Le samedi 5 juin, date désormais consacrée « HIV Long Term Survivors’ Awareness Day », ou “Journée de sensibilisation des survivants à long terme du VIH », a marqué le 40e anniversaire de la découverte des effets du VIH chez les homosexuels américains blancs, et le début de notre prise de conscience de l’arrivée de l’avant-dernier fléau sur terre.

Si je dis cela, ce n’est pas pour déshonorer l’étonnante coalition de damnés dont le soutien mutuel, les manifestations passionnées, l’auto-éducation scientifique et le défi à la stigmatisation ont créé la politique du sida. Et qui ont contribué à ce qu’au moins certains d’entre eux aient les moyens de survivre le premier rétrovirus mortel à 100 % de l’histoire de l’humanité.
Je voulais simplement honorer les vies non reconnues et les morts oubliées des personnes qui sont mortes dans des endroits comme Kinshasa et Rakaï, bien avant que les New-Yorkais ne commencent « à l’attraper ».
Mais aussi pour exposer ma propre ambiguïté et mon malaise face à l’étiquette de « survivant à long terme » du VIH (bien que j’en sois clairement un, diagnostiqué le 19 septembre 1985).
Ce terme implique une certaine vertu, une sorte de force ou de stratégie qui m’a permis de rester en vie. Pourtant, je sais que c’était à 90 % une question de pure chance. J’ai l’impression de déshonorer, un peu, ceux qui n’ont pas survécu.
C’est pourquoi j’ai écrit « failed to die of AIDS » (Pas réussi à mourir du sida) comme une provocation délibérée sur mon profil Facebook et j’ai dit ailleurs : « Je ne suis pas un survivant, je suis juste un non-mort ».

Image : Gus Cairns

Si j’avais attrapé le VIH seulement six mois plus tôt, ou même dans une autre ville, sans parler d’un autre pays, ou si je n’avais pas eu le genre de gènes qui vous rendent gros plutôt que mince, ou si j’avais eu des effets secondaires des médicaments encore plus graves que les miens, ou si je n’avais tout simplement pas été un blanc éduqué à l’université qui s’exprime bien, alors je serais mort en 1997, moi et mes 10 cellules CD4, sans aucun doute, et je ne serais pas là pour écrire ces lignes.

Je souffre aussi d’un léger sentiment d’indignité de ne pas faire partie de la première génération à créer la réponse au SIDA ; au Royaume-Uni, des gens comme Tony Whitehead, Simon Watney et beaucoup d’autres, vivants ou morts, l’ont fait. Attachée d’abord à une âme sœur mourante, puis à un corps mourant, je ne suis vraiment devenu militant et activiste que lorsque je suis revenu à la vie en 1998. C’est à eux, comme à beaucoup d’autres, que je dois la vie.
Et pourtant, et pourtant. NE PAS me reconnaître comme un survivant, c’est aussi un acte de déshonneur. J’ai fait des choses qui m’ont probablement aidé à survivre. J’ai plaisanté sur le fait que j’ai dû renvoyer sept médecins avant de trouver celui qui m’a rendu indétectable ; mais la détermination à ne pas faire certaines choses, comme se fier uniquement aux traitements pendant les jours où les traitements étaient merdiques, m’a probablement aidé à vivre.

Tout comme la décision de rechercher une bonne santé mentale, la joie de vivre et une sorte de spiritualité panthéiste à cette époque. J’ai essayé d’espérer que je sois en meilleure santé, non pas de manière négationniste ou sans fondement, mais avec la conviction que l’espoir était la santé et que l’absence d’espoir pouvait être la mort.

L’autre aspect de l’incapacité à reconnaître qu’il y a quelque chose de distinctif dans le fait d’être un survivant, c’est qu’une grande partie de cette distinction concerne la douleur. S’il existe une sagesse, elle est gagnée en surmontant un traumatisme.
Je m’en suis rendu compte récemment lorsque la série télévisée en Angleterre « It’s a Sin » a libéré un flot de sentiments dont je ne soupçonnais même pas l’existence.
Attraper le VIH aujourd’hui peut être, d’une certaine manière, une expérience pire. Vous vivez la honte et la terreur tout seul, mais entouré de personnes qui s’y sont habituées depuis longtemps. Mais rien n’égale l’expérience pure, surréaliste, au bord de la mort, des années sida d’il y a 40 ans.

Nous, les survivants à long terme, formons une cohorte historique, les « vétérans du Vietnam du sida », et comme eux, une partie de la survie consiste à admettre qu’elle implique des pertes et des dommages permanents. Il y a une sorte de psychopathie sinistre, une concentration terrible, impliquée dans la survie face à des chances de mort écrasantes, et il peut être difficile de s’en remettre lorsque la menace s’éloigne.
Je ne parle pas seulement de cicatrices psychologiques comme le syndrome de stress post-traumatique. Je parle du vide existentiel qui a pu conduire quelqu’un comme l’écrivain chaleureux, humain et inspirant Primo Levi à se suicider 40 ans après avoir survécu à Auschwitz. Après une telle connaissance, quel pardon ? Notamment pour soi-même ?

Dans son livre « The Body Keeps the Score », un autre écrivain, le psychologue Bessel van der Kolk, explique comment les vétérans du Vietnam avec lesquels il a travaillé se sont attachés à leur traumatisme. Oui, ils voulaient débriefer leurs expériences dans les moindres détails. Mais cela ne semblait pas les aider. Ils voulaient, mais ne voulaient pas, oublier.
C’est parce qu’il n’y a rien, rien dans ce monde, qui soit plus susceptible de vous donner un sentiment accru d’être en vie, que chaque seconde soit précieuse et chargée de sens, que d’esquiver les balles pendant que vos copains tombent autour de vous.

Moi ? J’ai vu ce qui aurait dû être la décennie la plus productive de ma vie – de 35 à 45 ans – être rayée de mon CV. J’ai dû me réinventer quand j’ai arrêté de mourir. Et c’était dur, vraiment dur. J’avais l’impression que les snipers étaient toujours dans les arbres.
Ma vie aurait été très différente, et peut-être même meilleure à certains égards, si le sida n’avait pas existé. Je me réjouis du fait que cette expérience a peu de chances de se reproduire pour les personnes diagnostiquées au cours des deux dernières décennies. C’est merveilleux. Mais la survie, tout en étant merveilleuse, a un prix.

C’est pourquoi, à l’instar des vétérans du Vietnam, je ne suis pas surpris que nombre d’entre nous aient le sentiment d’avoir quelque chose à dire à l’histoire et à nos jeunes camarades. Et notamment : « PLUS JAMAIS ».

Initialement publié sur Aidsmap le 8 juin 2021, avec l’aimable autorisation de l’auteur.
Édité par S. Schwarze et D. Haerry