30 novembre 2022
Depuis un an, tu es responsable des personnes vivant avec le VIH et de « Check-at-Home » à l’ASS. Quelles sont les tâches les plus importantes dans ce domaine ?
Depuis janvier 2022, je suis responsable du programme Vivre avec le VIH. Je m’occupe de « Check-at-Home » depuis l’été 2020 déjà, en me concentrant sur le programme Vivre avec le VIH. Heureusement, la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH est très bonne et s’améliore continuellement. Presque toutes les personnes vivant avec le VIH en Suisse suivent un traitement avec succès. Ce qui les préoccupe en revanche, c’est la discrimination et la stigmatisation qu’elles subissent au quotidien. C’est pourquoi je considère l’empowerment, le conseil, l’information et la lutte contre les préjugés comme des tâches centrales de mon travail. Pour ce faire, il est tout aussi important pour moi d’écouter, d’échanger et d’apprendre afin d’avoir un impact positif sur la vie avec le VIH.
Qu’as-tu fait auparavant et qu’est-ce qui t’a poussé à prendre ce poste très important pour nous ?
Après des études d’économie et de communication et des premiers emplois dans le secteur privé, j’ai travaillé pendant plusieurs années au Checkpoint Zurich dans les domaines de la prévention, des projets et des processus et j’ai eu de nombreux contacts avec le thème du VIH. J’ai ainsi appris à mieux connaître la situation des personnes vivant avec le VIH. M’engager au quotidien pour améliorer leur position dans la société est une tâche incroyablement importante et porteuse de sens. C’est ce qui m’a incité à prendre ce poste.
Quels sont les principaux projets dans lesquels tu as été impliqué au cours de l’année écoulée ?
De manière générale, j’ai dû apprendre beaucoup de choses au cours de ma première année dans ce rôle. J’ai pu faire de nombreuses connaissances et me familiariser avec le sujet. L’important pour moi était qu’en 2022, la commission spécialisée de notre association soit à nouveau organisée au niveau national et que la fossé Rösti soit ainsi surmonté. L’un des projets les plus importants – également du point de vue de nos services spécialisés – est pour moi la campagne de la Journée mondiale du sida. Grâce à des coopérations fructueuses avec les principales associations de santé, notre budget a certes été mis à rude épreuve, mais nous avons pu saisir l’occasion et transmettre directement au personnel de santé ce message important sur l’approche non discriminatoire des personnes séropositives. Par ailleurs, nous avons pu poursuivre notre podcast « Positive Life » avec des épisodes en allemand et désormais aussi en français.
Où as-tu pu mettre des accents et où est-ce que tu trouves que ça coince ?
La campagne Journée mondiale du sida est clairement un succès ; nous avons pu atteindre directement de nombreux professionnels de la santé grâce à des coopérations avec des associations renommées. J’ai été très heureux de constater la grande volonté de soutien. Cette énergie a également motivé de nombreux services spécialisés à mettre en œuvre des activités locales dans le cadre de la campagne. Ce qui prend plus de temps que prévu, c’est la mise en place d’un réseau de personnes vivant avec le VIH pour le programme Vivre avec le VIH. Mais nous sommes sur la bonne voie et j’attends avec impatience l’année prochaine.
Qu’est-ce que toi, qu’est-ce que l’ASS planifie pour l’année prochaine dans le domaine des personnes vivant avec le VIH ?
J’ai déjà un peu anticipé dans la question précédente : L’objectif est de créer l’année prochaine un lieu où les personnes vivant avec le VIH se rencontrent, échangent et donnent leur avis, conformément aux principes de la GIPA qui exigent une forte participation des personnes vivant avec le VIH. Cela me tient à cœur.
Comment le Conseil Positif, comment les personnes vivant avec le VIH peuvent-elles te soutenir ?
J’apprécie l’échange avec le Conseil Positif et les personnes vivant avec le VIH et j’y apprends beaucoup. Je suis reconnaissante si l’on réfléchit de manière critique, si l’on me donne un feed-back constructif et si l’on partage ses expériences. Après tout, nous ne devons pas répéter les erreurs du passé. Par ailleurs, il est absolument nécessaire que nous nous transmettions mutuellement des messages dans nos réseaux et que nous agissions ainsi les uns pour les autres comme des multiplicateurs. L’union fait la force.
Si tu fais le bilan après un an, qu’est-ce qui t’a le plus ému ou impressionné ?
Ce sont les histoires personnelles, les histoires de la vie avec le VIH qui m’émeuvent. Il y a encore beaucoup de travail à faire pour que les personnes séropositives puissent vivre une vie sans stigmatisation ni discrimination et sans l’isolement qui en résulte. Je veux contribuer à ce que les choses changent pour le mieux.
Tu as eu quelques entretiens avec des personnes vivant avec le VIH. Où le bât blesse-t-il le plus ?
La stigmatisation et l’isolement sont des défis majeurs au quotidien. Il est regrettable de voir combien de personnes ne peuvent parler à personne de leur vie avec le VIH par peur du rejet et de la discrimination. Dans l’esprit de nombreuses personnes, les images du VIH correspondent encore à celles des années 80/90. Il est effrayant de constater que cela s’applique également au secteur de la santé. Les conséquences sont pénibles et ont un impact négatif sur la santé mentale de nombreuses personnes vivant avec le VIH.
Y a-t-il eu des surprises positives lors de ces entretiens ?
Heureusement, il y a aussi des développements positifs et de nombreuses personnes séropositives qui vivent une bonne vie – et pas seulement une bonne vie médicale. Je reçois également de nombreux messages de solidarité et de soutien dans le cadre de la campagne actuelle de la Journée mondiale du sida. Enfin, je considère la disponibilité de la suspension injectable comme un progrès, car elle offre aux personnes séropositives une nouvelle option pour leur traitement.
Avec la campagne de cette année, l’ASS vise les discriminations dans le domaine de la santé. Avez-vous déjà eu des réactions à ce sujet ?
Exactement, nous nous concentrons sur les collaborateurs du secteur de la santé. Une des mesures de la campagne a été l’envoi d’une lettre, d’un dépliant et d’un thé relaxant à un total d’environ 60’000 membres d’associations professionnelles telles que l’ASMAC, l’ASI, la SSO, Swiss Paramedic, Aide et Soins à Domicile Suisse et d’autres collaborateurs du secteur de la santé. A cela s’ajoutent diverses présences numériques, une édition spéciale de Swiss Aids News et un webinaire pour les professionnels.
Heureusement, j’ai déjà reçu de nombreuses réactions positives. Mais il y a aussi quelques réactions négatives. Ainsi, une professionnelle de la santé s’est plainte de ne pas vouloir risquer sa santé. Elle s’est appuyée sur les droits de l’homme de l’ONU pour justifier des mesures de protection spéciales et supplémentaires pour les personnes vivant avec le VIH. Cela montre que nos activités sont nécessaires et qu’elles ont du succès. Nous devons continuer à informer pour que toutes les personnes – aussi bien dans le secteur de la santé qu’en dehors – sachent qu’elles peuvent avoir des relations détendues avec les personnes séropositives, car le virus ne se transmet pas sous traitement.
Y a-t-il un autre sujet que tu souhaiterais aborder ?
Pour mon travail, c’est un défi d’atteindre toutes les personnes vivant avec le VIH – notamment en raison de l’isolement évoqué précédemment, mais aussi en raison des milieux de vie les plus divers dans lesquels se répartissent les personnes séropositives. Je suis ouvert et reconnaissant pour des suggestions et des réactions : n’hésitez pas à m’écrire sur simon.drescher@aids.ch.
David Haerry / Novembre 2022