Tätigkeitsbericht Positivrat Schweiz 2018

Interessenvertretung, Kommunikation nach aussen und interne Weiterbildung sind weiterhin die Schwerpunkte unserer Tätigkeit. Nachdem der Therapiezugang für Menschen mit Hepatitis C endlich im Sinne der Patienten geregelt wurde, konzentrierte sich der Fokus unserer Aktivitäten auf die Prä-Expositionsprophylaxe PrEP. Die Zusammenarbeit mit anderen Akteuren ist erfreulich. Die Finanzlage hat sich etwas verbessert und beruhigt.

Strategie Hepatitis Schweiz
Der Positivrat Schweiz engagiert sich weiterhin mit voller Kraft in allen Gremien der Hepatitis-Strategie. Wir wünschen uns eine Schweiz ohne Hepatitis und insbesondere verstärkte Anstrengungen, nicht diagnostizierte Patienten zu erreichen und inhaftierten Menschen einen Zugang zur Therapie zu ermöglichen. So zeigte eine Studie, dass im Aargau die Hälfte der Patienten in Substitutionsprogrammen entweder gar nicht oder ungenügend auf Hepatitis C getestet sind. Die Unterstützung diagnostizierter Patienten ist ungenügend; Stigma und Diskriminierung sind weit verbreitet. Es fehlen Angebote, wie sie die Aids-Hilfe für Menschen
mit HIV anbietet.

PrEP: Zulassung und Kosten
Der Zugang zur PrEP (Präexpositionsprophylaxe), d.h. die medikamentöse HIV- Prävention für gewisse in riskanten Settings lebende Menschen, soll möglich und kostengünstig sein.

Die relevanten Akteure haben das Potential der PrEP inzwischen verstanden. Allein in der Region Zürich schützen sich weit über 1000 Männer mit einer selbst bezahlten PrEP vor einer Ansteckung mit HIV. Zum ersten Mal seit Jahren sehen wir einen Rückgang der Neuansteckungen in der Schweiz. Wir sind überzeugt, dass dies eine Folge des erleichterten Zugangs zur PrEP ist.

Trotz schier endloser Bemühungen haben wir per Ende 2018 noch immer keine Erweiterung des Truvada Labels durch Swissmedic. Zudem ist die Schweiz das einzige Land in Westeuropa wo Generika der Markzutritt verwehrt wird. Wir unterstützen insbesondere die geplante PrEPstudie der SHCS und alle Anstrengungen, welche einen niederschwelligen Zugang zur PrEP zum Ziel haben.

Schwarze Listen
Schwarze Listen töten. Die Ereignisse im Kantonsspital Chur haben die Öffentlichkeit erschüttert. Seit 2012 hatten die Kantone Aargau, Graubünden, Luzern, St. Gallen, Schaffhausen, Solothurn, Tessin und Zug schwarze Listen eingeführt. Wer mit einem solchen Leistungsaufschub belegt ist, wird von Ärzten und Spitälern nur noch bei Notfällen behandelt. In der ganzen Schweiz sind über 33 000 Menschen auf solchen Listen vermerkt.

Die Kantone Graubünden und Solothurn haben ihre schwarzen Listen nach dem Vorfall abgeschafft, andere wie Aargau, Thurgau bestehen weiter darauf. In den meisten Kantonen fordern parlamentarische Vorstösse die Abschaffung der Sperrlisten.

Nicht nachweisbar, nicht ansteckend
Die längstens überfällige Kampagne der Aids-Hilfe Schweiz zum Weltaidstag 2018 freut uns. Das Swiss Statement von 2008 beschränkte sich damals darauf, die Nicht-Infektiosität erfolgreich therapierter Menschen mit HIV auf Betroffene und Fachleute zu beschränken. Was damals gut gemeint war, hat uns auf die Dauer in eine Sackgasse geführt. Stigma lässt sich nur abbauen, wenn man auch die Ängste der nicht direkt betroffenen Allgemeinbevölkerung anspricht. Die mit der Aids-Hilfe Kampagne im November 2018 aufgewallte Diskussion zeigte, wie nötig diese Arbeit ist. Die im Berichtsjahr rekordhohen Diskriminierungsmeldungen sprechen für sich – es bleibt noch viel zu tun.

Sex und Drogen
Chemsex und die damit verbundenen Probleme haben die Schweiz erreicht. Der Positivrat engagiert sich in Zusammenarbeit mit den Checkpoints, der AHS, EKSG und SHCS.

Interne Weiterbildung: Schreibwerkstatt
Seit 2016 begleitet der renommierte Wissenschaftsjournalist Dr. Beat Glogger unser Newsletter Redaktionsteam. Der 2018 geplante Workshop wurde Anfang Februar 2019 mit 10 Teilnehmern durchgeführt.

Interne Weiterbildung Wissenschaft und Medizin
November 2019: PrEP Studie SHCS; Smartphone App für Menschen mit HIV

Community Advisory Boards 2018
Januar 2018: Hepatitis B & C; Abbvie & Gilead
Juni 2018: HIV; ViiV Healthcare

EUPATI
Wir engagieren uns weiterhin bei der Weiterentwicklung von EUPATI Schweiz. Hansruedi Völkle ist Präsident des Vereins. David Haerry engagiert sich in beratender Funktion.

Medienarbeit
2018 wurden fünf Newsletter produziert. Wir berichteten von der CROI in Boston, von der Weltaidskonferenz in Amsterdam sowie von der HIV Glasgow.

Unser Newsletter berichtet von Konferenzen, fasst wichtige Studienergebnisse aus der Forschung mit HIV, HCV und insbesondere der Schweizerischen HIV-Kohorte SHCS zusammen und widmet sich verschiedenen Themen aus unserem Leben. Er erreicht derzeit 700 deutschsprachige und 60 französischsprachige Abonnenten. Die Zahl der französischsprachigen Abonnenten muss erhöht werden.

Soziale Medien: Facebook entwickelt sich erfreulich.

Struktur
Die per Juni 2017 eingeführte neue Struktur mit offiziellem Vorstand hat sich bewährt. Ebenfalls bewährt hat sich die Sekretariatsführung durch eine externe Person. Frau Brigitte Hirschi hat uns aus beruflichen Gründen per Ende Februar 2019 verlassen. Ihre Nachfolgerin Nicole Biney ist eingeführt.

Finanzlage
Wir danken unseren Sponsoren für die Unterstützung im vergangenen Vereinsjahr. Der Vorstand hat einen neuen Kontierungsplan eingeführt und das Controlling verbessert. Die im Berichtsjahr eingeführte Web-basierte Buchhaltungssoftware erlaubt eine klare Strukturierung der Einnahmen und Ausgaben und ermöglicht dem Vorstand eine bessere Kontrolle und jederzeit Einsicht zu nehmen in den aktuellen Stand der Finanzen des Vereins.

Freiwilligenarbeit
Die Arbeit des Positivrates wäre unmöglich ohne den freiwilligen Einsatz seiner Mitglieder. 2018 haben die Mitglieder 1460 Stunden freiwillige Einsätze im Wert von Fr 108‘760 geleistet.

Mitgliederentwicklung
Stand Dezember 2017: 13 Vollmitglieder, 3 provisorische Mitglieder, 1 Passivmitglied
Stand Dezember 2018: 14 Vollmitglieder, 5 provisorische Mitglieder, 2 Passivmitglieder
Offizielle Austritte 2018: Keiner

Aktueller Tätigkeits- und Jahresbericht als PDF 
Tätigkeitsbericht Positivrat 2018

Ältere Tätigkeitsberichte der vergangenen Jahre 
Tätigkeitsbericht Positivrat 2017
Tätigkeitsbericht Positivrat 2016-17
Tätigkeitsbericht Positivrat 2015-16
Tätigkeitsbericht Positivrat 2014-15

Tätigkeitsbericht Positivrat 2013-14
Tätigkeitsbericht Positivrat 2012-13
Tätigkeitsbericht Positivrat 2011-12
Tätigkeitsbericht Positivrat 2010-11