De nos vies – 15 octobre 2021

HOPE – 40 ans de vie avec le VIH

Angela Lagler et David Haerry examinent différents domaines thématiques du symposium HOPE de l'Aide Suisse contre le Sida, qui s'est déroulé à Berne début octobre 2021.

 

David Haerry

Après un mot de bienvenue plein d'esprit d'Andreas Lehner, directeur exécutif de l'Aide Suisse contre le Sida, Vincent Barras, historien de la médecine de Lausanne, a ouvert les exposés. Comme jeune médecin, il a été confronté pour la première fois au virus HI, alors inconnu, en 1981 lors d'une mission à la clinique de la prison de Genève. Il a fait un récit haut en couleur de l'arrogance des premiers médecins à l'égard des malades et de la prise de conscience ultérieure que la médecine n'avait rien à offrir dans la lutte contre le virus. Il a également mentionné la forte mobilisation, notamment dans la communauté gay aux États-Unis et en France, et la manière dont une nouvelle façon de penser s'est installée dans les cliniques. En Suisse aussi, la prévention et la prise en charge des personnes concernées ont été marquées par l'Aide Suisse contre le Sida, qui a été fondée dans des circonstances dramatiques en 1985 - on se souvient de l'outing d'André Ratti à la télévision suisse. Barras a établi un pont avec la pandémie de Covid-19, et a fait quelques comparaisons. Dans le domaine du VIH, Françoise Barré-Sinoussi et Luc Montagnier ont découvert en 1983 un nouveau rétrovirus qu'ils ont appelé LAV. En 1985, il est devenu clair que le LAV était identique au HTLV-III, qui avait été découvert par Robert Gallo en 1984. Un an plus tard, le virus est définitivement nommé VIH. Avec Covid-19, l'identification du SARS-CoV2 n'a pris que quelques semaines.

En ce qui concerne les médicaments, nous avons eu une chance incroyable avec le VIH : en 1987, la FDA américaine a pu approuver l'AZT. Ce médicament avait déjà été découvert en 1964, mais il s'est avéré inutile dans la lutte contre le cancer. Cependant, l'AZT était une arme qui s'émoussait trop vite - on en savait trop peu à l'époque sur la résistance, que le VIH développait très rapidement.

Enfin, Barras a déclaré qu'avec le VIH, la solidarité avec le Sud était plus grande qu'aujourd'hui dans la pandémie de Covid-19. Soit l'auteur a mal compris le conférencier, soit le conférencier se trompe. Il a fallu près de dix ans pour que la thérapie antirétrovirale devienne une réalité en Afrique australe, et il a fallu beaucoup de pression et, surtout, des génériques indiens. Lors de la pandémie de Covid-19, le problème de la distribution a été envisagé dès le départ et l'initiative Covax a été fondée. Aujourd'hui encore, elle dispose de trop peu de vaccins, c'est vrai. Mais peut-on reprocher à un gouvernement de penser d'abord à son propre peuple ?

L'orateur suivant, le philosophe Karsten Schubert de Fribourg, avait pour thème le VIH et la politique gay. Le sous-titre parlait alors de "solidarité queer à travers la PrEP". "La PrEP met fin à l'association du sexe gay avec la mort" - c'est comme ça qu'on peut le résumer, oui. On pourrait aussi le présenter de manière un peu moins radicale, et ainsi peut-être garder le public plus en ligne. Une PrEP efficace permet à de nombreux homosexuels de vivre une sexualité libérée de leurs peurs, et ce des deux côtés - malgré le Swiss Statement et les slogans "indétectable = pas contagieux". Nous devons travailler sur l'accès à la PrEP, et nous devons mieux comprendre pourquoi certaines personnes ne la prennent pas. L'appropriation politique queer de la PrEP prônée par Schubert ne nous aide pas ici. Nous aurions souhaité une contribution avec une meilleure orientation pratique.

La section du programme consacrée au VIH et à la stigmatisation a été beaucoup plus fructueuse - Angela Lagler en traite dans sa contribution. Le CHUV de Lausanne a consacré bien des ressources au thème de la stigmatisation ces dernières années. Sous la direction du chef de projet David Jackson-Perry, lui-même atteint, des programmes sont développés à Lausanne avec beaucoup d'engagement pour soutenir les patients vaudois dans leur vie quotidienne. Nous avons fait un rapport sur l'un de ces projets il y a un an. Les structures de soins spécifiques et orientées vers le patient à Lausanne sont en cours de développement, et nous restons dans le coup.

La contribution suivante d'Enea Bacilieri, École polytechnique fédérale de Lausanne et de Zurich, sur la situation des LGBTIQ+ en Suisse est malheureusement tombée à plat. Le sujet serait certainement intéressant, mais la contribution a été trop longue et le public n'a pas été accroché. De même, la référence au thème central de l'événement était soit inexistante, soit non apparente.

Fraîchement renforcé par une longue pause, un moment fort a finalement suivi de notre point de vue. Trois personnes séropositives ont parlé de leur réalité, de leurs expériences avec le VIH, de leur vie quotidienne. Deux femmes et un jeune homme, qui n'étaient jamais montés sur une scène auparavant, nous ont parlé d'eux. Trois personnes, trois histoires qui nous touchent encore et encore. Ce qui unit les trois personnes sur scène, c'est le long isolement, le fait d'être seul avec la question de savoir ce que vivre avec le VIH signifie maintenant pour eux personnellement, et les nombreuses blessures, que ce soit dans le système de santé, dans la famille, dans les relations amoureuses ou sexuelles.

En résumé, il s'agissait d'un événement important et utile. Certaines choses nous ont sauté aux yeux et nous aimerions contribuer à les améliorer dans une prochaine édition.

Les personnes issues de l'immigration sont probablement les clients les plus importants de nos structures d'accueil. Leurs problèmes ont été annulés dans le programme. Cela ne doit pas se reproduire.

Dans au moins deux contributions, il nous manquait le lien avec la réalité et l'ancrage. Nous souhaiterions être consultés un peu plus tôt par la direction du programme, ce qui permettrait d'éviter ce problème.

Il a été souligné à plusieurs reprises que l'accent devait être mis à l'avenir sur le précariat, c'est-à-dire sur les personnes vivant dans des conditions économiques difficiles. C'est compréhensible dans une certaine mesure - il faut être là où se trouvent les plus gros problèmes. Néanmoins, il existe des personnes séropositives qui, vues de l'extérieur, se portent très bien. Ce sont aussi nos clients, eux aussi ont parfois soudainement besoin de soutien et de conseils - notamment dans le service juridique, ou ils ont soudainement besoin d'une aide psychologique. Ces dernières années, certains homosexuels se sont égarés dans le Chem Sex et ont perdu pied. Dans de nombreux endroits en Suisse, il n'y a pas de services pour ces personnes, ou les services existants sont surchargés. L'isolement social accru pendant la pandémie de Corona est ressenti partout - cette question d'actualité n'a pas été abordée lors de la conférence. Pour l'Aide Suisse contre le Sida, l'orientation vers l'avenir signifie donc un certain équilibre en ce qui concerne les clients.

Malgré la traduction simultanée, Genève n'était tout simplement pas présente. C'est inacceptable.

 

Angela Lagler

HOPE - Y a-t-il de l'espoir ? - Je me suis posé cette question après cette conférence plus qu'avant.

Andreas Lehner, directeur général de l'Aide Suisse contre le Sida, a ouvert la conférence avec beaucoup de charme, d'esprit et d'anecdotes personnelles. L'objectif d'éliminer le VIH/sida d'ici 2030 est toujours présent, a-t-il déclaré. "Ce sujet reste pour nous toujours brûlant" dit-il.

Vincent Barras, historien de la médecine, clôture la première conférence sur l'histoire du VIH par une comparaison avec l'épidémie de Corona. " Il a fallu 40 ans pour comprendre que le VIH touche tout le monde ". Avec la Covid, cela n'a pris que quelques semaines. Je me demande si c'est le cas ? A-t-on vraiment compris que le VIH touche tout le monde ?

Cette présentation a été suivie d'un exposé sur "le VIH et la politique gay" rapporté par David Haerry, puis d'un bloc sur le VIH et la stigmatisation, suivi d'un exposé sur la situation des LGBTIQ+ en Suisse.

Lors de la phase finale, deux femmes et un homme vivant avec le VIH, Caroline Suter, responsable des services juridiques de l’Aide Suisse contre le Sida, et la sociologue Vanessa Fargolo ont débattu du sujet. L'une des deux femmes vit avec le VIH depuis 35 ans. Dans un tel tour de table, devant un public d'experts, c'est la première fois qu'elle s'exprime publiquement à condition de rester anonyme et qu'il n'y ait pas de photos. Elle a dit : "si je pouvais être visible, je l'aurais déjà été". L'espoir ? - Après 40 ans de vie avec le VIH, ces déclarations sont toujours la règle et non l'exception. Les exceptions sont les personnes qui donnent de l'espoir et montrent que les choses peuvent être différentes : celles qui parlent ouvertement de leur infection par le VIH. Ils vivent sans la peur d'être découverts.

Il y a quelque temps, la prévalence de la stigmatisation associée au VIH a été étudiée parmi les participants à l'étude suisse de cohorte sur le VIH. José Damas du CHUV a présenté cette étude lors de la conférence. J'ai moi-même participé à cette étude. J'ai remarqué que les personnes étaient renforcées dans leur stigmatisation par les questions posées. Il n'y avait pas de questions formulées de manière positive. Selon l'étude, il n'y a pas une seule personne qui ne soit pas touchée par la stigmatisation dans au moins un domaine, quelles que soient son origine et sa formation. José Damas parle d'un gros éléphant invisible dans la pièce.

Oui, je ressens également la stigmatisation, bien que je vive publiquement avec le diagnostic et que je ne sois pas victime de discrimination dans la vie quotidienne et au travail. Mais quand il s'agit d'une relation intime, je suis confronté à un dilemme. C'est ce dont Isabel Cobos Manuel du CHUV a parlé dans sa présentation. Vous n'êtes plus légalement obligé de divulguer votre statut VIH à vos partenaires sexuels si vous suivez un traitement efficace. Vous ne pouvez infecter personne avec le VIH (U=U signifie indétectable = non transmissible) et vous devez quand même vous poser les questions suivantes : Dois-je le dire ou ne pas le dire ? Et si oui, quand ?

Ce sont probablement les questions les plus difficiles de toutes celles auxquelles les personnes séropositives doivent faire face. S'il ne s'agit que d'une relation sexuelle passagère, l'autre personne n'a pas besoin de le savoir. Mais que faire si cela se transforme en quelque chose de permanent ? Si je ne leur dis qu'à ce moment-là, beaucoup de partenaires se sentent trahis. La plupart des gens sont encore rejetés dans leurs relations intimes après avoir fait leur coming out. C'est pourquoi certains s'abstiennent de toute relation sexuelle ou intime. Isabel Cobos rapporte également le cas de femmes qui ont eu un enfant sans que le partenaire et père de l'enfant ne sachent que sa partenaire vivait avec le VIH. Aujourd'hui, après 40 ans de vie avec le VIH !

L'espoir ? - Seuls 4% de la population croient que le message de U=U est vrai.

C'est ce que montre une étude (HIV : Public knowledge and attitudes) réalisée en Angleterre et publiée en juillet dernier. En Suisse, il n'y aura plus personne. Je ne suis pas surpris tant que les gens pensent et travaillent dans des catégories comme les MSM et la migration.

Pourquoi ne comprend-on pas que tous les hommes, quelle que soit leur inclinaison ou leur origine, sont concernés par la même chose ? Le sexe !

Toutes les personnes sont confrontées aux mêmes questions et craintes fondamentales. Le message U=U doit être porté auprès de la population générale et pas seulement auprès de communautés spécifiques. Parce qu'un homosexuel ou une femme noire africaine font aussi partie de la population générale et doivent aller chez un dentiste blanc qui est hétéro ou ils veulent avoir une relation.

David Jackson-Perry du CHUV a donc demandé dans son intervention si c'était son rôle de faire de l'éducation au quotidien. Lui aussi est convaincu que le message U=U doit être porté auprès de la population. Il ne doit pas rester avec les 4%.

L'espoir ? - Lorsque les gens cesseront de penser par catégories et comprendront vraiment que le VIH touche tout le monde, alors j'aurai de l'espoir.

Sources:

HIV: Public knowledge and attitudes

https://www.nat.org.uk/publication/hiv-public-knowledge-and-attitudes#

Prevalence of HIV-Related Stigma among Partizipants of the Swiss HIV Cohort Study

https://www.chuv.ch/fileadmin/sites/min/documents/51801_20_DM_MIND_E.Kampouri.pdf