Recht & Diskriminierung – 30. November 2020

Eine Welt-Aids-Tag Aktion der anderen Art

049 WAT Schleife 2020

Für den diesjährigen Welt-Aids-Tag ist eine besondere Konferenz unter dem Titel „Eine chronische Krankheit wie jede andere?“ geplant. Verantwortlich dafür ist David Jackson-Perry, Projektmanager am Lausanner Universitätsspital CHUV. Unser Autor Alex Schneider sprach mit ihm.

Guten Tag, könntest du dich kurz vorstellen?

Gern. Mein Name ist David Jackson-Perry. Ich bin 52 Jahre alt, komme ursprünglich aus dem Vereinigten Königreich, habe aber schon an vielen Orten der Welt gelebt: in Südafrika, Frankreich und jetzt in der Schweiz.
Derzeit arbeite ich in der Infektionsabteilung des CHUV. Hier entwickle ich Projekte, die das Leben von Menschen mit HIV verbessern sollen. Ausserdem versuche ich, das Bewusstsein für HIV-spezifische Belange zu verbessern. Die Konferenz am 1. Dezember ist ein Beispiel dafür.

Was für eine Konferenz ist das?

Die Konferenz findet am 1. Dezember, also am Welt-Aids-Tag, komplett online statt. Sie bleibt aber auch danach verfügbar, damit man sie sich auch nach dem 1.12. ansehen kann. Dafür ist keine Registrierung oder Ähnliches nötig. Es reicht, einfach auf diesen Link zu klicken: www.chuv.ch/fr/vih-stigma-2020

Wie entstand die Idee zu dieser Konferenz?

Wie bei allen Projekten, die wir hier entwickeln, kam der Impuls dafür von den Menschen, die bei uns Rat suchen oder zu uns in die Behandlung kommen. Immer wieder - und zwar täglich - hören wir von unseren Patienten und Patientinnen Berichte von Diskriminierung und Stigmatisierung. Und wie sich diese Erfahrungen negativ auf ihr Berufs- und Privatleben auswirken. Wobei klar ist, dass Diskriminierung und Stigmatisierung immer auch die körperliche und seelische Gesundheit beeinträchtigen – egal, in welchem Lebensbereich das stattfindet.

Wie viele Referierende werden an der Konferenz teilnehmen?

Auf unserer Webseite kündigen wir zwölf Kurzpräsentationen an mit einer Länge von jeweils sechs bis zwölf Minuten. Die Speakers kommen aus ganz unterschiedlichen Disziplinen: Soziologie, Recht, Gesundheit und aus der Community. Uns ist es wichtig, bei diesem Thema eine grosse Bandbreite unterschiedlicher Perspektiven zu bieten.

An wen wendet sich die Konferenz?

Wegen der Vielfalt der unterschiedlichen Sprecher und Sprecherinnen kann ich mir vorstellen, dass sich alle im HIV-Bereich dafür interessieren, vor allem der gesamte Medizin- und Gesundheitsbereich. Denn viele Fälle von Diskriminierung finden genau dort statt, bei Allgemeinmedizinern, Gynäkologinnen und Zahnärzten, um nur einige zu nennen. Allen voran hoffe ich aber auch, dass Menschen mit HIV sich die Konferenz ansehen. Denn ein Problem, das mit dem Stigma einhergeht, ist die Isolation. Betroffene denken oft, sie würden sich ihre Erfahrungen nur einbilden, es sei ihre „Schuld“ und sie seien die einzigen, denen so etwas passiert. Wenn sie dann die Konferenzbeiträge sehen, erfahren sie, dass Stigma und Diskriminierung eben keine Einzelfälle sind, sondern häufig gemachte Erfahrungen. Dass es nicht ihre „Schuld“ ist, sondern dass die Mechanismen dafür in unseren Einrichtungen, in unseren Gesetzen und unseren Haltungen eingebaut sind.

Hast du selbst schon einmal Diskriminierung erlebt? In der Schweiz?

Ich lebe schon lange mit HIV, und über die Jahre habe ich verschiedene Formen von Stigma und Diskriminierung kennengelernt. Lass mich von zwei Beispielen berichten. Auch wenn es vielleicht problematisch ist, hier eine ohnehin stigmatisierte Gruppe zu nennen – aber zuerst will ich festhalten, dass auch schwule Communities selbst voll von Stigma und Unwissenheit zum Thema HIV sind. Bei vielen ist die Botschaft U=U noch immer nicht angekommen. Erst kürzlich hat mich ein – zuvor wirklich vernünftig wirkender – potenzieller Sex-Partner abgewiesen, als ich ihm sagte, dass ich HIV-positiv und unter der Nachweisgrenze bin. „Danke für deine Ehrlichkeit, aber ich habe keinen Sex mit Positiven“, war seine Antwort. Da gab es für ihn auch keinen Verhandlungsspielraum für Kondome, das war einfach seine grundsätzliche Haltung. Natürlich kann sich jeder frei entscheiden, mit wem er Sex haben will. Aber seine völlig unlogische Haltung ist ein deutliches Zeichen für Stigmatisierung. Hier zeigt sich auch, wie negativ sich solche Stigmatisierungen auf unser aller Gesundheit auswirken. Denn wer solche Reaktionen fürchten muss, wird sich eher nicht auf HIV testen lassen – eben um nicht sagen zu müssen, „ja, ich bin HIV-positiv“.
Das zweite Beispiel betrifft meinen medizinischen Eignungstest für die Beschäftigung am CHUV. Nachdem ich dem Arzt erzählt hatte, wie lange ich schon mit HIV lebe, fragte er mich, wie ich mich angesteckt hätte. Es ist sehr schwierig zu begründen, was diese Frage mit meiner Eignung für den Job zu tun hat. Als ich ihn bat, die Relevanz seiner Frage zu begründen, war er total überrascht. Er würde doch nur seine Arbeit machen. Dann fuhr er fort und fragte, ob ich auch Kontakt zu Patienten haben würde. Also wirklich! Selbst wenn ich Kontakt zu Patientinnen hätte, wäre meine HIV-Infektion kein Hindernis für meine Job-Eignung. Wie Caroline Suter in ihrer Präsentation sagt: Es gibt keine Arbeitsstellen, die für Menschen mit HIV verschlossen sind. Dieses Eignungsinterview war für mich richtig schmerzhaft. Und das, obwohl ich solche Art der Behandlung gewohnt bin und einiges an Kenntnissen und Privilegien habe. Doch um damit klarzukommen, musste ich echte emotionale Bewältigungsarbeit leisten. Wie schwierig muss das erst für Menschen sein, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben? Die nicht gewohnt sind, ihre Ärzte zu hinterfragen. Und die sich gerade ohnehin schlecht fühlen?

Glaubst du, dass wir solche HIV-Stigmatisierungen überwinden können? Glaubst du an eine Zukunft ohne Stigma und Diskriminierung?

Es ist schon etwas gnadenlos und deprimierend, wenn wir bei der Konferenz sehen, dass Stigma und Diskriminierung nach all den vielen Jahren immer noch existieren. Und dass solche HIV-Stigmatisierungen untrennbar verbunden sind mit Rassismus, Homophobie, mit Furcht und Ignoranz. Ob wir das überwinden können? Seit zehn Jahren verbreiten wir die Botschaft U=U. Warum kommt die nur so schwer an? Warum hat eine chronische Infektion, die erfolgreich behandelt nicht an Sexualpartner weitergegeben werden kann, immer noch die Macht, sexuelle und intime Beziehungen zu beenden, wie Isabel Cobos und andere in ihren Präsentationen diskutieren? Warum trägt das medizinische Personal Handschuhe, wenn es Pillen an Menschen mit HIV ausgibt? Warum beachten sie nicht einfach die generellen Vorsichtsmassnahmen? Warum verletzen so viele Menschen in der medizinischen HIV-Versorgung ihre Schweigepflicht, wie Caroline Suter es beschreibt, und outen Menschen mit HIV, obwohl das nicht notwendig ist?
Auch wenn das Wissen, zum Beispiel um U=U, ein wichtiger Schritt ist, um diese Stigma-Epidemie zu beenden, scheint mir das nicht ausreichend. Stigma und Diskriminierung existieren - irgendwo jenseits von Wissen - in unseren Ängsten und Einstellungen, von denen wir viele geerbt haben oder schon früh erlernen. Das gilt übrigens auch für Menschen mit HIV.
Ich habe erst kürzlich eine junge Frau getroffen, die mir erzählte, dass sie nicht übermässig besorgt war, als sie im letzten Jahr von ihrer HIV-Infektion erfuhr. Sie wusste, das ist ein behandelbares, chronisches Leiden, etwa „so wie Diabetes“. Doch sechs Monate später sah ihre Welt anders aus. Sie hatte ihren Job verloren, nachdem sie ihre Infektion offengelegt hatte. Auch ihre Familie hatte sich von ihr abgewandt. „Ich habe gelernt, nur hier im Spital über meine Infektion zu sprechen“, sagte sie mir. Als sie von der Infektion erfuhr, war sie stark und fähig, damit umzugehen. Jetzt ist sie deprimiert, arbeitslos und ohne Familie. Hier ist nicht HIV das Problem, auch nicht die Haltung oder die fehlende Resilienz der betreffenden Person. Das Problem sind Stigma und Diskriminierung.
Ich wünschte, ich könnte eine zuversichtlichere Antwort auf diese Frage geben. Aber 1987 haben die Vereinten Nationen angekündigt, sie würden drei Epidemien bekämpfen: HIV, Aids und Stigma. Bei den beiden ersten sehe ich grosse Fortschritte. Beim letzten einen jämmerlich langsamen Kampf.

 

Alex Schneider / November 2020