Il y a 40 ans, le 5 juin 1981, les autorités médicales américaines alertaient sur une maladie qui allait devenir le sida. Maxime Journiac a contracté le virus un an plus tard. Il a accepté de nous raconter quatre décennies de combat.

«Je ne suis pas indemne. C’est un traumatisme au-delà de tout», explique Maxime, 67 ans, atteint du VIH depuis 39 ans.

« Bob est mort dans mes bras en juin 1986. C’était l’amour de ma vie, je suis veuf depuis. » Maxime Journiac a 67 ans aujourd’hui. Il est un survivant – même s’il n’aime pas ce terme – des premières années du sida. Une maladie évoquée pour la première fois il y a 40 ans jour pour jour.

Ce Parisien a contracté le VIH « entre 1981 et 1983, aux Etats-Unis », dans la vingtaine, lorsqu’il fuyait un chagrin d’amour et découvrait la vie new-yorkaise en travaillant dans des restaurants friands de main-d’œuvre Frenchie. « À cette époque, on ne savait pas, les mots n’étaient pas dits, se souvient-il. C’était la mode du disco, on passait la nuit dans des clubs fabuleux et on terminait en after. C’était la fête, la fête, la fête. Je dormais peu. Je prenais de la drogue, mais jamais d’injections. Ça baisait à tire-larigot. On entendait des rumeurs, il y avait une maladie appelée le Grid (Gay related immune deficiency, immunodéficience liée à l’homosexualité). On en rigolait, en se disant qu’ils n’avaient rien trouvé de mieux que nous mettre une maladie sur le dos. »

Image : Maxime Journiiac

Déjà, le 5 juin 1981, l’organisme américain de surveillance et prévention des maladies (CDC) a alerté dans l’anonymat sur une mystérieuse pneumonie qui frappe de jeunes homosexuels, puis dans les mois suivants les « 4H » : les héroïnomanes, les homosexuels, les Haïtiens et les hémophiles.

Des malades stigmatisés

Les années qui suivent sont « l’horreur », comme le répète le retraité aux cheveux courts, à la barbe soignée et aux lunettes à la mode. Ses trois amants ou amours américains successifs meurent entre 1986 et 1987. Trois âmes au milieu d’un océan de victimes ayant contracté les germes de la maladie « à une époque où on ne savait pas ».

« À la fin de mon séjour aux Etats-Unis, en 1992, j’ai parcouru mon carnet d’adresses et j’ai rayé 112 noms, livre-t-il. Des gens entre 25 et 35 ans. On était très beaux, joyeux, gais. Les gens mourraient dans la solitude. Les corps étaient récupérés par des familles dont ils étaient souvent coupés, avec l’interdiction pour les amants ou amis de venir aux obsèques. On était privés de deuil. »

L’époque est à la stigmatisation, au moins jusqu’à la fin des années 1980. « Mitterrand n’a jamais prononcé le mot sida, fait remarquer Maxime. C’était honteux, la maladie des pédés, des toxicos et des minorités. » Par peur d’être fiché, il a attendu 1987 pour mettre le terme séropositif sur sa propre situation par le biais d’un test, tout en ayant stoppé tout comportement à risque dès 1983.

« Je n’avais pas de doute sur ma positivité, même si je gardais une sorte d’espoir… Le médecin était un jeune afro-américain de 25 ans, il était vraiment désolé, c’est moi qui le rassurais. »

« Je me suis dit : Je vais probablement mourir du sida, mais je n’en mourrai pas idiot », confie Maxime, 67 ans séropositif depuis 1982.

Avant même cette confirmation, l’amateur de cinéma a acquis une conviction : « Je me suis dit : Je vais probablement mourir du sida, mais je n’en mourrai pas idiot. Le désespoir n’a jamais existé pour moi. J’ai d’abord eu une sidération, puis très vite une colère et le besoin de me renseigner. »

Pendant trois décennies, il est de tous les combats, mène « des actions de visibilité à une époque où tout le monde se cache », rejoint Act Up, la rédaction du journal « Gai Pied », travaille à Sida info service, où il passe l’essentiel de sa carrière, tout en intégrant ou collaborant avec plusieurs groupes de pointe sur la maladie (TRT5, ANRS, EATG…).

Premiers traitements

Ils sont rares, aujourd’hui, dans la génération des primo-infectés, à être encore là pour témoigner. « J’ai eu de la chance », glisse cet homme sensible et bavard, avec un peu d’ironie. Lorsqu’il intègre en 1988 l’essai clinique qui teste l’AZT chez les patients à un stade assez précoce, son taux de CD4, l’indicateur qui mesure le niveau d’efficacité du système immunitaire est à 460. « À 500, ça va, à 200, on arrive dans la zone dangereuse, à 100 on est dans la merde et à 50, on attrape toutes les maladies opportunistes », résume-t-il.

Il ne tombera au seuil de 200 qu’en 1996, après avoir arrêté son antirétroviral pendant deux ans, éreinté par les traitements successifs d’une hépatite C qui l’a poursuivie de l’enfance à 2014. De son VIH et de cette hépatite, il a hérité d’une hypertension artérielle pulmonaire qui se rappelle à lui à chaque montée d’escalier et l’« empêche de danser », un grand regret.

La charge virale est désormais indétectable dans son corps. Une victoire, après autant d’années arrachées à l’issue qu’on lui promettait. « Je n’avais pas de phobie de la mort, mais j’étais hanté par l’an 2000. Je me disais que je ne le verrais jamais. Quand j’ai eu 50 ans, en 2004, j’avais du mal à réaliser. J’ai connu la trithérapie, avec du Ritonavir qui donnait la diarrhée, du Crixivan qui faisait perdre ses cheveux, donnait des coliques néphrétiques et de l’AZT qui n’était pas très bon pour les cellules… Cela ne fait qu’une dizaine d’années que tout a changé. Quelqu’un qui va découvrir sa séropositivité va vivre normalement avec un ou deux cachets par jour. » Lui en cumule toujours une petite dizaine.

Malgré cela, le militant note toujours les mêmes tabous, les mêmes silences : « On dirait que le sida n’existe pas, que c’est un truc d’avant. Je n’arrive pas à savoir si c’est une bonne ou une mauvaise nouvelle. » Alors qu’il a été un acteur de la démocratisation du Traitement post-exposition (TEP), la PrEP arrive dans les cabinets de généralistes, ce qu’il trouve « très bien ». Ce médicament permet de se prémunir contre une éventuelle infection en cas de rapport non protégé.

« Je n’ai plus jamais eu de vraie relation amoureuse »

Sa vie intime à lui s’est quasiment arrêtée dans les années 1980. « Je n’ai plus jamais eu de vraie relation amoureuse. Le VIH est une énorme blessure narcissique. Je ne pouvais plus avoir de relations sexuelles, j’avais l’impression que ma bite était un pistolet », lâche-t-il crûment. Les aventures éparses, freinées par un corps malmené par les médicaments, n’ont jamais comblé cette partie de lui abandonnée dans les pires années sida : « Je ne suis pas indemne. C’est un traumatisme au-delà de tout. Je suis incapable de me projeter vers l’avenir. Je suis vivant, mais une partie de moi est morte. »

Maxime Journiac avoue « des questions existentielles », confie qu’il « vit très seul », mais reconnaît du bout des lèvres qu’il recherche « maladroitement une épaule où poser sa tête ». Et enfin trouver un peu de douceur après quatre décennies d’une violence mortifère.

Source : Le Parisien – Yves Leroy / juin 2021