Kohorten-News SHCS: Bereitschaft von Menschen mit HIV in der Schweiz, an Versuchen zur Heilung von HIV teilzunehmen.

01. Dezember 2022

Gilles I et al, JAIDS 2021

Die jüngsten Fortschritte bei den Zell- und Gentherapien gegen Krebs legen nahe, dass diese plausiblen Strategien zur Heilung von HIV darstellen. Die mit diesen Therapien verbundenen Risiken und Belastungen erfordern jedoch ein tieferes Verständnis der Erwartungen, die Menschen mit HIV an diese Therapien haben.

Das Ziel dieser Studie war es, die Gefühle von HIV-Patientinnen und –Patienten in Bezug auf diese anspruchsvollen Therapien zu ermitteln, insbesondere was für sie Heilung, Forschung im Allgemeinen und Zelltherapien im Besonderen bedeuten. Darüber hinaus wollten die Forschenden herausfinden, was ihre Teilnahme an derartigen Therapieversuchen, insbesondere mit Zelltherapien für HIV, verhindern oder erleichtern könnte.

Das zweites Ziel war es, die Bedürfnisse der Patienten bei der Teilnahme an klinischen Studien dieser Art besser zu verstehen.

Um diese Fragen zu beantworten, wurden Interviews geführt mit 15 Personen, die an der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie teilnehmen (6 Frauen und 9 Männer) und regelmäßig die Sprechstunden der HIV-Abteilung der Universitätsspitäler in Genf (HUG) oder in Lausanne (CHUV) besuchten.

Die Interviews fanden in zwei Phasen statt: 
1) eine freie Diskussionszeit, in der die Heilung und die Forschung angesprochen wurden 
2) eine Diskussionszeit über Zelltherapien nach dem Lesen eines fiktiven Newsletters, der die verschiedenen Schritte einer klinischen Studie über Zelltherapien für HIV enthielt.

In dieser Studie wurde festgestellt, dass den meisten Patienten bewusst war, dass eine Heilung mit dieser Art von Behandlung nicht garantiert werden kann, aber trotzdem waren 6 von 15 der Meinung, dass sie an der Studie teilnehmen könnten. In den Interviews wurden von den Teilnehmenden vor allem zwei Bedenken geäußert: 
– Die Auswirkungen auf ihr Berufsleben und die Angst, stigmatisiert zu werden. 
– Die Tatsache, dass die Beendigung der antiretroviralen Therapie das derzeit erreichte Gleichgewicht in ihrem Leben in Frage stellen würde.

Es wird deutlich, dass die Entscheidung zur Teilnahme letztlich von ihrem Verständnis der Studie, der Verfügbarkeit ausreichender Informationen und der Beziehung, die sie zu den behandelnden Ärztinnen und Ärzten haben, abhängen würde.

Ein letztes Element, das die Teilnahme an klinischen Studien erleichtern würde, wäre die Vorerkennung der Folgen einer Unterbrechung der antiretroviralen Therapie und generell der Auswirkungen einer solchen Unterbrechung auf ihre Gesundheit.

Kommentar DH

Diese Arbeit zeigt uns deutlich, dass es für die Teilnahme an Heilungsstudien gute Kommunikation braucht und viel Vertrauen aufgebaut werden muss. Eben musste die auch in Lausanne laufende EHVA T-02-Studie abgebrochen werden. Die Gründe sind vielschichtig, aber es ist jammerschade: EHVA-T-02 war klug aufgegleist, wurde von der Patientencommunity unterstützt und hätte uns wichtige offene Fragen beantwortet. Wir kommen in einer nächsten Ausgabe darauf zurück.

 

David Haerry / Dezember 2022

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