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Private Spender

Rückblickend war 2019 „die Ruhe vor dem Sturm“. Wir waren intensiv in die Weiterentwicklung der nationalen Strategie HIV/Hepatitis und sexuell übertragbare Infektionen involviert. Wir trugen zur strategischen Weiterentwicklung von Hepatitis
Schweiz bei, arbeiten mit der HIV-Kohortenstudie an interessanten Protokollen für Menschen mit HIV in der Schweiz sowie von PrEP-Nutzern. Vor allem freuen wir uns an der raschen Einführung der PrEP in der ganzen Schweiz. Ein wichtiger Schritt war der
Beitritt zur Aidshilfe Schweiz per Ende Jahr.

Strategie Hepatitis Schweiz
Was uns besonders freut ist dass die virale Hepatitis endlich in die nationale Strategie HIV integriert wird. Weniger erfreulich ist, dass es für das Selbstverständliche einen jahrelangen, zermürbenden Kampf braucht. Die vielen nicht diagnostizierten Menschen mit Hepatitis sind eine auch Folge der jahrelangen Verharmlosung einer heute heilbaren Erkrankung. Wir setzen darauf, dass nunmehr alle Akteure am gleichen Strick ziehen. Wir müssen dran bleiben: Wegen Corona sind momentan alle Arbeiten am nationalen Programm gestoppt. Wir werden uns dafür einsetzen, dass diese wieder aufgenommen werden. In Zusammenarbeit mit der Hepatitis-C Vereinigung und Hepatitis Schweiz unterstützten wir eine Patientin welche von der Krankenkasse betrieben wurde weil deren Hausarzt nicht verschreibungsberechtigt war. Eine weitere Krankenkasse weigerte sich noch 2019 die Therapie mit Vosevi unter Artikel 71 zu übernehmen. In der HIV-Kohortenstudie zeigten sich zunehmende Neuansteckungen von MSM.

PrEP
Der zweite gordische Knoten der letzten Jahre scheint sich langsam zu lösen. Im Frühjahr überraschte uns die Swissmedic auf dem linken Fuss: Der bisher tolerierte Eigenimport von drei Monatspackungen generisches Truvada wurde auf die gesetzliche Menge von einem Monat reduziert. Der unerwartete und ungenügend begründete Schritt der Behörde löste bei den Akteuren an der Front einige Hektik aus. Dank viel Engagement von allen Seiten konnte das plötzliche Versorgungsproblem aber bald gelöst werden. Per Ende 2019 haben wir eine zahlbare PrEP für alle die sie brauchen, gut und gerne 4‘000 regelmässige Nutzer und einen einfachen Zugang für alle Interessenten. Wir hoffen, dass sich dieser Erfolg auf die Neuansteckungen auswirkt. Wir beteiligen uns in der wissenschaftlichen Leitung der SwissPrEPared Studie. In den kommenden Jahren wird es wichtig sein, das Angebot zu verfeinern und insbesondere eine Kostenübernahme der PrEP im KVG zu realisieren, sowie tiefere Preise für die wichtigen regelmässigen STD-Tests zu erreichen.

Nicht nachweisbar, nicht ansteckend
Der Aids-Hilfe Schweiz AHS danken wir für die Wiederholung der im Vorjahr erfolgreichen Anti-Diskriminierungskampagne zum Weltaidstag. Weil die Botschaft „N=N“, oder „U=U“ vor allem in Migrantenkreisen noch kaum angekommen ist, produzierten wir einen gut 7 Minuten langen Videoclip in Zusammenarbeit mit AHS, dem Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern, dem Institut für Epidemiogie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich und Diaspora TV. Der Kurzfilm erklärt das U=U Prinzip in verständlicher Sprache auf Englisch. Innert kurzer Zeit wurde der Clip auf Facebook mehr als 13'000 Mal aufgerufen; bis heute sind es mehr als 22'000 Mal.

EACS Basel
Gemeinsam mit Life4me+ beteiligten wir uns an einer Demo durch die Stadt Basel und diversen Anti-Stigma Veranstaltungen rund um die Konferenz.

Newsletter
Das Redaktionsteam ist 2019 erfreulich gewachsen. Drei neue Autoren sind zur Gruppe gestossen; sie decken insbesondere die Welt der jüngeren Menschen mit HIV. Auch die Konferenzberichterstattung konnte mit einem zweiten Autor verstärkt werden. Das Redaktionsteam wird weiterhin vom renommierten Wissenschaftsjournalisten Dr. Beat Glogger betreut.

2019 wurden vier Newsletter und ein Newsflash produziert; eine geplante 5. Ausgabe wurde auf Januar 2020 verschoben (Studienabbruch EHVA01 wegen Konkurs Hersteller). Wir berichteten von der CROI in Seattle, von der IAS Konferenz in Mexiko Stadt, dem Leberkongress in Wien, dem DÖAK in Hamburg sowie von der EACS in Basel.

Unser Newsletter berichtet von Konferenzen, fasst wichtige Studienergebnisse aus der Forschung mit HIV, HCV und insbesondere der Schweizerischen HIV-Kohorte SHCS zusammen und widmet sich verschiedenen Themen aus unserem Leben. Er erreicht derzeit 900 deutschsprachige und 70 französischsprachige Abonnenten. Wir arbeiten an der Erhöhung der französischsprachigen Abonnenten.

Soziale Medien: Facebook entwickelt sich gut.

Weitere Themen

  • Schwarze Listen: Trotz parlamentarischer Vorstösse beschäftigt uns das Thema weiter (HIV-Patienten aus Ostschweizer Schwarze Listen-Kantonen am USZ sowie einige Fälle von HCV-Patienten).
  • Ein Fall einer unentdeckten nachweisbaren Viruslast im Kantonsspital Winterthur wurde an uns herangetragen. Nach längeren Abklärungen durch das nationale Retrovirenzentrum war klar, dass das bei der Viruslastbestimmung angewandte Verfahren versagte. Bedingt durch die sehr langen Abklärungen schwappte der Vorfall dann trotzdem in die Presse. Es zeigt sich in diesem Fall, dass die Kommunikation und Marktüberwachung bei Medizinprodukten nicht optimal funktioniert. Die Herstellerfirma passte Texte in der Packungsbeilage zweimal an, kommunizierte aber erst Monate später darüber.

Interne Weiterbildung Wissenschaft und Medizin
Mai 2019: Hepatitis C; Hepatitis Strategie

Community Advisory Boards 2019
März 2019: ViiV Healthcare

EUPATI
Wir engagieren uns weiterhin bei der Weiterentwicklung von EUPATI Schweiz. Hansruedi Völkle ist Präsident des Vereins. David Haerry engagiert sich in beratender Funktion.

Struktur
Bedingt durch unseren Beitritt bei der Aidshilfe Schweiz musste unser Vize-Vorsitzender Andreas von Rosen den Vorstand per Ende 2019 verlassen. Die Statuten der AHS erlauben ihren Vorstandsmitgliedern keine Vorstandsrolle bei einem Verbandsmitglied. Die per Juni
2017 eingeführte neue Struktur mit offiziellem Vorstand hat sich bewährt. Bettina Mäschli hat die Rolle in einer Nachwahl übernommen.

Finanzlage
Wir danken unseren Sponsoren für die Unterstützung im vergangenen Vereinsjahr. Der neue Kontierungsplan, ein besseres Controlling und die 2018 eingeführte Web-basierte Buchhaltungssoftware erlauben dem Vorstand eine bessere Kontrolle über den aktuellen
Stand der Vereinsfinanzen.

Freiwilligenarbeit
Die Arbeit des Positivrates wäre unmöglich ohne den freiwilligen Einsatz seiner Mitglieder. 2018 haben die Mitglieder 657 Stunden freiwillige Einsätze im Wert von Fr 50‘736 geleistet. Das entspricht 85% der realen Ausgaben des Positivrat Schweiz in Franken. Das ist im Vergleich zum Vorjahr ein starker Rückgang – wir waren im Bereich Hepatitis und PrEP weniger gefordert.

Mitgliederentwicklung
Stand Dezember 2018: 14 Vollmitglieder, 5 provisorische Mitglieder, 2 Passivmitglieder
Stand Dezember 2019: 14 Vollmitglieder, 6 provisorische Mitglieder, 2 Passivmitglieder
Offizielle Austritte 2019: Keiner

Ausblick 2020
Als Folge der Covid-19 Pandemie musste die Mitgliederversammlung auf Ende August 2020 verschoben werden. Alle internen und externen Veranstaltungen sind ausgefallen. Sie werden im Herbst 2020 soweit als möglich wieder aufgenommen. Die Newsletterproduktion wurde erhöht. Wir berichten unverändert von wissenschaftlichen Konferenzen.
Unsere Sekretärin Nicole Biney verlässt uns aus beruflichen Gründen per Ende Jahr. Sie wird ihre Nachfolgerin Sandra Jordi im letzten Quartal einarbeiten.


Aktueller Tätigkeits- und Jahresbericht als PDF 
Tätigkeitsbericht Positivrat 2019

Ältere Tätigkeitsberichte der vergangenen Jahre
Tätigkeitsbericht Positivrat 2018
Tätigkeitsbericht Positivrat 2017
Tätigkeitsbericht Positivrat 2016-17
Tätigkeitsbericht Positivrat 2015-16
Tätigkeitsbericht Positivrat 2014-15

Tätigkeitsbericht Positivrat 2013-14
Tätigkeitsbericht Positivrat 2012-13
Tätigkeitsbericht Positivrat 2011-12
Tätigkeitsbericht Positivrat 2010-11

Das Ziel des Positivrats ist die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose. Darunter fallen die Verbesserung der rechtlichen Situation, die Optimierung der medizinischen Versorgung und die Beseitigung von rechtlichen oder sozialen Benachteiligungen sowie die Förderung der wissenschaftlichen Forschung im Bereich HIV/Aids und Ko-Infektionen. Der Positivrat sucht Kontakte zu anderen im In- und Ausland tätigen Organisationen.

Die Aufgaben des Positivrats

Der Positivrat setzt jährlich einen Schwerpunkt in den Bereichen Lobbying, Patientenkompetenz und Vernetzung. Er steht mit seiner Fachkompetenz Partnern aus Politik, Industrie sowie anderen Organisationen als Ansprechpartner zur Verfügung, arbeitet mit der Schweizerischen Kohortenstudie zusammen und nimmt die Interessen der Menschen mit HIV und Ko-Infektionen wie Hepatitis B, C und Tuberkulose gegenüber Leistungserbringern und Leistungserbringerinnen wahr.

Der Positivrat begleitet Forschungsprogramme und klinische Studien und wirkt mit bei der Erarbeitung oder Verbesserung von Arzneimitteln. Der Positivrat arbeitet vernetzt mit anderen nationalen und internationalen Organisationen.