « énergie militante des années 80 ». La volonté spontanée de bouleverser l’ordre du jour et de nous donner le mot de la fin de la « manifestation d’experts » parallèle était au moins un signal d’espoir.

Par la suite, ma décision s’est consolidée et j’ai fait part de ma « candidature » à ce comité consultatif de l’ASS. Je suis prêt à apporter une contribution critique et constructive. Cela implique l’établissement de règles claires, transparentes et réalistes pour ce conseil. En tant que spécialiste de la recherche humaine et scientifique, j’ai fait l’expérience, non seulement théorique mais aussi pratique, que le message « subjectif » et émotionnel doit devenir une partie équivalente de la connaissance scientifique « objective », exprimée en chiffres.

Ivo Schauwecker

J’ai été très heureux de voir qu’autant de personnes étaient présentes : Cela reflète mon sentiment que les personnes vivant avec le VIH souhaitent de plus en plus s’exprimer – pour avoir leur mot à dire sur la manière dont les campagnes contre le VIH sont mises en œuvre, sur la manière dont les organisations de lutte contre le VIH dépensent leurs fonds et sur la manière dont elles définissent leurs priorités. L’ordre du jour était toutefois décevant : à l’origine, seules 15 minutes étaient prévues pour discuter de ce conseil lui-même – les questions de gouvernance n’ont pas du tout été abordées. Pour les organisateurs de l’ASS, il était manifestement surprenant que nous abordions ce sujet. Et pourtant, c’est la question centrale : si l’on demande à des personnes vivant avec le VIH de donner de leur temps et de leur expertise, quel est le poids de leurs paroles ? Les structures de l’ASS laissent-elles suffisamment de place pour que ces paroles comptent ? Non pas pour être « entendu » ou « écouté », mais pour que les personnes vivant avec le VIH aient une place à la table où les décisions sont prises. Le fait que l’on n’ait apparemment même pas réfléchi à cela en amont de la réunion était… surprenant.

Je voudrais encore mentionner qu’en organisant cette réunion de lancement en même temps qu’une manifestation parallèle avec la présence du directeur de l’ASS dans la salle voisine, un certain message a été transmis. Le lancement d’un conseil de personnes vivant avec le VIH (au sein de l’ASS) ne mérite-t-il pas la présence du directeur… ?

David Jackson-Perry

L’Aide Suisse contre le Sida ASS a réussi une chose : un nombre réjouissant de personnes vivant avec le VIH souhaitent s’impliquer davantage et faire bouger les choses. De nombreuses personnes que l’on n’avait encore jamais vues lors de manifestations étaient de la partie.

Mais ce que ces personnes doivent faire concrètement et ce que l’on attend d’elles, et comment l’ASS reçoit ou met en œuvre des suggestions, des recommandations ou des souhaits, est resté dans l’ombre lors de cette réunion de lancement. Il faudrait y réfléchir avant de susciter des attentes élevées et d’inviter des personnes de toute la Suisse à Berne.

L’organisation en parallèle du symposium annuel de l’ASS était très irréfléchie. Les spécialistes se rencontrent, et dans la salle d’à côté, nous faisons encore quelque chose pour les chères personnes concernées. Du paternalisme à l’état pur, voilà comment cela s’est passé. La réaction spontanée des personnes concernées, menée par deux meneurs de Suisse romande, a toutefois été réjouissante : « Nous ne nous laisserons pas faire aujourd’hui, en 2023 ».

Conclusion, librement inspirée de Karl Kraus : le contraire de bien est bien intentionné. Nous sommes impatients de voir la suite.

David Haerry