Hepatitis C

  • NZZ, 27.07.15: Mehr Hepatitis-Patienten kriegen Therapie
    http://www.nzz.ch/schweiz/mehr-hepatitis-patienten-kriegen-therapie-1.18586382

    Tagesanzeiger, 27.07.15: 40 Millionen Franken weniger Kosten
    http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/40-millionen-franken-weniger-kosten/story/17077064

    20 Minuten, 27.07.15: Tattoos und Piercings schuld an Hepatitis-Welle
    http://www.20min.ch/wissen/gesundheit/story/Tattoos-und-Piercings-schuld-an-Hepatitis-Welle-11407543

    Tagesanzeiger, 27.07.15: Experten warnen vor Hepatitis-Welle wegen Tattoos und Piercings
    http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Experten-warnen-vor-HepatitisWelle-wegen-Tattoos-und-Piercings/story/17776935

    20 Minuten, 28.07.2015: «Ich fürchtete um mein Leben»
    http://www.20min.ch/schweiz/news/story/21664546

    Le Matin, 27.07.15: Le traitement de l'hépatite C remboursé pour 900 malades
    http://www.lematin.ch/suisse/traitement-hepatite-c-rembourse-900-malades/story/26519290

    SRF online, 27.07.15: Hepatitis C: Kassen zahlen teure Therapien früher
    http://www.srf.ch/news/schweiz/hepatitis-c-kassen-zahlen-teure-therapien-frueher

    RTS, 27.07.15: Le remboursement du traitement de l’hépatite C sera élargi
    http://www.rts.ch/info/suisse/6967603-environ-900-malades-de-l-hepatite-c-verront-leur-traitement-rembourse-.html

  • Wir beziehen uns auf die Pressemitteilung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) vom 31.10.2016: „BAG prüft erweiterte Vergütung von Medikamenten gegen Hepatitis C“.

    Das Bundesamt will offenbar die bestehenden und viel kritisierten Zugangsbeschränkungen zu Hepatitis C Therapien ausweiten. Neu sollen auch mit Hepatitis B oder HIV ko-infizierte, intravenös Drogenkonsumierende sowie erfolglos vorbehandelte Patienten Anrecht auf eine Behandlung haben. Dabei beruft sich das BAG auf einen erneuten Austausch mit medizinischen Experten.

    Pressrelease

  • Der Positivrat ist ein Fachgremium, welches sich für die Interessen der Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose einsetzt. Er verfügt über Kompetenzen insbesondere in den Bereichen Gesundheit, Recht, Lobbying und Kommunikation. Der Positivrat steht in engem Kontakt mit der Aids-Hilfe Schweiz (AHS). Er kann Stellungnahmen abgeben, die nicht zwingend mit denjenigen der AHS übereinstimmen müssen.

    Der Positivrat besteht aus Menschen mit HIV, ihren Angehörigen oder Fachpersonen, die sich mit ihnen solidarisieren. Seine Mitglieder verfügen über berufliches oder persönliches Wissen und Erfahrungen in medizinischen, pflegerischen, psychosozialen, politischen oder kommunikativen Belangen.

    Der Positivrat ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Zürich. Der Vorsitz wechselt in zwei-jährlichem Rythmus.

    Vorsitz: David Haerry
    Vize-Vorsitz: Bettina Maeschli
    Kassier: Hansruedi Völkle
    Sekretariat: Sandra Jordi

    Ziele

    Das Ziel des Positivrats ist die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose. Darunter fallen die Verbesserung der rechtlichen Situation, die Optimierung der medizinischen Versorgung und die Beseitigung von rechtlichen oder sozialen Benachteiligungen sowie die Förderung der wissenschaftlichen Forschung im Bereich HIV/Aids und Ko-Infektionen. Der Positivrat sucht Kontakte zu anderen im In- und Ausland tätigen Organisationen.

    Aufgaben 

    Der Positivrat setzt jährlich einen Schwerpunkt in den Bereichen Lobbying, Patientenkompetenz und Vernetzung. Er steht mit seiner Fachkompetenz Partnern aus Politik, Industrie sowie anderen Organisationen als Ansprechpartner zur Verfügung, arbeitet mit der Schweizerischen Kohortenstudie zusammen und nimmt die Interessen der Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose gegenüber Leistungserbringern und Leistungserbringerinnen wahr.

    Der Positivrat begleitet Forschungsprogramme und klinische Studien und wirkt mit bei der Erarbeitung oder Verbesserung von Arzneimitteln. Der Positivrat arbeitet vernetzt mit anderen nationalen und internationalen Organisationen.

    Kodex

    • Der Positivrat richtet seine fachliche und politische Arbeit unter Einhaltung bestehender gesetzlicher Vorschriften ausschliesslich an seinen Zielen aus. Die Tätigkeit ist unabhängig von kommerziellen Interessen oder Interessen einzelner Berufsgruppen sowie anderen Organisationen aus Politik und Wirtschaft.
    • Die Zusammenarbeit mit anderen Unternehmen oder Institutionen muss immer im Einklang mit den hier festgelegten Zielen stehen.
    • Die Arbeit des Positivrats soll dokumentiert, transparent und nachvollziehbar sein. Dies beinhaltet auch Vereinbarungen mit Kooperationspartnerinnen, wie der pharmazeutischen Industrie.
    • Der Positivrat steht neuen Denk- und Forschungsansätzen, die eine Verbesserung der medizinischen Versorgung oder der allgemeinen Lebenssituation HIV-positiver Menschen in Aussicht stellen, offen und vorurteilsfrei gegenüber.
    • Der Positivrat achtet bei finanziellen Zuwendungen von Privatpersonen, Firmen und der öffentlichen Hand darauf, dass eine Beendigung der Zuwendungen den Fortbestand des Positivrats nicht gefährden kann.
    • Der Positivrat beachtet die Vielfalt der Menschen mit HIV und ihrer Interessenvertreterinnen und –vertreter und respektiert bei seinen Entscheidungen die unterschiedlichen persönlichen Hintergründe wie Alter, Rasse, Geschlecht, sexuelle Orientierung, Sprache, soziale Stellung, Lebensform, religiöse, weltanschauliche oder politische Überzeugung. Die Mitglieder des Positivrats verpflichten sich dem respektvollen Umgang miteinander.

    Mission Statement
    Positivrat Schweiz Mission Statement.pdf

    Statuten
    Positivrat Schweiz Statuten.pdf

  • Gerade die Institutionen, welche eine langjährige Erfahrung in der Behandlung von Menschen einer HIV-HCV-Koinfektion haben, dürfen gemäss BAG diese Behandlungen nicht durchführen.

    Schreiben_HCV-BAG-13-02-12.pdf

  • http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Viele-Patienten-sind-verzweifelt/story/19923321

    http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Der-Preis-der-Rationierung/story/18831204

    Artikel Tagi online. 13. März 2015 

  • Man hat es kommen sehen: trotz eindrücklicher Wirksamkeit funktioniert eine HCV-Therapie unter Umständen nicht. Von einem Therapieversagen betroffen sind nur wenige Patienten – das ist die gute Nachricht. Die wenigen, die es trifft, kämpfen aber buchstäblich um ihr Leben. Von den Krankenkassen werden sie im Stich gelassen.

    Wir rechnen mit im Moment etwa 50 Patienten in der Schweiz, die mit den neuen, hochwirksamen Therapien behandelt wurden und aus unterschiedlichen Gründen nicht geheilt werden konnten. Und wir wissen bis jetzt von vier Fällen – einem in der Ostschweiz, einem am Genfersee sowie zwei ko-infizierten Personen aus der HIV-Kohortenstudie, bei denen die Krankenkasse die Kostenübernahme für eine zweite Behandlung verweigert.

    Die durch das BAG verfügten Limitationen sehen diese Fälle gar nicht vor. Einzelne Krankenkassen glauben deshalb, den Kopf aus der Schlinge ziehen zu können und verweigern die Kostenübernahme für die Zweittherapie.

    Wir müssen uns bewusst sein, dass die betroffenen Patienten bereits an einer fortgeschrittenen HCV-Infektion litten, da sie sonst gar keine Therapie bekommen hätten. Selbstverständlich wäre es, dass man alles unternimmt, um auch diesen Patienten das Leben zu retten – genauso wie wir bei HIV-Infizierten gelernt haben, wie man mit Therapieresistenzen umgeht. Offenbar wird das im Zusammenhang mit der Hepatitis C noch nicht verstanden.

    Der Positivrat akzeptiert das nicht. Die betroffenen Patienten brauchen dringend Hilfe, und sie brauchen eine funktionierende Therapie. Wir bleiben am Ball.

    David Haerry / Februar 2016

  • Das bald zu Ende gehende Jahr hat uns vieles gebracht, was wir vorher kaum für möglich gehalten haben. Zu Beginn des Jahres standen wir noch unter dem Eindruck des ‚Rechtsrutsches‘ in unserem Parlament, etwas das uns damals Sorgen bereitet hat, stehen doch die konservativen Kräfte in der Politik immer im Verdacht, dass sie die Ausgaben für soziale Wohlfahrt und das Gesundheitswesen zu senken trachten, etc. Aber dass ‚die AmerikanerInnen‘ vor kurzem jemanden zum Präsidenten gewählt haben, der es weder mit der Wahrheit der Spur nach genau nimmt, noch die Frauen als etwas anderes als sich unterzuordnende Lustobjekte betrachtet, stellt unserer ‚Zuvielisation‘ keine besonders gute Note aus. News (insbesondere auf den sozialen Medien) müssen inzwischen auf den Wahrheitsgehalt überprüft werden, es gibt immer mehr ‚Journalisten‘, deren Finger nur dazu dienen, dass irgendwelche hanebüchenen News heraus gesaugt werden - brave new world.

    Was hat das mit uns zu tun? Wir müssen uns in dieser Welt bewegen. Wir haben andere, seriöse Absichten. Es ist nicht immer nur ‚geil‘, die ehrenamtliche Arbeit zu erledigen, die wir leisten. Manchmal ist es mühselig. Aber es ist reale Arbeit. Yin und Yang, Ups and Downs. Sie hat kaum Glamour, aber sie bringt Befriedigung. Niemand von uns macht vorsätzlich ‚schlechte‘ Arbeit, jeder gibt sein Bestes für die Community.

     

    Schwerpunkt Hepatitis C

    In den letzten zwei Jahren wurde für uns bekanntlich die Arbeit im Zusammenhang mit Hepatitis C immer wichtiger. Der Zugang aller mit dem HCV infizierter Menschen zu den universellen und gut verträglichen Therapien steht auf unserer ersten Standarte. Dass es nicht möglich sein soll, Medikamente, die in der Produktion einige Rappen kosten, den Leidenden auch real zu verschreiben, ist eines zivilen ‚Gesundheitswesens‘ absolut unwürdig. Doch unsere steten Tropfen (und die der Mitstreiter) werden den Stein in absehbarer Zeit ausgehöhlt haben. Darauf wette ich! Deswegen mein Aufruf an alle, deren Leber sich im Moment noch weigert, ‚genügend‘ zu vernarben, freut Euch genau darüber und kämpft an unserer Seite. Bombardiert die Gesundheitsbehörden (BAG) und die Pharma mit Briefen, die Krankenkassen mit Kostengutsprache-Anfragen, gelangt mit offenen Briefen, Leserbriefen und Pressemitteilungen an die Medien und an uns wohlgesonnene Politiker. Das einzige, was in dieser Situation helfen kann, ist Druck von der Basis.

     

    Migrations-Community nicht vergessen

    Was uns ebenso wichtig ist, ist unsere Migranten-Community. Mit deren Gesundheit und dem Zugang zu Dienstleistungen liegt vieles im Argen. In den letzten Jahren hat man dieses Problem von Amtes wegen ziemlich verschlafen, erst in neuster Zeit scheint sich hier einiges zu tun. Da HIV im Gebiet südlich der Sahara nicht als Krankheit von Randgruppen abgetan werden kann, sondern vielmehr ein überwiegend weibliches Gesicht trägt, müssen sowohl die Präventions- als auch die Behandlungsstrategien dieser Tatsache Rechnung tragen. Andere wichtige Faktoren sind die kulturelle und soziale Entwurzelung und damit einhergehend eine viel höhere Mobilität vor allem innerhalb Europas und leider nicht zuletzt die erhöhten Stigmatisierungsrisiken. Wir sind mit unseren Partnern im europäischen Raum daran, hier Antworten zu suchen und so die Lebensqualität und den Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für die MigrantInnen zu verbessern.

     

    Was bringt die Zukunft? Die PrEP muss kommen

    Der dritte, uns ebenso wichtige Punkt ist der Kampf für die PrEP. In mehreren Studien hat sich inzwischen gezeigt, dass diese die hohen Erwartungen, die in diese Präventionstechnik gesteckt werden, voll erfüllt. Die PrEP ist aber auf keinen Fall eine Strategie z.B. für alle schwulen Männer. Es gibt eine relativ klar und restriktiv eingegrenzte Gruppe von Menschen, die aus diversen Gründen Zugang zu einer PrEP erhalten sollen. Genau diese Individuen, die sozusagen auf den Schaltstellen der Infektionswege sitzen, können so ein sehr effizientes Risikomanagement betreiben, in ihrem eigenen - aber auch im Interesse der Gesundheit der Mitmenschen. Dem steht unser Krankenkassengesetz entgegen, leider werden Präventionsmassnahmen in keinem Fall durch die Grundversicherung rückvergütet. Aber angesichts der Tatsache, dass generisches Truvada auch nur ein paar Rappen kostet, sollte eine pragmatische Lösung zu finden sein - sofern ‚man‘ ernsthaft an einer solchen interessiert ist.

    In diesem Sinne sollten wir uns alle für ein Gesundheitssystem einsetzen, das diesen Namen verdient. Eines, das die Gesundheit erhalten will und nicht erst eingreifen darf, wenn die Krankheit manifest ist. Oder sogar erst, wenn eine Krankheit schwerwiegend wird…

     

    VValo Bärtschi / November 2016

  • Alle zwei Jahre im Herbst ist es soweit: Die europäische Aids-Konferenz geht mit 3-4’000 Delegierten über die Bühne. Nach Belgrad 2011 und Brüssel 2013 ist heuer Barcelona an der Reihe. 

    Die Austragungsorte müssen nicht mit dem Buchstaben B beginnen – jede grössere europäische Stadt mit einem guten Konferenzzentrum kann sich bewerben. Trotzdem ist der Austragungsort mit Spanien heuer besonders passend. Spanien erlebte in der Wirtschaftskrise einige Probleme im Gesundheitssystem (dieses fällt unter die Kompetenz der Regionen), und Spanien hat sehr viele mit Hepatitis-C koinfizierte Patienten.

    Damit ist ein wichtiger Schwerpunkt der Konferenz bereits genannt. Die neuen HCV-Medikamente sind auch in Spanien sehr wichtig, doch mit dem Therapiezugang will es nicht so richtig klappen – die Gründe sind vielschichtig. Ein weiteres wichtiges Thema ist die Prävention und hier vor allem die Prä-Expositionsprophylaxe PrEP. Seit dem vorzeitigen Abbruch der PROUD- und IPERGAY-Studien ist das Thema in aller Munde. Ko-Infektion mit Tuberkulose und Behandlungsstandards in Europa sind weitere Themen.

    Aidsmap berichtet laienverständlich und in mehreren Sprachen direkt aus der Konferenz (englisch, französisch, italienisch, portugiesisch, spanisch und russisch). Das Bulletin kann man hier abonnieren: http://www.aidsmap.com/eacs2015/Conference-bulletins/page/2997088/

    Der Newsletter POSITIV ist vor Ort mit dabei – wir werden in der nächsten Ausgabe berichten.

    David Haerry

  • Am 28. Juli ist der Welt-Hepatitis-Tag, an dem die WHO jedes Jahr auf das Schicksal der Hepatitis-Kranken in aller Welt aufmerksam macht, insbesondere jenen mit Hepatitis C. In der Schweiz sind schätzungsweise 80‘000 Menschen oder 1% der Bevölkerung mit dem Hepatitis C Virus infiziert. Viele von ihnen sind sich der Krankheit gar nicht bewusst. Anderen verweigern die Krankenkassen eine Therapie, weil sie angeblich noch zu wenig krank seien. Dabei sterben in Industrieländern heute mehr Menschen an Hepatitis C als an HIV (in der Schweiz drei Mal mehr). Hepatitis C Betroffene haben deshalb die Schweizerische Hepatitis C Vereinigung gegründet, um so eine Ansprechstelle für HCV Betroffene zu bilden und diese zu unterstützen. Ferner fordern sie von den Behörden, die Krankheit endlich ernster zu nehmen und die Rationierung aufzuheben. Vom Gesundheitswesen verlangen sie, allen Erkrankten den Zugang zu den heilenden Medikamenten zu ermöglichen. Schliesslich rufen sie die Pharmafirmen dazu auf, die Preise ihrer HCV-Medikamente weiter zu senken.

    Hepatitis C ist eine Viruserkrankung, die vor allem durch Blutkontakt übertragen wird. Betroffen sind in der Schweiz einerseits Personen, die eine Bluttransfusion bekommen haben, bevor diese auf Hepatitis C getestet wurden. Zu den Risikogruppen gehören ferner Drogenkonsumenten, Leute mit Tätowierungen und Männer, die Sex mit Männern haben. Während es gegen Hepatitis A und B Impfungen gibt, fehlt eine solche gegen Hepatitis C bis heute. Jedes Jahr werden in der Schweiz rund 50 Neuansteckungen mit Hepatitis C registriert und eine ganze Reihe alter Erkrankungen erkannt. Laut Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist aber davon auszugehen, dass bis zu einem Prozent der Bevölkerung mit dem Virus infiziert ist, viele davon mit Jahrgang 1955 bis 1985. Da viele von der Krankheit nichts merken, wird sie erst bemerkt, wenn die Betroffenen eine irreversible Leberschädigung haben (Leberzirrhose) oder an Leberkrebs erkranken.

    Seit 2014 gibt es neue und hochwirksame Medikamente gegen Hepatitis C. Sie heilen praktisch alle Patienten innerhalb von drei Monaten. Je nach Genotyp und Krankheitsbild kostet eine Therapie zwischen rund 40‘000 bis 100’000 Franken. In der Geschichte der Schweiz wurde erstmals vom BAG eine vom Fortschrittsgrad der Erkrankung abhängige Rationierung beschlossen, die sogenannte „Limitatio“. Gemäss dieser Rationierung werden Patienten erst ab einem mittelschweren Leberschaden (F2) behandelt. Laut BAG sind angeblich Patienten, die unter extrahepatischen Symptomen leiden, von der Rationierung ausgeschlossen, müssten also behandelt werden, auch wenn ihre Leber noch nicht im Stadium F2 ist. Die meisten Krankenkassen weigern sich aber in den meisten dieser Fälle, die Therapien zu bezahlen. Das bedeutet für die Betroffenen weiteres jahrelanges Leiden und eine häufig massive Einschränkung ihrer Lebensqualität. Zudem werden alle HCV Patienten einem erhöhten Krebsrisiko ausgesetzt.

    Immer mehr verzweifelte Menschen versuchen, Lizenzprodukte aus dem Ausland (Indien) auf eigene Kosten zu beschaffen, gehen dabei allerdings beträchtliche Risiken ein. In Indien kosten die Medikamente fünf bis zehn Prozent von dem, was in der Schweiz bezahlt werden müsste (1500 bis 2500 Franken für eine drei Monate dauernde Therapie). Allerdings ist aus der Sicht der Pharmahersteller der Import in die Schweiz illegal. Die Schweizer Gesetzgebung verbietet Parallelimporte und die Lizenzbestimmungen der US-Hersteller verbieten indischen Produzenten den Export in industrialisierte Länder. Legal ist nur der Import einer Monats-Ration durch den Hepatitis C Kranken persönlich.

    Angesichts dieser skandalösen Situation haben Hepatitis C Betroffene diesen Sommer die „Schweizerische Hepatitis C Vereinigung“ gegründet. Ziel der Organisation ist es, Hepatitis C Betroffene zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten. Sie versteht sich als Ansprechpartnerin für Hepatitis C Patienten, Behörden, Krankenkassen, Industrie und generell für alle Akteure im Bereich Hepatitis C. Geplant ist ferner, jenen denen eine Therapie verweigert wird, juristischen Beistand zu geben. In den Kantonen Zürich und Basel-Stadt liegen die ersten beiden bekannten Fälle zur Beurteilung bei den zuständigen kantonalen Sozialversicherungsgerichten.

    www.hepc.ch

    Daniel Horowitz / Juli 2016

  • Am 28. Juli, dem Welt-Hepatitis-Tag, haben sich Betroffene auf dem Bundesplatz in Bern versammelt und eine Petition eingereicht, die an Bundesrat Alain Berset gerichtet ist und die die Behandlung für alle Hepatitis-C-Betroffenen fordert. Eine Mitarbeiterin des EDI hat sie entgegengenommen.

    Knapp 1’300 Unterschriften haben die Aktivisten in den letzten Monaten gesammelt. Die Petitionäre wollen erreichen, dass die Einschränkung der Verschreibung der neuen Medikamente nur für Personen, deren Leber schon schwer geschädigt ist, aufgehoben wird. Die Schweizer Regelung der Limitierung der Medikamente erachten sie als unethisch und kritisieren, dass Tausenden von Patienten so die heilenden Medikamente vorenthalten werden. „Als ich vor ein paar Wochen nach vielen Jahren Leidenszeit endlich die Medikamente bekam war es, als ob ich ein neues Leben erhalten hätte. Bereits nach wenigen Tagen der Behandlung waren meine jahrelangen Beschwerden vollständig verschwunden“, schildert Mitinitiant Daniel Horowitz seine Erfahrung. Dies wollen die Aktivisten auch anderen Patienten ermöglichen und sie fordern Bundesrat Berset auf, das jahrelange Leiden von Betroffenen durch die Aufhebung der Limitatio zu beenden.


    www.stophepatitisc.blogspot.ch

    HepC Petition

  • Zürich, 28. Juli 2016. Hepatitis C könnte in der Schweiz eliminiert werden. Doch dazu müsste entschlossen gehandelt werden. Leider verschläft die offizielle Schweiz diese historische Chance.

    Es ist alarmierend: 80’000 Menschen leben in der Schweiz mit einer Hepatitis C. Unbehandelt kann sich eine Vernarbung der Leber oder Leberkrebs entwickeln. Viele Betroffene leiden unter ständiger Müdigkeit und anderen chronischen Krankheiten. Heute sterben mehr Menschen in der Schweiz an Hepatitis C als an HIV.

    Die heilenden Therapien erhalten nur wenige: Denn über die Hälfte der Betroffenen weiss nichts von der Infektion. Zudem hat das Bundesamt für Gesundheit BAG die Medikamente aus Kostengründen rationiert. Die Rationierung wurde letztes Jahr zwar etwas gelockert. Trotzdem erhalten Betroffene erst ab einem mittleren Leberschaden die Therapien vergütet. Die Rationierung führt zudem in vielen Fällen zu kräfteaufreibenden Kämpfen mit den Krankenkassen.

    Experten sind überzeugt: Die Elimination von Hepatitis C ist möglich. Die private Initiative Schweizerische Hepatitis-Strategie hat sich schon vor einem Jahr das Ziel gesetzt, virale Hepatitis bis ins Jahr 2030 zu eliminieren. Der Positivrat Schweiz ist Teil dieses Netzwerks. Die offizielle Schweiz hat im Mai 2016 die erste globale Eliminationsstrategie der Weltgesundheitsorganisation WHO verabschiedet. Trotzdem tut sich viel zu wenig.

    Der Positivrat Schweiz fordert, dass die offizielle Schweiz eine Eliminationsstrategie für Hepatitis C verfolgt. Dazu braucht es Neuverhandlungen des Bundesamtes für Gesundheit BAG mit der medikamentenherstellenden Industrie über die Preise, um den Zugang zu den heilenden Medikamenten für alle zu ermöglichen. Weiter sollte die Schweiz aktiv über virale Hepatitis aufklären und die private Initiative Schweizer Hepatitis-Strategie unterstützen.

    Die Schweiz hätte alle Instrumente in der Hand, um Hepatitis C bis 2030 zu eliminieren. Damit würde Betroffenen viel Leid erspart und es könnten zukünftige Gesundheitskosten vermieden werden.


    Welt-Hepatitis-Tag
    Der Welt-Hepatitis-Tag, der jährlich am 28. Juli begangen wird, ist einer von nur vier Weltgesundheitstagen und wurde von der WHO 2010 ins Leben gerufen. Im Mai 2016 haben die WHO-Mitgliedsländer, darunter auch die Schweiz, die erste globale Eliminationsstrategie verabschiedet. Die WHO stellt den Welt-Hepatitis-Tag 2016 unter das Motto „Elimination“. Am 28. Juli wird zudem die globale Bewegung NOhep ins Leben gerufen, um das Ziel der Elimination von viraler Hepatitis voranzutreiben.
    www.worldhepatitisday.org

    Kontakt:
    VORSITZ Positivrat Schweiz, Herr Walter Bärtschi, Tel. +41 79 461 46 66
    VIZE-VORSITZ Positivrat Schweiz, Herr David Haerry, Tel. +41 79 712 57 59

    Medienmitteilung Welt-Hepatitis-Tag 2016

  • HIV-Patienten sind sie geläufig: Kombinationspräparate mit zwei oder drei Medikamenten in einer Tablette. Das ist praktisch, vor allem bei lebenslanger Dauertherapie. Für manche Patienten mit Hepatitis C haben die Kombinationspräparate aber eine Kehrseite. Der Positivrat Schweiz hat deswegen bei Swissmedic nachgefragt.

    Im HIV-Bereich haben die Kombinationsprodukte eine interessante und bereits längere Geschichte.

    • Combivir: Eine Kombination von AZT und 3TC (heute kaum mehr verwendet), europäische Zulassung März 1998
    • Trizivir: AZT & 3TC & Abacavir (heute kaum mehr verwendet), europäische Zulassung Dezember 2000
    • Kivexa: 3TC & Abacavir, europäische Zulassung Dezember 2004
    • Truvada: Tenofovir & Emtricitabine, europäische Zulassung Februar 2005
    • Kaletra: Lopinavir & Ritonavir, europäische Zulassung März 2001
    • Atripla: Efavirenz & Emtricitabine & Tenofovir, europäische Zulassung Dezember 2007. Atripla war die erste komplette HIV-Therapie in einer Pille einmal pro Tag.
    • Eviplera: Rilpivirine & Tenofovir & Emtricitabine, europäische Zulassung November 2011
    • Stribild: Elvitegravir & Cobicistat & Emtricitabine & Tenofovir, europäische Zulassung Mai 2013
    • Triumeq: Dolutegravir & 3TC & Abacavir, europäische Zulassung September 2014

    Aus unterschiedlichen Gründen sind die HIV-Substanzen aber fast alle auch als Einzelprodukte zugelassen und erhältlich. Dadurch ist es einfach, in Einzelfällen die Dosierung einer bestimmten Substanz nach unten oder nach oben anzupassen. Nötig ist dies zum Beispiel bei Interaktionen mit anderen Substanzen, oder um Unverträglichkeiten zu vermeiden.

    Die neuen Hepatitis C Therapien kommen nun ebenfalls als Kombinationsprodukte auf den Markt.

    • Harvoni: Sofosbuvir & Ledipasvir, europäische Zulassung November 2014
    • Viekirax: Paritaprevir & Ritonavir & Ombitasvir, europäische Zulassung Januar 2015
    • Zepatier: Grazoprevir & Elbasvir, schweizerische Zulassung 1. April 2016 (europäische Zulassung pendent)velpatasvir
    • Sofosbuvir & Velpatasvir: Zulassungen noch pendent

    Das Problem: Einzelsubstanzen gibt es kaum – Ledipasvir und Velpatasvir gibt es nur in Kombination mit Sofosbuvir; dasselbe gilt für die Bestandteile von Viekirax und Zepatier

    Warum ist das ein Problem?

    • Patienten mit schweren Leberschäden und Niereninsuffizienz können weder mit Harvoni noch mit Viekirax behandelt werden. Die Chance für diese Patienten wäre Zepatier, doch müsste man Grazoprevir um die Hälfte niedriger dosieren.
    • Wenn man die einzelnen Substanzen freier kombinieren könnte, liesse sich die heute übliche Therapiedauer von 12 Wochen auf bis zu 3 Wochen verkürzen. Das wäre erstens unglaublich praktisch und zweitens ein echter Renner puncto Kosten.

    Es ist uns klar, dass die Zulassung einzelner Substanzen aufwendiger ist. Sie ist aber im Interesse der Patienten, öffentlichen Gesundheit und Krankenkassen – und damit letztendlich auch der Industrie. Dieselbe Industrie, welche aus Marketinggründen bloss Kombinationsprodukte bereitstellt, propagiert anderswo „personalisierte Medizin“ – genau auf die Patienten abgestimmte Dosierungen und Kombinationen, welche wirksamer und verträglicher sind. Das Eine lässt sich ohne das Andere nicht haben.

    Die Swissmedic schreibt uns nun, dass man leider seitens der Behörde die Industrie nicht zwingen könne, die Einzelsubstanzen ebenfalls zur Zulassung einzureichen. Das ist in Europa und den USA nicht anders. Und doch: das war nicht immer so. Noch vor wenigen Jahren wollten viele Behörden Kombinationsprodukten keinen Segen erteilen.

    Eine Umfrage bei anderen Patientengruppen zeigt, dass das Problem ein grösseres ist und auch andere Indikationen betrifft. Sehr unglücklich ist man insbesondere bei Medikamenten für ältere Patienten, aber auch in Spitälern. Wir bleiben deshalb am Ball und arbeiten eng mit unseren europäischen Kollegen zusammen. Vielleicht lässt sich hier auf längere Sicht etwas erreichen.

    David Haerry / April 2016

  • Der gemeinnützig orientierte Verein Positivrat Schweiz öffnet sich für Menschen mit chronischer Hepatitis C.

    Manifest Chronische Hepatitis

    Manifest_Chronische_Hepatitis_C.pdf

    Medienmitteilung_Manifest.pdf

  • Wir bieten:

    Positivrat

    • Der gemeinnützig orientierte Verein Positivrat Schweiz öffnet sich für Menschen mit chronischer Hepatitis C.

    Wir verlangen:

    Für die Patientinnen und Patienten

    • Uneingeschränkten Zugang zu zugelassenen direkt-aktiven Substanzen (Direct Acting Agents DAAs) zur Behandlung der chronischen Hepatitis C.
    • Uneingeschränkten Zugang zu den am besten wirksamen Substanzen gemäss Genotyp des Hepatitis C-Virus (HCV), klinischen Behandlungsrichtlinien und Patientenpräferenzen.
    • Spezielle Berücksichtigung der erhöhten Gesundheitsgefährdung HIV-koinfizierter Patientinnen und Patienten.
    • Uneingeschränkten Zugang zu Expanded Access und Named Patient Programmen bis die Kostenübernahme durch Krankenkassen geregelt ist.

    Von der Industrie

    • Eine verantwortungsvolle Preispolitik, die für das Schweizerische Gesundheitssystem mittel- bis langfristig tragbar ist.
    • Eine Preispolitik, die es den Klinikern erlaubt, die für jeden Patienten und jede Patientin am besten geeigneten Substanzen ohne Einschränkung einzusetzen.
    • Expanded access und Named Patient Programme, welche die Lücke zwischen Zulassung und Kassenzulässigkeit zuverlässig überbrücken.

    Von der Ärzteschaft

    • Ein zielorientiertes Zusammenwirken aller beteiligten klinischen Disziplinen (Gastroenterologie und Hepatologie, Infektiologie und Suchtmedizin) unter Einbezug der Pflege und anderen systemrelevanten Leistungserbringern.
    • Das Erarbeiten und ständige Aktualisieren von Behandlungsrichtlinien für die Schweiz, die sich an den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten orientieren.
    • Sicherstellen einer die Disziplinen übergreifende Leadership im Bereich Strategieentwicklung und Hepatitis-Kohorte (siehe auch Behörden) unter Einbezug von Patientenvertretern.

    Von den Behörden

    • Schnellstmögliche Anpassung an die Empfehlungen im Beurteilungsprozess neuer Medikamente der Geschäftsprüfungskommission des Ständerates (GPK-S) vom 25. März 2014 unter Einbezug aller relevanten Akteure, insbesondere auch der Ärzteschaft und von Patientinnen und Patienten.
    • Unverzügliche Entwicklung und Umsetzung einer Public-Health-orientierten Strategie zu Diagnose, Betreuung, Therapie, Kontrolle und Prävention von HCV. Diese Strategie soll die vielfältigen Bedürfnisse der heterogenen Betroffenengruppen angemessen berücksichtigen (intravenöse DrogengebraucherInnen IVDU; ehemalige IVDU; MigrantInnen; nach Transfusionen, medizinischen Eingriffen oder ungeklärten Übertragungswegen angesteckte Patientinnen und Patienten; HIV-positive Männer, die Sex mit Männern haben) mit Einbezug von Patientenvertretern.
    • Eine langfristig angelegte Hepatitis-Kohorte nach dem Vorbild der erfolgreichen Schweizerischen HIV-Kohortenstudie (SHCS). Formen der Zusammenarbeit der Kohorten sollen geprüft werden, um Synergien zu nutzen. Die Finanzierung beider Kohorten muss langfristig gesichert sein.
    • Anpassungen im schweizerischen Heilmittelgesetz zur vereinfachten und rascheren Durchführung klinischer Studien in der Schweiz.

    Für die Öffentlichkeit

    • Eine umfassende Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit, insbesondere der hauptsächlich betroffenen Jahrgänge 1955 bis 1975, ohne unnötig Ängste zu schüren.
    • Die Information der Öffentlichkeit hat auch zum Ziel, die Diskriminierung Betroffener zu bekämpfen.


    Bern/Zürich, Januar 2015

    Manifest_Chronische_Hepatitis_C.pdf
    Medienmitteilung_Manifest.pdf

  • Der Positivrat Schweiz fordert zahlbare Medikamentenpreise und Verzicht auf Zugangsbeschränkungen für neue Therapien der Hepatitis C


    Zürich/Bern, 12. Januar 2015. Neue, hochwirksame Medikamente erhöhen die Chance auf Heilung einer chronischen Hepatitis C-Infektion. Doch hohe Medikamentenpreise und Zugangsbeschränkungen lassen die Mehrheit der Patientinnen und Patienten weiter warten.


    Schätzungsweise 70'000 bis 80'000 Menschen sind in der Schweiz mit Hepatitis C infiziert. Ohne Behandlung kann das Virus die Leber und andere Organe des Körpers schwer schädigen und lebensbedrohlich sein.


    An einer chronischen Hepatitis C leidende Betroffene erhoffen sich eine rasche Heilung durch neue, hochwirksame Medikamente. Doch die hohen Medikamentenpreise und eine strikte Zugangsbeschränkung durch die Zulassungsbehörden haben diese Hoffnung für viele zunichte gemacht. Die Zulassung des neuesten Medikaments nur für Menschen, die schon eine sehr schwere Lebererkrankung haben, ist unsinnig, denn eine frühe Intervention kann ein weiteres Fortschreiten der Leberkrankheit verhindern und chronisch-kranke Menschen heilen.


    Der Positivrat Schweiz handelt angesichts dieser prekären Situation: Bisher vor allem aktiv in der Interessensvertretung von Menschen mit HIV, öffnet sich das Fachgremium für Menschen mit einer chronischen Hepatitis C. In einem Manifest nimmt der Positivrat zur Situation Stellung.


    Der Positivrat erachtet die jetzige Situation als zynisch und eine Fehlleistung des sonst so vorbildlichen Schweizerischen Gesundheitssystems. Er ruft alle Akteure auf, das Patientenwohl bei der Zulassung weiterer Medikamente ins Zentrum zu stellen, vertretbare Medikamentenpreise zu erwirken sowie auf Zulassungsbeschränkungen zu verzichten.


    Kontakt:
    Bettina Maeschli, Vorsitz Positivrat Schweiz, mobile: 076 412 33 35, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

    Manifest_Chronische_Hepatitis_C.pdf
    Medienmitteilung_Manifest.pdf

  • Medienmitteilung der Schweizerischen Hepatitis C Vereinigung und des Positivrats Schweiz zur eingeschränkten Zulassung von Epclusa

    Zürich, 10. Januar 2017 - Die gute Nachricht: Das neue Hepatitis-C Medikament Epclusa des Herstellers Gilead wurde am 1.1.2017 in der Schweiz zugelassen. Es ist das erste Medikament, welches gegen alle bekannten Genotypen des Virus wirkt und stellt wiederum einen Durchbruch in der Heilung der HCV-Betroffenen dar. Die schlechte: Epclusa wird gemäss BAG-Entscheid nur beim Einsatz gegen den Genotypen 3 vergütet, und dies im Widerspruch zur Swissmedic Zulassung für alle Genotypen. Wie alle anderen Hepatitis C Medikamente ist auch Epclusa auf Patienten mit mittelschweren Leberschäden ab Fibrosestatus F2 beschränkt. Das heisst, Patienten mit Leber-Fibrosegrad F0 und F1 sind weiterhin von der Behandlung ausgeschlossen, obwohl viele von ihnen erwiesenermassen unter zahlreichen Symptomen der Krankheit leiden, eine zuweilen stark eingeschränkte Lebensqualität haben und häufig auch im Erwerbsleben eingeschränkt sind.

    Auch wurde bekannt, dass die Zulassung von Epclusa nur bis Ende Jahr gilt, und die Zulassungen von anderen Medikamenten wie Harvoni und Sovaldi bereits früher abläuft (August bzw. September). Damit riskiert das BAG nun auch noch einen Medikamenten-Engpass, selbst für die Patienten mit schwerer (lebensbedrohlicher) Leberschädigung.

    Diese der Schweiz unwürdige Medikamentenrationierung muss ein Ende haben. Der Preiskrieg zwischen BAG und den Pharmaherstellern darf nicht länger auf Kosten der erkrankten Menschen geführt werden. Die bisherige Politik des BAG, nämlich Tausende von Erkrankten praktisch in „Geiselhaft“ zu nehmen („senkt die Preise oder wir lassen die Behandlung nicht zu“) ist illegal, sie hat keinerlei rechtliche Grundlage, und sie ist für uns absolut unverständlich. Die Schweiz könnte es sich leisten, ihren Bürgern und Bürgerinnen einen wirklichen Zugang zur medizinischen Grundversorgung zu garantieren.Zur Erinnerung: Im Artikel 117a der Bundesverfassung heisst es:Bund und Kantone sorgen im Rahmen ihrer Zuständigkeiten für eine ausreichende, allen zugängliche medizinische Grundversorgung von hoher Qualität. Davon kann bei der bestehenden Rationierung von HCV-Medikamenten keine Rede mehr sein. Vielmehr stehen die Leidtragenden weiterhin zwischen den Fronten.

    Positivrat Schweiz

    Walter Bärtschi, Vorsitz, Positivrat Schweiz, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 461 46 66

    Schweizerische Hepatitis C Vereinigung SHCV

    Daniel Horowitz, Präsident, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 339 1859

    Medienmitteilung PDF

  • Leben Sie mit HIV oder Hepatitis C, oder sind Sie von Hepatitis C geheilt?
    Sind Sie an einer Mitarbeit im Positivrat interessiert?
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    Dann melden Sie sich bei uns, wir freuen uns auf Interessenten: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

  • Der Positivrat Schweiz fordert ein Ende der zynischen Preispolitik

    Zürich, 2. Februar 2015. Gestern wurden neue Medikamente, die Hepatitis C heilen können, in die Spezialitätenliste (SL) aufgenommen. Wie schon bei Sovaldi verhängt das BAG eine Limitatio, die die Medikamente nur bereits schwer erkrankten Patientinnen und Patienten zugänglich macht. Damit müssen unzählige Menschen weiter auf eine Heilung warten.

    Gestern wurden das Kombinationspräparat Harvoni von Gilead und die Abbvie-Kombination Viekirax und Exviera in die Spezialitätenliste aufgenommen. Darauf haben viele Patienten lange gewartet: Die neuen Hepatitis-C-Medikamente ermöglichen den Verzicht auf die belastenden Therapien mit Interferon und verkürzen die Therapiedauer bei gleichzeitig hohen Heilungschancen. Doch wie bei Sovaldi verhängt das Bundesamt für Gesundheit (BAG) eine Zugangsbeschränkung: nur Patienten mit schweren Leberschäden profitieren von den neuen Substanzen. Der hohe Preis der Medikamente, den die Herstellerfirmen verlangen, und eine fehlende nationale Hepatitis-Strategie haben zu dieser unhaltbaren Situation geführt.

    Seit der Einführung von Sovaldi hat sich in vielen Fällen gezeigt, dass einige Krankenkassen die Limitatio ausreizen und den Zugang zu den neuen Therapien sehr restriktiv handhaben. Zudem setzt das BAG die Kassen massiv unter Druck: Sovaldi darf in Kombination mit noch nicht zugelassenen Medikamenten nicht vergütet werden, selbst wenn diese von den Firmen kostenlos für schwerkranke Patienten zur Verfügung gestellt werden. Diese Haltung ist skandalös und patientenfeindlich, denn die Programme für einen frühen Zugang zu Medikamenten sind eine Errungenschaft, um akut bedrohte Leben zu retten. Mit einer solchen Haltung und dem jetzigen Entscheid wird die Situation auf unbestimmte Zeit zementiert: Die Medikamentenhersteller, die Gesundheitsbehörde und die Krankenkassen spielen so ein böses Spiel auf Kosten der Patienten.

    Diese zynische Preispolitik muss ein Ende haben. Wir fordern alle Beteiligten auf, das Wohl der Patienten vor die eigenen Interessen zu stellen und sofortige Neuverhandlungen aufzunehmen: Die Firmen müssen ihre Preise senken und die Zugangsbeschränkung muss durch das BAG aufgehoben werden. Die Krankenkassen fordern wir auf, Kostengutsprachen grosszügig zu handhaben.

    Eine Heilung möglichst vieler Patienten ist im Interesse der öffentlichen Gesundheit: So können schwere Folgeerkrankungen wie Leberkrebs und –zirrhosen verhindert und teure und für die Patienten sehr belastende Lebertransplantationen vermieden werden. Und sie verhindert Neuansteckungen. Die Schweiz ist in der Lage, mit einer klugen Strategie die stille Epidemie Hepatitis C auszurotten. Packen wir’s an.

     


    Der Positivrat dokumentiert besonders stossende Fälle auf der Webseite: www.positivrat.ch.

    Kontakt: Bettina Maeschli, Vorsitz Positivrat Schweiz, 076 412 33 35, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

  • Der Newsletter POSITIV wird von Mitgliedern des Positivrates geschrieben. Er behandelt regelmässig Themen, die für Menschen mit HIV oder Hepatitis B und C von Interesse sind. Zudem besprechen wir die für Patienten bedeutsamen Publikationen der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie und sind für Euch an den aus europäischer Sicht wichtigen wissenschaftlichen Konferenzen präsent.

    Der Newsletter erscheint fünf Mal pro Jahr.

    Der Newsletter wird von unseren Sponsoren unterstützt. Die Redaktion ist unabhängig:
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  • Ihr Interview vom 8. August 2014 im 20 Minuten online, «Lohnen sich teure Medis bei Todkranken?»

    Sehr geehrte Frau Kessler

    Ihr Interview zu den Medikamentenpreisen in 20 Minuten online können wir nicht unkommentiert lassen. Sie kritisieren hohe Medikamentenpreise und setzen sich für ein günstigeres Gesundheitssystem ein. Das ist richtig und wir gehen mit Ihnen einig.

    Doch Ihre Äusserungen zur Kostenübernahme nur für diejenigen Patienten, die die Krankheit nicht selbst verschuldet haben, sind erschreckend. Sie erwähnen das Beispiel der Drogenabhängigen, die sich mit Hepatitis-C über den Drogengebrauch anstecken.

    Zuerst einmal: Sucht ist eine Krankheit. Süchtige sind also Patienten und sollten dementsprechend behandelt und auch von Ihnen geschützt werden. Ihnen die Verantwortung für Folgeschäden ihrer Krankheit zuzuschreiben, zeugt von einer grossen Unkenntnis.

    Sie stellen das Solidaritätsprinzip im Schweizer Gesundheitswesen in Frage und somit die Kostenübernahme von Behandlungen an zigtausend Patientinnen und Patienten in der Schweiz. Wenn wir, wie Sie vorschlagen, das Verursacherprinzip einführen, was ist dann mit dem krebskranken Raucher? Wird er behandelt oder nicht? Was mit dem Übergewichtigen, der an Diabetes erkrankt? Was mit dem Hauswart, der die Leiter unvorsichtigerweise auf einen Tisch stellt und sich beim Sturz das Bein bricht? Mit dieser Argumentation öffnen Sie die Büchse der Pandora.

    Das Solidaritätsprinzip ist eine Stärke des Schweizer Gesundheitswesens. Wenn es nun in Frage gestellt wird, gefährdet dies die Gesundheitsversorgung von vielen chronisch kranken Menschen in unserem Land.

    Wir erwarten etwas anderes von einer bekannten Schweizer Patientenschützerin als mit dem Finger auf die Schwächsten zu zeigen und ihnen die Solidarität aufzukündigen. Wir erwarten, dass sie sich für alle Patienten einsetzt – ohne moralische Werturteile.

    Wir sind schwer enttäuscht und finden, dass Sie Ihre Haltung als Patientenschützerin überdenken müssen. Eine Stellungnahme von Seiten der Stiftung Patientenschutz ist dringend nötig.

    Mit freundlichen Grüssen

    Stephanie Alder, Marketing & Projekte, Schweizerische Diabetes-Gesellschaft
    Dr. Philip Bruggmann, Chefarzt ARUD Zentren für Suchtmedizin, Zürich
    Doris Fiala, Nationalrätin, Präsidentin Aids-Hilfe Schweiz
    Dr. Heinrich von Grünigen, Präsident Schweizerische Adipositas-Stiftung
    Prof. Dr. Huldrych Günthard, Präsident Schweizerische HIV-Kohorte
    Prof. Dr. Bernard Hirschel, Schweizerische Gesellschaft für Infektiologie
    Bettina Maeschli, Vorsitzende Positivrat Schweiz
    Dr. Claude Scheidegger, Präsident SAMMSU (Swiss Association for the Medical Management in Substance Users)
    Daniel Seiler, Geschäftsführer Aids-Hilfe Schweiz
    Prof. Dr. Pietro Vernazza, Präsident Eidg. Kommission für sexuelle Gesundheit EKSG

    Stellungnahme Margrit Kessler