HIV

  • Der Positivrat ist ein Fachgremium, welches sich für die Interessen der Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose einsetzt. Er verfügt über Kompetenzen insbesondere in den Bereichen Gesundheit, Recht, Lobbying und Kommunikation. Der Positivrat steht in engem Kontakt mit der Aids-Hilfe Schweiz (AHS). Er kann Stellungnahmen abgeben, die nicht zwingend mit denjenigen der AHS übereinstimmen müssen.

    Der Positivrat besteht aus Menschen mit HIV, ihren Angehörigen oder Fachpersonen, die sich mit ihnen solidarisieren. Seine Mitglieder verfügen über berufliches oder persönliches Wissen und Erfahrungen in medizinischen, pflegerischen, psychosozialen, politischen oder kommunikativen Belangen.

    Der Positivrat ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Zürich. Der Vorsitz wechselt in zwei-jährlichem Rythmus.

    Vorsitz: David Haerry
    Vize-Vorsitz: Bettina Maeschli
    Kassier: Hansruedi Völkle
    Sekretariat: Sandra Jordi

    Ziele

    Das Ziel des Positivrats ist die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose. Darunter fallen die Verbesserung der rechtlichen Situation, die Optimierung der medizinischen Versorgung und die Beseitigung von rechtlichen oder sozialen Benachteiligungen sowie die Förderung der wissenschaftlichen Forschung im Bereich HIV/Aids und Ko-Infektionen. Der Positivrat sucht Kontakte zu anderen im In- und Ausland tätigen Organisationen.

    Aufgaben 

    Der Positivrat setzt jährlich einen Schwerpunkt in den Bereichen Lobbying, Patientenkompetenz und Vernetzung. Er steht mit seiner Fachkompetenz Partnern aus Politik, Industrie sowie anderen Organisationen als Ansprechpartner zur Verfügung, arbeitet mit der Schweizerischen Kohortenstudie zusammen und nimmt die Interessen der Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose gegenüber Leistungserbringern und Leistungserbringerinnen wahr.

    Der Positivrat begleitet Forschungsprogramme und klinische Studien und wirkt mit bei der Erarbeitung oder Verbesserung von Arzneimitteln. Der Positivrat arbeitet vernetzt mit anderen nationalen und internationalen Organisationen.

    Kodex

    • Der Positivrat richtet seine fachliche und politische Arbeit unter Einhaltung bestehender gesetzlicher Vorschriften ausschliesslich an seinen Zielen aus. Die Tätigkeit ist unabhängig von kommerziellen Interessen oder Interessen einzelner Berufsgruppen sowie anderen Organisationen aus Politik und Wirtschaft.
    • Die Zusammenarbeit mit anderen Unternehmen oder Institutionen muss immer im Einklang mit den hier festgelegten Zielen stehen.
    • Die Arbeit des Positivrats soll dokumentiert, transparent und nachvollziehbar sein. Dies beinhaltet auch Vereinbarungen mit Kooperationspartnerinnen, wie der pharmazeutischen Industrie.
    • Der Positivrat steht neuen Denk- und Forschungsansätzen, die eine Verbesserung der medizinischen Versorgung oder der allgemeinen Lebenssituation HIV-positiver Menschen in Aussicht stellen, offen und vorurteilsfrei gegenüber.
    • Der Positivrat achtet bei finanziellen Zuwendungen von Privatpersonen, Firmen und der öffentlichen Hand darauf, dass eine Beendigung der Zuwendungen den Fortbestand des Positivrats nicht gefährden kann.
    • Der Positivrat beachtet die Vielfalt der Menschen mit HIV und ihrer Interessenvertreterinnen und –vertreter und respektiert bei seinen Entscheidungen die unterschiedlichen persönlichen Hintergründe wie Alter, Rasse, Geschlecht, sexuelle Orientierung, Sprache, soziale Stellung, Lebensform, religiöse, weltanschauliche oder politische Überzeugung. Die Mitglieder des Positivrats verpflichten sich dem respektvollen Umgang miteinander.

    Mission Statement
    Positivrat Schweiz Mission Statement.pdf

    Statuten
    Positivrat Schweiz Statuten.pdf

  • Gerade die Institutionen, welche eine langjährige Erfahrung in der Behandlung von Menschen einer HIV-HCV-Koinfektion haben, dürfen gemäss BAG diese Behandlungen nicht durchführen.

    Schreiben_HCV-BAG-13-02-12.pdf

  • Interview zur Situation aus ärztlicher Sicht mit Dr. med. Dominique Braun, Oberarzt an der Klinik für Infektionskrankheiten und Spitalhygiene im UniversitätsSpital Zürich.

    Haben Sie schon mal eine PrEP verschrieben?

    Dr. med. Dominique Braun: Nein. Dies hat aber nicht damit zu tun, dass ich die gezielte Verschreibung von PrEP nicht als sinnvoll erachten würde, sondern dass der grösste Anteil der Patienten aus meiner Sprechstunde bereits HIV infiziert ist und deshalb eine PrEP nicht mehr in Frage kommt.

    Wann ist für Sie persönlich – unabhängig von den Guidelines - eine PrEP angezeigt?

    Dominique Braun: Bei Patienten, welche wiederkehrende PEP verschrieben erhalten haben und/oder mir nach einem Beratungsgespräch bezüglich Safersex-Massnahmen berichten, diese Verhaltensmassnahmen nicht einhalten zu können. Grundsätzlich denke ich, dass bei jeder Person PrEP ernsthaft evaluiert/diskutiert werden muss, welche eine PrEP wünscht. Ebenfalls sollte der Arzt PrEP mit seinen Patienten thematisieren wenn er zur Einschätzung kommt, dass PrEP bei diesem Patienten indiziert sein könnte.

    Wann lehnen Sie persönlich eine PrEP eher ab?

    Dominique Braun: Bei Personen von denen ich ausgehen muss, dass sie die geforderten Begleitmassnahmen zur PrEP nicht einhalten können (z.B. regelmässige HIV-Testungen, Überprüfung der Medikamentensicherheit, etc).
    Was geben Sie dem Patienten mit auf den Weg, wenn Sie eine PrEP verschreiben?

    Dominique Braun: Man kann sich trotz PrEP mit anderen ernsthaften Infektionen (z.B. Hepatitis C Virus) anstecken und es braucht Begleitmassnahmen, z.B. regelmässige HIV- und andere Testen auf sexuell übertragbare Krankheiten, Sicherheitslabor-Kontrollen.

    Wie oft sehen Sie einen Patienten dem Sie eine PrEP verschrieben haben?

    Dominique Braun: Alle drei bis sechs Monate.

    Welche Probleme haben Sie mit der PrEP?

    Dominique Braun: Der Preis für Truvada ist zu hoch gemessen an der Innovation bzw. den Herstellungskosten. In der Schweiz sollte PrEP von spezialisierten Ärzten verschrieben werden dürfen, aber der Preis muss massiv gesenkt werden.

    Einmal auf PrEP: Bleiben die Leute dabei oder steigen sie wieder aus?

    Dominique Braun: Ich denke es gibt durchaus eine Population, welche PrEP für eine beschränkte Zeit wünscht bzw. bei denen PrEP während einer beschränkten Zeit indiziert ist. Ich kann mir aber vorstellen, dass viele MSM für lange Zeit, über Jahre hinweg auf PreP bleiben, solange sie sexuell aktiv sind. Zumindest diejenigen, welche sich PrEP finanziell leisten können. Gewisse Leute könnten PrEP bei Gelegenheit einsetzen, zum Beispiel währen einem Partywochenende oder in der Ferien.

    Wenn jemand was tun müsste in puncto PrEP, was wäre das?

    Dominique Braun: Die Preise für Truvada müssten gesenkt werden und es braucht eine zeitnahe Studie mit dem neuen Wirkstoff Tenofovir Alafenamid Fumarat (TAF) anstelle des bisher gebräulichen Tenofovir disoproxil Fumarat (TDF). Dies mit dem Hintergrund, dass in klinischen Studien bei TAF keine negativen Effekte auf den Knochenstoffwechsel und die Nierenfunktion beobachtet werden konnte. Generell bräuchte es in der Schweiz eine klinische Studie zur PrEP, welche bevorzugt vom BAG und anderen Institutionen finanziert werden sollte. Dabei müsste die Zielgruppe in der CH für PrEP identifiziert werden sowie Akzeptanz und natürlich Wirksamkeit sowie andere Parameter untersucht werden. Eine solche nationale Studie müsste meiner Ansicht nach an den grossen HIV-Zentren in der CH durchgeführt werden, da diese die meiste Erfahrung im Bereich klinischer Studien haben und sehr gut vernetzt sind.

  • Bei Abbruch der START-Studie im Mai 2015 wurde es angekündigt - jetzt ist es soweit: Die WHO will die sofortige HIV-Therapie für alle Menschen mit HIV und empfiehlt gleichzeitig den Einsatz der Prä-Expositionsprophylaxe für Menschen, die sich anders nicht genügend vor HIV schützen können. Die WHO schätzt, dass dank der neuen Empfehlungen in den nächsten 15 Jahren 21 Millionen Todesfälle und 28 Millionen Neuansteckungen vermieden werden können.  

    Am  30. September veröffentlichte die Weltgesundheitsorganisation WHO die bereits angekündigten neuen Therapierichtlinien. Der vorzeitige Abbruch der START-Studie im Mai hatte die bisherigen Empfehlungen, die Therapie spätestens bei 350 CD4-Zellen einzuleiten, ethisch unhaltbar gemacht. Gottfried Hirnschall, Direktor der HIV/AIDS Abteilung bei der WHO meinte denn auch: „Diese neuen Empfehlungen haben enorme Auswirkungen auf das menschliche Leben. Eine globale Zusammenarbeit ist nötig, um alle Länder bei der Einführung und Umsetzung der neuen Empfehlungen zu unterstützen.“

    Eigentlich war die Publikation der neuen Richtlinien erst später gegen Jahresende erwartet worden. Die hohen Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit haben die WHO aber veranlasst, die Veröffentlichung zu beschleunigen. Die neuen Richtlinien sagen ganz einfach: „Die antiretrovirale Therapie soll bei Erwachsenen Menschen mit HIV sofort eingeleitet werden.“ Dieselbe Empfehlung gilt auch für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und schwangere Frauen. Die Therapie soll für Menschen mit geschwächtem Immunsystem oder Menschen, die bereits Krankheitszeichen aufweisen, prioritär eingeleitet werden.

    Die European AIDS Clinical Society publiziert die neuen europäischen Therapierichtlinien an ihrem Kongress, der diese Woche in Barcelona beginnt. Soviel dürfen wir verraten: Auch die EACS wird sich unmissverständlich für die sofortige Therapie aller Menschen mit HIV aussprechen.

    An der IAS Konferenz im Juli 2015 bestätigten sich bereits vorzeitig veröffentlichte Daten aus der afrikanischen HPTN 052-Studie mit heterosexuellen sero-diskordanten Paaren[1]. Das Risiko, in einer Paarbeziehung angesteckt zu werden, reduziert sich dank Therapie auf fast Null, nämlich um 93%. Die einzige dokumentierte Ansteckung erfolgte kurz nach Therapiebeginn, als die Viruslast des Partners mit HIV noch nicht unterdrückt war..

     

    PrEP für alle Menschen mit hohem Ansteckungsrisiko

    Die neuen WHO-Richtlinien empfehlen auch die Prä-Expositionsprophylaxe: „Orale PrEP (enthaltend tenofovir disoproxil fumarate) sollte als zusätzliche Präventionsmethode für Menschen mit hohem HIV-Ansteckungsrisiko als Bestandteil einer kombinierten Präventionsstrategie empfohlen werden.“

    Die WHO äussert sich nicht weiter zu einer spezifischen Therapie. Truvada des Herstellers Gilead (enthält Tenofovir und Emtricitabine) ist das am Besten geprüfte Produkt und das einzige von der amerikanischen Behörde FDA für die PrEP zugelassene Präparat. Generische Versionen von Tenofovir und Emtricitabine sowie der noch älteren Substanz Lamivudine sind in vielen Ländern auf dem Markt. In Europa dürfte der Patentschutz von Truvada 2018 auslaufen.

    Die europäischen Zulassungsbehörden EMA sowie die Swissmedic haben sich bisher zu diesem Thema nicht geäussert. Diese können aber eine Zulassung auch nicht einfach einseitig verfügen wie das FDA in den Vereinigten Staaten. In Europa und der Schweiz muss die Herstellerfirma einen Antrag auf Zulassung stellen. Die kürzlich vorzeitig abgebrochenen Studien PROUD und IPERGAY (LINK) machen jetzt aber Druck, dies rasch nachzuholen.

    Die WHO hat bereits 2014 empfohlen, dass Männern, die Sex mit Männern haben und die Mühe mit Safer Sex bekunden, eine PrEP empfohlen werden sollte. Die neuen WHO-Empfehlungen dehnen dies nun auf alle Gruppen mit erhöhtem Risiko aus.

    Wir hoffen sehr, dass sich auch die Schweiz bald durchringt, die PrEP als eine mögliche und wirksame Präventionsmassnahme zu empfehlen. Wir gehen davon aus, dass sich auch die EACS diese Woche zum Thema äussern wird – PrEP ist auf jeden Fall eines der ganz heissen Themen in Barcelona.

    David Haerry / Oktober 2015


    [1] Sero-diskordant: Ein Partner ist HIV-positiv, der andere HIV-negativ

  • Das bald zu Ende gehende Jahr hat uns vieles gebracht, was wir vorher kaum für möglich gehalten haben. Zu Beginn des Jahres standen wir noch unter dem Eindruck des ‚Rechtsrutsches‘ in unserem Parlament, etwas das uns damals Sorgen bereitet hat, stehen doch die konservativen Kräfte in der Politik immer im Verdacht, dass sie die Ausgaben für soziale Wohlfahrt und das Gesundheitswesen zu senken trachten, etc. Aber dass ‚die AmerikanerInnen‘ vor kurzem jemanden zum Präsidenten gewählt haben, der es weder mit der Wahrheit der Spur nach genau nimmt, noch die Frauen als etwas anderes als sich unterzuordnende Lustobjekte betrachtet, stellt unserer ‚Zuvielisation‘ keine besonders gute Note aus. News (insbesondere auf den sozialen Medien) müssen inzwischen auf den Wahrheitsgehalt überprüft werden, es gibt immer mehr ‚Journalisten‘, deren Finger nur dazu dienen, dass irgendwelche hanebüchenen News heraus gesaugt werden - brave new world.

    Was hat das mit uns zu tun? Wir müssen uns in dieser Welt bewegen. Wir haben andere, seriöse Absichten. Es ist nicht immer nur ‚geil‘, die ehrenamtliche Arbeit zu erledigen, die wir leisten. Manchmal ist es mühselig. Aber es ist reale Arbeit. Yin und Yang, Ups and Downs. Sie hat kaum Glamour, aber sie bringt Befriedigung. Niemand von uns macht vorsätzlich ‚schlechte‘ Arbeit, jeder gibt sein Bestes für die Community.

     

    Schwerpunkt Hepatitis C

    In den letzten zwei Jahren wurde für uns bekanntlich die Arbeit im Zusammenhang mit Hepatitis C immer wichtiger. Der Zugang aller mit dem HCV infizierter Menschen zu den universellen und gut verträglichen Therapien steht auf unserer ersten Standarte. Dass es nicht möglich sein soll, Medikamente, die in der Produktion einige Rappen kosten, den Leidenden auch real zu verschreiben, ist eines zivilen ‚Gesundheitswesens‘ absolut unwürdig. Doch unsere steten Tropfen (und die der Mitstreiter) werden den Stein in absehbarer Zeit ausgehöhlt haben. Darauf wette ich! Deswegen mein Aufruf an alle, deren Leber sich im Moment noch weigert, ‚genügend‘ zu vernarben, freut Euch genau darüber und kämpft an unserer Seite. Bombardiert die Gesundheitsbehörden (BAG) und die Pharma mit Briefen, die Krankenkassen mit Kostengutsprache-Anfragen, gelangt mit offenen Briefen, Leserbriefen und Pressemitteilungen an die Medien und an uns wohlgesonnene Politiker. Das einzige, was in dieser Situation helfen kann, ist Druck von der Basis.

     

    Migrations-Community nicht vergessen

    Was uns ebenso wichtig ist, ist unsere Migranten-Community. Mit deren Gesundheit und dem Zugang zu Dienstleistungen liegt vieles im Argen. In den letzten Jahren hat man dieses Problem von Amtes wegen ziemlich verschlafen, erst in neuster Zeit scheint sich hier einiges zu tun. Da HIV im Gebiet südlich der Sahara nicht als Krankheit von Randgruppen abgetan werden kann, sondern vielmehr ein überwiegend weibliches Gesicht trägt, müssen sowohl die Präventions- als auch die Behandlungsstrategien dieser Tatsache Rechnung tragen. Andere wichtige Faktoren sind die kulturelle und soziale Entwurzelung und damit einhergehend eine viel höhere Mobilität vor allem innerhalb Europas und leider nicht zuletzt die erhöhten Stigmatisierungsrisiken. Wir sind mit unseren Partnern im europäischen Raum daran, hier Antworten zu suchen und so die Lebensqualität und den Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für die MigrantInnen zu verbessern.

     

    Was bringt die Zukunft? Die PrEP muss kommen

    Der dritte, uns ebenso wichtige Punkt ist der Kampf für die PrEP. In mehreren Studien hat sich inzwischen gezeigt, dass diese die hohen Erwartungen, die in diese Präventionstechnik gesteckt werden, voll erfüllt. Die PrEP ist aber auf keinen Fall eine Strategie z.B. für alle schwulen Männer. Es gibt eine relativ klar und restriktiv eingegrenzte Gruppe von Menschen, die aus diversen Gründen Zugang zu einer PrEP erhalten sollen. Genau diese Individuen, die sozusagen auf den Schaltstellen der Infektionswege sitzen, können so ein sehr effizientes Risikomanagement betreiben, in ihrem eigenen - aber auch im Interesse der Gesundheit der Mitmenschen. Dem steht unser Krankenkassengesetz entgegen, leider werden Präventionsmassnahmen in keinem Fall durch die Grundversicherung rückvergütet. Aber angesichts der Tatsache, dass generisches Truvada auch nur ein paar Rappen kostet, sollte eine pragmatische Lösung zu finden sein - sofern ‚man‘ ernsthaft an einer solchen interessiert ist.

    In diesem Sinne sollten wir uns alle für ein Gesundheitssystem einsetzen, das diesen Namen verdient. Eines, das die Gesundheit erhalten will und nicht erst eingreifen darf, wenn die Krankheit manifest ist. Oder sogar erst, wenn eine Krankheit schwerwiegend wird…

     

    VValo Bärtschi / November 2016

  • HIV-Patienten sind sie geläufig: Kombinationspräparate mit zwei oder drei Medikamenten in einer Tablette. Das ist praktisch, vor allem bei lebenslanger Dauertherapie. Für manche Patienten mit Hepatitis C haben die Kombinationspräparate aber eine Kehrseite. Der Positivrat Schweiz hat deswegen bei Swissmedic nachgefragt.

    Im HIV-Bereich haben die Kombinationsprodukte eine interessante und bereits längere Geschichte.

    • Combivir: Eine Kombination von AZT und 3TC (heute kaum mehr verwendet), europäische Zulassung März 1998
    • Trizivir: AZT & 3TC & Abacavir (heute kaum mehr verwendet), europäische Zulassung Dezember 2000
    • Kivexa: 3TC & Abacavir, europäische Zulassung Dezember 2004
    • Truvada: Tenofovir & Emtricitabine, europäische Zulassung Februar 2005
    • Kaletra: Lopinavir & Ritonavir, europäische Zulassung März 2001
    • Atripla: Efavirenz & Emtricitabine & Tenofovir, europäische Zulassung Dezember 2007. Atripla war die erste komplette HIV-Therapie in einer Pille einmal pro Tag.
    • Eviplera: Rilpivirine & Tenofovir & Emtricitabine, europäische Zulassung November 2011
    • Stribild: Elvitegravir & Cobicistat & Emtricitabine & Tenofovir, europäische Zulassung Mai 2013
    • Triumeq: Dolutegravir & 3TC & Abacavir, europäische Zulassung September 2014

    Aus unterschiedlichen Gründen sind die HIV-Substanzen aber fast alle auch als Einzelprodukte zugelassen und erhältlich. Dadurch ist es einfach, in Einzelfällen die Dosierung einer bestimmten Substanz nach unten oder nach oben anzupassen. Nötig ist dies zum Beispiel bei Interaktionen mit anderen Substanzen, oder um Unverträglichkeiten zu vermeiden.

    Die neuen Hepatitis C Therapien kommen nun ebenfalls als Kombinationsprodukte auf den Markt.

    • Harvoni: Sofosbuvir & Ledipasvir, europäische Zulassung November 2014
    • Viekirax: Paritaprevir & Ritonavir & Ombitasvir, europäische Zulassung Januar 2015
    • Zepatier: Grazoprevir & Elbasvir, schweizerische Zulassung 1. April 2016 (europäische Zulassung pendent)velpatasvir
    • Sofosbuvir & Velpatasvir: Zulassungen noch pendent

    Das Problem: Einzelsubstanzen gibt es kaum – Ledipasvir und Velpatasvir gibt es nur in Kombination mit Sofosbuvir; dasselbe gilt für die Bestandteile von Viekirax und Zepatier

    Warum ist das ein Problem?

    • Patienten mit schweren Leberschäden und Niereninsuffizienz können weder mit Harvoni noch mit Viekirax behandelt werden. Die Chance für diese Patienten wäre Zepatier, doch müsste man Grazoprevir um die Hälfte niedriger dosieren.
    • Wenn man die einzelnen Substanzen freier kombinieren könnte, liesse sich die heute übliche Therapiedauer von 12 Wochen auf bis zu 3 Wochen verkürzen. Das wäre erstens unglaublich praktisch und zweitens ein echter Renner puncto Kosten.

    Es ist uns klar, dass die Zulassung einzelner Substanzen aufwendiger ist. Sie ist aber im Interesse der Patienten, öffentlichen Gesundheit und Krankenkassen – und damit letztendlich auch der Industrie. Dieselbe Industrie, welche aus Marketinggründen bloss Kombinationsprodukte bereitstellt, propagiert anderswo „personalisierte Medizin“ – genau auf die Patienten abgestimmte Dosierungen und Kombinationen, welche wirksamer und verträglicher sind. Das Eine lässt sich ohne das Andere nicht haben.

    Die Swissmedic schreibt uns nun, dass man leider seitens der Behörde die Industrie nicht zwingen könne, die Einzelsubstanzen ebenfalls zur Zulassung einzureichen. Das ist in Europa und den USA nicht anders. Und doch: das war nicht immer so. Noch vor wenigen Jahren wollten viele Behörden Kombinationsprodukten keinen Segen erteilen.

    Eine Umfrage bei anderen Patientengruppen zeigt, dass das Problem ein grösseres ist und auch andere Indikationen betrifft. Sehr unglücklich ist man insbesondere bei Medikamenten für ältere Patienten, aber auch in Spitälern. Wir bleiben deshalb am Ball und arbeiten eng mit unseren europäischen Kollegen zusammen. Vielleicht lässt sich hier auf längere Sicht etwas erreichen.

    David Haerry / April 2016

  • Die letztjährige LOVE LIFE-Kampagne hat einiges an Kritik provoziert und viel Aufmerksamkeit erhalten. Dieses Jahr ist es auffällig still. Doch wie steht es um die aktuelle Kampagne?

    Ein schweissbedeckter Mann oder eine fiebrig schwitzende Frau in weissen Bettlaken sind zurzeit auf Plakaten zu sehen. Vier Beine schauen unter der Bettdecke hervor. Dazu der Claim “Fieber nach Sex ohne Gummi? Sprich mit deinem Arzt über HIV.”

    So sieht die neue LOVE LIFE-Kampagne aus. Zielpublikum: Allgemeinbevölkerung, also Herr und Frau Schweizer. Während die letztjährige Kampagne durch nackte Haut zu provozieren suchte, erfolgreich der alten Werber-Weisheit „Sex sells“ folgend – bleibt es dieses Jahr auffällig still. Wir wollen trotzdem Stellung nehmen.

    An den aktuellen Plakaten fällt uns vor allem eines auf: Wir sehen offensichtlich kranke Menschen, die das Bett hüten müssen. Und wir fragen uns: Ist das wirklich die korrekte Botschaft für Herr und Frau Schweizer? Nicht nur im Hinblick auf eine aktuelle Studie, die befürchten lässt, dass sich Personen mit anderen als Grippesymptomen oder keinen Symptomen in falscher Sicherheit wiegen (wir berichteten an dieser Stelle schon darüber). Sondern auch das Bild, das von Betroffenen vermittelt wird: das von kranken Menschen.

    Jahrelang hat man versucht, die Öffentlichkeit aufzuklären, dass man den Menschen ihre HIV-Infektion nicht ansieht. In den letzten Jahren gingen die Bemühungen, insbesondere der Aids-Hilfe Schweiz, dahin, die breite Bevölkerung und die Arbeitgeber aufzuklären, dass Menschen mit HIV heute voll leistungsfähig sind und nicht öfter krank im Bett liegen als Menschen ohne HIV. Daten dazu gibt es: Die meisten Menschen mit HIV arbeiten, der Grossteil von ihnen in einem Vollzeitpensum.

    Weiter wird erneut mit dem Claim “Bereue nichts“ gearbeitet. Dies hatten wir schon bei der letztjährigen Kampagne kritisiert (http://tinyurl.com/po3nzp3). Sollen Menschen mit HIV nun ein Leben lang bereuen? Wie angebracht ist es, mit moralischen Begriffen zu operieren? Wo doch viele Menschen mit HIV Stigma und Schuld verinnerlicht haben? Wo doch Moral in der Prävention leicht zur Ausgrenzung führt? Auf unser Schreiben an die Kampagnenleitung wurde belehrend geantwortet: Der Slogan "Ich bereue nichts. Dafür sorge ich" sei „zukunftsgerichtet und schliesst HIV-infizierte Menschen nicht aus.“ Und es sei „nicht korrekt zu behaupten, dass die neue LOVE LIFE-Kampagne mit der Umkehrung der 3. Aussage (der oben erwähnte Slogan, die Red.) HIV-Betroffenen Schuld zuweist.“ Das Gefühl von Betroffenen wird von der Kampagnenleitung also als Behauptung gewertet, die falsch sei. So fühlt man sich wohl kaum ernst genommen.

    Hat die Vorgängerkampagne STOP AIDS bewusst auf Zeigefinger-Botschaften verzichtet, wird heute offenbar damit gearbeitet. Das ist bedauerlich, denn Diskriminierung und Ausgrenzung von Betroffenen verhindert eine effektive Prävention. Wer will sich testen lassen, wenn er bei einem positiven Testresultat von der Gesellschaft geächtet wird?

    Uns scheint: Zusammen mit den griffigen und richtigen Botschaften ist der Kampagnenleitung leider das Fingerspitzengefühl für das Thema abhanden gekommen. Prävention zu betreiben, ohne Menschen auszugrenzen und ohne Moral und moralische Begriffe wie Reue (wo die Frage der Schuld nicht fern ist) zu bemühen, das hatte frühere Kampagnen ausgezeichnet. Es wäre zu wünschen, dass die Sensibilität für das heikle Thema künftig wieder zu spüren wäre. Und dass die Stimmen von Betroffenenseite ernst genommen werden.

    Bettina Maeschli / November 2015

  • Leben Sie mit HIV oder Hepatitis C, oder sind Sie von Hepatitis C geheilt?
    Sind Sie an einer Mitarbeit im Positivrat interessiert?
    Haben Sie Kompetenzen insbesondere in den Bereichen Gesundheit, Recht, Lobbying und Kommunikation?
    Dann melden Sie sich bei uns, wir freuen uns auf Interessenten: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

  •  

    «Bereue nichts», so lautet der Titel der soeben gestarteten LOVELIFE-Kampagne des Bundesamtes für Gesundheit. Wer sich schütze, brauche auch nichts zu bereuen. Für Menschen, die mit HIV leben, eine schwierige Aussage.

    Ein Angelpunkt der Kampagnen der LOVELIFE-, vormals STOP AIDS-Kampagnen, war immer, dass Menschen mit HIV nicht ausgegrenzt werden und nicht moralisch argumentiert wird. In den Anfangsjahren der STOP AIDS-Kampagnen wurde sogar explizit für Solidarität mit HIV-positiven Menschen geworben. Das ist jetzt offenbar vorbei.

    In der aktuellen Kampagne dreht sich alles um ein Manifest. Unter anderem soll man sich zum Slogan bekennen: «Ich bereue nichts. Dafür sorge ich». Kehrt man diese Aussage um, bedeutet das, dass Menschen mit HIV ein Leben lang bereuen sollen.

    Damit werden die bisherigen Prinzipien der HIV-Prävention, die bewusst moralisch aufgeladene Begriffe wie Schuld, Reue etc. vermied, über Bord geworfen.

    Dagegen protestieren wir! Wir erwarten vom Bundesamt für Gesundheit, dass die Kampagne überdacht wird, dass auf Betroffene in unserem Land Rücksicht und deren Stimme ernst genommen wird. Denn es ist schon lange bekannt: Mit der Diskriminierung von Menschen mit HIV erweisen wir der HIV-Prävention einen Bärendienst.

    Positivrat Schweiz

     

  • Der Newsletter POSITIV wird von Mitgliedern des Positivrates geschrieben. Er behandelt regelmässig Themen, die für Menschen mit HIV oder Hepatitis B und C von Interesse sind. Zudem besprechen wir die für Patienten bedeutsamen Publikationen der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie und sind für Euch an den aus europäischer Sicht wichtigen wissenschaftlichen Konferenzen präsent.

    Der Newsletter erscheint fünf Mal pro Jahr.

    Der Newsletter wird von unseren Sponsoren unterstützt. Die Redaktion ist unabhängig:
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  • Die Strategiegruppe «LOVE LIFE-Kampagne» hat die Kritik des POSITIVRATS an der aktuellen Kampagne zurückgewiesen. Der POSITIVRAT fordert, dass Menschen mit HIV einbezogen und ihre Stimme ernst genommen wird.

    Die Strategiegruppe «LOVE LIFE-Kampagne» bekennt sich in ihrem Antwortschreiben zum Gebot der Nichtdiskriminierung von Menschen mit HIV. Das ist zu begrüssen. Es darf aber nicht zum blossen Lippenbekenntnis werden.  

    Der POSITIVRAT hatte kritisiert, dass der Slogan «Bereue Nichts» für Menschen mit HIV diskriminierend wirkt. Mit Verwunderung stellen wir fest, dass die Strategiegruppe diese Kritik von Menschen mit HIV offenbar nicht ernst zu nehmen gewillt ist. Die Behauptung, dass die Kritik nicht korrekt sei, ist zu einfach und zeugt von Desinteresse.  

    Menschen mit HIV erleben vielfältige Diskriminierungen in ihrem Alltag – auch heute noch. Das zeigen auch die rund 90 Meldungen von Diskriminierungen, die jedes Jahr bei der Aids-Hilfe Schweiz eingehen. Der Begriff «Reue» ist eng verknüpft mit Gefühlen der Schuld, Abscheu, Unwert oder Sünde. Und das hat rein gar nichts mehr mit lustvoller Sexualität zu tun.  

    Mit den moralischen Begriffen befeuert die LOVE LIFE-Kampagne negative Gefühle. Diese öffnen die Tür zur Selbststigmatisierung. Und erschweren es Menschen mit HIV, einen guten Umgang mit ihrer Infektion zu finden.  

    Der POSITIVRAT hat sich deshalb früh in die Kampagne eingeschaltet und seine Einwände am Slogan vorgetragen. Offenbar wurde trotz dieser Einwände entschieden, nicht darauf einzugehen. Sieht so sinnvolle Beteiligung aus?  

    Wir erinnern daran, dass seit 1994 alle Organisationen im HIV-Bereich gehalten sind, das GIPA-Prinzip umzusetzen. Wir erwarten daher, dass unsere Einwände ernst genommen werden und dass darauf angemessen reagiert wird. Wir stehen weiterhin zur Verfügung, damit das Nichtdiskriminierungsgebot nicht nur Lippenbekenntnis bleibt, sondern umgesetzt wird. Durch die sinnvolle Beteiligung von Menschen mit HIV.  

    POSITIVRAT SCHWEIZ

     

  • Wer mit HIV lebt, weiss am besten, wie sich das anfühlt. Viele Frauen fühlen sich isoliert und verheimlichen ihre Infektion. Schuld- und Schamgefühle belasten einige. Neu gibt es ein Programm für Frauen mit HIV, das ihre Gesundheit stärkt. Die Gruppentreffen finden in Städten der Deutschschweiz statt.

    Flyer Zürich (PDF)
    Flyer_Bern.pdf
    Faltflyer_Thurgau_positive_Frauen_Schweiz.pdf

    Positive Frauen Schweiz ist eine Initiative von HIV-positiven Frauen und HIV-Ärztinnen, mit Unterstützung durch die AIDS-Hilfe Schweiz, regionale AIDS-Hilfen und unabhängige finanzielle Gaben der Firmen BMS, AbbVie und Gilead.

  • Der Positivrat Schweiz unterstützt die Oslo-Declaration.  

    http://www.hivjustice.net

  • Die französische Gesundheitsministerin verkündet am 23. November die Zulassung von PrEP in Frankreich ab 2016. Die Kosten werden vom Gesundheitssystem übernommen. Damit ist Frankreich das erste Land ausserhalb der USA, welches PrEP zulässt. Wir gratulieren.

  • SRF hat in der Tagesschau und in Radioberichten und auf der Website über die Welt-Aids-Konferenz 2016 in Durban berichtet.

    Lesenswert ist das auch Web-Porträt von David Haerry.

    SRF.chhttp://www.srf.ch/news/schweiz/hiv-informiere-nur-dein-allernaechstes-umfeld#main-comments

  • Berichterstattung über obligatorische HIV-Tests bei Rekruten, NZZ und NZZaS vom

    • 11. November «Armee will HIV-Tests einführen»,  
    • 12. November «Äusserst fragwürdig»,   
    • 1. Dezember «Armee macht Obligatorium für HIV-Tests rückgängig», «Freiwilliges Obligatorium» und   
    • 3. Dezember «Unglaubwürdige Wortklauberei»

    Der Positivrat hat die Kommunikation der Armee über die obligatorischen HIV-Tests bei angehenden Sanitätssoldaten mit Befremden verfolgt. Wie wir der Berichterstattung der NZZ und der NZZaS entnehmen, sollen Soldaten, die sich zur Sanität einteilen lassen wollen, obligatorisch einem HIV-Test unterziehen. Weiter sollen Menschen mit HIV, die unter Therapie sind, nach heutiger Praxis in jedem Fall vom Armeedienst ausgeschlossen werden, im Gegensatz zu HIV-positiven Menschen, die keine Medikamente nehmen. Sowohl die Test- als auch die Ausschlusspraxis sind widersinnig, gegenüber Menschen mit HIV diskriminierend, und berücksichtigen den neusten medizinischen Stand nicht.  

    Als HIV-Teststrategie hat sich VCT (Voluntary counselling Testing) in der Schweiz seit langem bewährt. VCT beruht auf freiwilligem Testen, das jeweils von einer Beratung durch geschultes Personal begleitet ist, unabhängig vom Resultat. Die meisten HIV-Teststellen in der Schweiz wenden VCT an. Die Praxis der Armee eines als „freiwillig“ deklarierten, aber eigentlich obligatorischen Testens ist nicht mit VCT vereinbar.

    Weiter ist nicht einzusehen, warum Menschen, die sich nicht auf HIV testen lassen wollen, oder auch Menschen, die HIV-positiv sind, von irgendwelchen Funktionen in der Armee ausgeschlossen werden sollen. Auch die Sanität sollte hier keine Ausnahme darstellen. Es gibt in der Schweiz keine Berufsverbote für HIV-positive Menschen. Es besteht im zivilen Gesundheitsbereich zu Recht keine Testpflicht auf HIV. Wenn die üblichen Hygiene- und Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden, kann eine Übertragung des Virus ausgeschlossen werden. Ein Ausschluss wegen HIV ist wohl auch rechtlich nicht haltbar und ist als diskriminierend zu werten.  

    Zudem ist die gegenwärtige Tauglichkeitsprüfung widersinnig. Die Armee ist offensichtlich bezüglich der HIV-Therapie nicht auf dem neusten Stand. Sie sieht vor, Menschen mit HIV unter Therapie in jedem Fall auszuschliessen. Seit 2008, der Veröffentlichung des EKAF-Statements (der damaligen eidgenössischen Kommission für Aidsfragen, heute eidgenössische Kommission für sexuelle Gesundheit EKSG), ist klar, dass Menschen unter funktionierender Therapie nicht mehr infektiös sind, das Virus also nicht mehr weitergeben können. Zudem sind aktuelle Therapien um ein vielfaches verträglicher als noch vor ein paar Jahren. Die Leistungsfähigkeit von Menschen mit HIV, gerade auch unter Therapie, ist sehr hoch. Dies zeigt auch die Tatsache, dass 70 Prozent der Menschen mit HIV in der Schweiz arbeiten, zwei Drittel von ihnen zu hundert Prozent.  

    Wir plädieren für eine glaubwürdige Kommunikation unter Einbezug aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gerade die Armee hätte eine Vorbildfunktion auch für zivile Arbeitgeber und sollte sich für die Nichtdiskriminierung von Armeeangehörigen einsetzen.

  • 90-90-90 ist das erklärte Ziel von UNAIDS

    • 90% der Menschen mit HIV kennen ihre Diagnose
    • Davon sind 90% unter Therapie, und
    • Davon haben 90% eine nicht nachweisbare Viruslast

    Die Schweizer HIV-Kohortenstudie SHCS präsentiert pünktlich zum Weltaidstag sensationelle Zahlen aus der Schweiz: 81-91-96. Die Schweiz übertrifft damit zwei der Ziele bereits deutlich und steht damit allein auf weiter Flur. Wir kommen in einer nächsten Ausgabe darauf zurück.

  • Am Freitag, den 25. November 2016 um 17 Uhr findet im Haus der Universität in Bern ein erster Weiterbildungsanlass von EUPATI CH für Patienten und Patientenorganisationen statt. Anlässlich des Welt-Aids-Tags vom 1. Dezember fokussiert der Anlass auf die Themen HIV und Hepatitis C. Referenten sind Dr. Nasser Semmo, Leitender Arzt Hepatologie am Inselspital Bern und David Haerry vom Positivrat Schweiz. Weiter wird die Toolbox von EUPATI vorgestellt und es gibt eine Diskussionsrunde mit den Referenten und dem Patientenvertreter Oliver Wehrli von der Schweizerischen Hepatitis C Vereinigung. Für persönlich Anwesende wird anschliessend ein Apéro serviert. Alle anderen können den Anlass als Webinar mitverfolgen.

    EUPATI CH

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